Santiago Fernández y su hija Cristina.“Si dijera que es lo mejor que me ha pasado en la vida, no estaría faltando a la verdad pero en el fondo no deja de ser mi hija, una mujer de 26 años de sonrisa maravillosa, querida por todos los que la conocen y que ama la vida como cualquier joven de su edad”
Este es el testimonio de Santiago Fernández, padre de Cristina. A Cristina le diagnosticaron parálisis cerebral cuando tenía 7 meses. Fueron sus abuelas las que empezaron a detectar que la niña “no sujeta bien la cabeza”, “no abría las manos”, “no lloraba”... ¿Qué podía pasar si de salud estaba como una manzana?
Cristina nació guapa y hermosa -casi cuatro kilos-, un 29 de septiembre de 1992, y a medida que iban pasando los meses veían signos que resultaban preocupantes. Al final el pediatra les derivó al especialista, comenzaron las pruebas y con ellas el diagnóstico.... “Cristina no va a poder andar, hablar o tener una vida normalizada nunca”. Santi recuerda esas palabras del neuropediatra como si fuera ayer.
Santi tenía entonces 26 años. Fue padre joven. Se estrenó en esto de la paternidad con 23 años y su hijo Alejandro y casi tres años después llegó Cristina a sus vidas. Desde entonces no ha hecho más que velar por el cuidado de su familia y de sus hijos. Es uno de esos padres entregados a la causa. Un hombre discreto y, a veces parco en palabras, con un corazón que no le cabe en el pecho. Una de esas personas que hace la vida más fácil y más bonita. Una de esas personas que ha llegado a este mundo para “cuidar”. Y que asegura que su hija Cristina le enseña cada día a ser mejor persona. “No hay momento malo que no se alivie con cualquiera de sus abrazos, miradas o sonrisas. La tiraría por la ventana varias veces al día, pero saltaría yo detrás de ella.” No sabría vivir sin ella en su vida, y me atrevo a decir y no me equivoco, que tampoco la cambiaría por nadie.
Santi reconoce que al principio el shock no te lo quita nadie y te haces mil preguntas, algunas incluso para olvidar. Santi recuerda perfectamente esa conversación con su mujer Pura en la que decidieron que “sólo nos podíamos permitir 24 horas más de lágrimas y que nos teníamos que poner inmediatamente las pilas para que ese primer diagnóstico médico fuese lo más erróneo posible”. Comenzaron la rehabilitación en el Hospital La Fe de Valencia con terapias que les partían el corazón. Toda la familia se involucró en la misma causa común, siempre había gente a su alrededor para acompañarles y llevar estos primeros meses -duros para Cristina y muy complicados para la familia- de la mejor manera posible. Pocos meses después apareció AVAPACE en sus vidas y ya el camino de curvas se fue convirtiendo en autopista....
Cristina es una mujer feliz. A su padre le encantaría saber si de verdad es todo lo feliz que parece y poder a veces determinar si detrás de su eterna sonrisa hay algún momento de tristeza, si un gesto poco frecuente puede significar dolor o miedo.
Cristina es cariñosa, sociable, dulce y vital, pero también tiene el don de sacarle de sus casillas varias veces al día. Cristina es puro amor. Y parte de ese amor y de esa felicidad viene por la familia maravillosa que le rodea, por su padre Santi y su madre Pura que viven por y para ella, por su hermano Alejandro que la quiere y la cuida con locura y por una multitud de tíos, tías, primos y primas que bailen, danzan, lloran y ríen con ella. Esta es su familia biológica pero ella también tiene otra familia, la de AVAPACE que es la Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral que lleva trabajando desde 1972, hace casi 50 años.
AVAPACE es todo en la vida de Cristina y su familia. Desde el primer día hace 26 años cuando Cristina tenía 9 meses y entró en el centro de Atención Temprana hasta hoy, AVAPACE es su segunda familia.
Cristina con un grupo de amigos en la Ciudad de las Artes y las Ciencias.Santi es uno de los padres miembro de AVAPACE, ha sido Presidente y ahora es miembro de la Junta Directiva, pero cualquier cosa que haga o minuto que le dedique a la asociación siempre le parecerán pocos. Asegura que podría estar hablando horas sobre lo que han conseguido en estos casi 50 años de existencia, y muchas más aún con todos los proyectos que tenemos por delante y lo que nos queda por hacer.
AVAPACE es un referente en el mundo de la parálisis cerebral a nivel nacional, y un generador de talento, implicación y valor añadido difícilmente superable.
Santi asegura: “No me equivocaría si digo que nuestros procedimientos, plan estratégico, histórico y profesionales son la envidia de nuestro sector y el orgullo de nuestra Administración (aunque a veces no se note)”.
Santi reflexiona sobre su experiencia hace ahora 26 años cuando todo el tema de la discapacidad era más complicado. Por suerte, y pese a que aún queda mucho que avanzar.
Hoy día el protocolo de actuación por parte de la administración es mucho más eficiente y las asociaciones también están mucho mejor dotadas para acompañar a las familias en estos primeros pasos tan difíciles.
Santi reconoce que siempre estarán agradecidos a Florencio Calle, responsable de fisioterapia infantil de La Fe, además de socio, prescriptor, colaborador y pieza fundamental durante muchos años en AVAPACE, que fue quien más no ayudó a poner la primera piedra en el camino de Cristina para que llegara a ser la mujer que es hoy.
Para Santi las rutinas y costumbres del día a día con Cristina les llenan de felicidad.
Cristina se suele despertar todas las noches una o dos veces sin motivo específico, simplemente se despierta, sale de la habitación en modo zombie y desde el pasillo llama a su padre. Santi nos cuenta: “Bajo, me da un abrazo o dice algún sinsentido que tenga en ese momento en la cabeza y la vuelvo a meter en la cama. Así día tras día, y años tras año. Si yo estoy de viaje no lo hace. Pura me riñe porque dice que lo hace porque se lo consiento..., la verdad es que la noche que no se despierta, yo lo echo mucho de menos.“
Cada día su hija le sorprende con cosas nuevas. Siempre ha pensado que le encantaría poder meterse en su cabeza un tiempo para saber cómo funciona. Es una genio, dependiente y atrapada en su mundo, pero genial.
Cristina está cómoda en sus rutinas y sufre cuando su anillo de seguridad sufre alteraciones, aunque se suele adaptar pronto a cualquier nueva situación. Acudir a su centro de día y ver a sus compañeros es sagrado, los fines de semana y vacaciones se le hacen muy largos. En el fondo no es más que una demostración a su manera del deseo que todos tenemos de compartir momentos con la gente que queremos y ella tiene la suerte de poder demostrarlo.
Cristina es un reloj calculando horarios, tiene una memoria asombrosa, le encanta escuchar su música, vaciar cajones y estanterías hasta que encuentra, entre mil, el cuento que quiere en ese momento, escuchar hablar a la gente, saberse “independiente” dentro de su zona de confort... disfruta viviendo desde que despierta hasta la hora, la misma siempre, cuando como un reloj te dice “a dormir?”.
Sin duda y como casi todos los padres y madres, Santi se preocupa por el futuro de sus dos hijos especialmente el de ella. Y en alguna ocasión manifiesta que si alguna vez “alguien” le concediera un sólo deseo, éste sería que Cristina les dejara el día antes que fallecieran sus padres. Suena duro, pero, dice que, seguro que muchos padres piensan igual. Cristina y la mayoría de sus compañeros no están enfermo y tienen una esperanza de vida muy larga..., a veces lo que parece bueno, se convierte en un problema importante.
A Santi no le gusta dar consejos, asegura que cada familia es un mundo, y cada caso es muy diferente a cualquier otro. Los ejemplos y comparaciones sirven de poco. Dice que simplemente hay que tomar la decisión de cambiar los lamentos por la realidad y luchar juntos para que la vida de tu hijo o hija sea lo más normalizada posible. Y recuerda que la parálisis no es ninguna enfermedad sino una condición derivada de una lesión neuronal.
“De repente te ves en una situación que nunca habías contemplado. Eres joven, tienes ya un hijo anterior precioso, estás relativamente bien posicionado y, de pronto, todo ese castillo se te desmorona sin esperarlo. El apoyo siempre lo encuentras, pero encontrar las puertas correctas a las que hay que llamar no es sencillo. ¡¡¡Yo también pensaba que nunca me iba a tocar!!!”
La semana que viene … ¡más!
Cristina, en el centro, en una imagen para festejar las vacaciones. 
Avapace, la Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral, cierra el 2022 como una entidad de referencia en España por su forma de abordar la atención a la diversidad y el cuidado de las personas con discapacidad a todas las edades.
