VALÈNCIA (EFE). Inés, de dos años y medio, es el único caso en España con el síndrome Börjesson-Forssman-Lehmean, de origen genético y que le provoca un retraso psicomotor y en el habla por el que precisa una atención temprana continuada aunque, según explica su madre, solo recibe de forma pública 45 minutos a la semana.
Ese tiempo "es claramente insuficiente, nos sentimos desatendidos por la administración", critica Marilis Olmos en una entrevista con EFE sobre el caso de su hija Inés, extensible a otros muchos niños y niñas con déficit o con riesgo de padecerlos que necesitan algún tipo de intervención pediátrica, neurológica, psicológica, pedagógica, lingüística o fisioterapéutica.
Ese déficit llevó a familias con menores afectados a crear en la plataforma virtual change.org una petición de firmas porque la atención temprana, afirman, es "un derecho fundamental que agoniza".
Marilis Olmos, una de las más de 70.000 personas que han secundado esa petición, considera que los cuidados de atención temprana "no se pueden democratizar" y que todos tengan el mismo tiempo de atención, ya que hay menores que tienen suficiente con 45 minutos semanales, pero para otros ese tiempo "no es absolutamente nada".
"Es una situación que sufrimos muchas familias", explica esta madre de cuatro hijas, dos de las cuales están en atención temprana: Inés, que no habla y tiene problemas de retraso psicomotor y madurativo, y Rocío, de 5 años, que aún no tiene un diagnóstico y aunque tiene problemas de atención "acude al colegio y funciona".
En la petición de firmas, los familiares denuncian que esta asistencia en menores de hasta 6 años "agoniza" y señalan que en la Comunitat Valenciana la lista de espera para poder recibir esa atención supera el millar y medio de casos y el promedio de espera es superior a los nueve meses.
Además exigen la "abolición" de una instrucción de la Conselleria de Igualdad, entidad que gestiona los centros de centros de desarrollo infantil y atención temprana (Cdiat/CAT), que fija la intensidad de tratamiento inicial en una sola sesión semanal, y establece un único profesional por niño (y si recibe fisioterapia ya no puede ser tratado por el logopeda).
"Nosotros queríamos empezar en fisioterapia en el Hospital La Fe pero nos dijeron que no era compatible con otros especialistas como el logopeda, y que teníamos que elegir una cosa u otra", señala Marilis Olmos, que añade que los profesionales "lo hacen lo mejor que pueden, pero es eso o dejarte un dineral que no tienes en un centro privado".
Según explica, el modelo de atención primaria se basa en prácticas centradas en la familia, a la que se le dan herramientas para ir trabajando con el menor a lo largo de la semana, "pero no hay un trabajo clínico en el que un fisioterapeuta, un logopeda, un trabajador social o un terapeuta ocupacional trabaje con el niño".
"Dejas a la familia una responsabilidad inmensa", asegura para reconocer que aunque los profesionales "lo hacen lo mejor que pueden", muchas veces se ha planteado dejar la atención temprana.
Con la nueva administración al frente de la Generalitat tras la victoria del PP el 28M, señala, se va "a plantar". "Esto ya no es un tema solo de mi hija, sino de tantos niños que están y que vendrán", añade para preguntarse: "¿Qué hacemos con ellos? Son 45 minutos a la semana y solo hasta los 6 años. Hay recursos para otras cosas, pero en estos casos la lista de espera es enorme".
Aunque se ha mostrado "un poco escéptica" con que la recogida de firmas pueda hacer cambiar las cosas, asegura que servirá para "remover" el tema porque "hay mucha gente sufriendo".
Desde la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas han informado de que se trabaja para garantizar que todas las niñas y niños que lo necesiten puedan acceder a la atención temprana en condiciones de igualdad, de forma gratuita y de calidad.
Eso, añaden, "antes no sucedía al concentrarse las sesiones en determinados pacientes, dejando así a un grueso importante de niños y niñas sin ningún tipo de atención".
Así, señalan que la nueva instrucción establece un marco común de actuación para todos los centros con relación a las intervenciones que se realizan en los centros de atención temprana sostenidos con fondos públicos, reordena el sistema y normaliza el derecho a disponer de los recursos para un tratamiento en condiciones de igualdad.
Explican que desde 2015, se han duplicado prácticamente los centros de atención temprana, de 35 a los 66 actuales, y las plazas se han incrementado en un 150 % desde entonces, pasando de 1.476 a 3.686 plazas en 2023.
Según la instrucción, es el equipo de profesionales de los centros quienes realizan la valoración de las necesidades del menor y su familia y propone el inicio de la intervención, el número de sesiones y la tipología de las mismas.
A partir de ahí, se elabora un programa individual de Atención Temprana y tiene una persona profesional de referencia y la posibilidad de recibir atención, según sus necesidades, por diferentes profesionales (logopeda, fisioterapeuta o psicóloga).
También establece un número mínimo de sesiones al año para cada centro, de manera que cada profesional debe atender en su jornada laboral de 7 horas a 5 niños, en sesiones con una duración de 45 minutos, lo que supone el 53 % de su jornada diaria. El resto de la jornada lo dedican a las tareas de coordinación, programación, realizar informes, registros o formación.