Don Ricardo falleció hace 15 meses y todavía hoy, cada vez que entro en la farmacia, le veo detrás del mostrador. Su farmacia Ricardo Climent es la farmacia del barrio, la de toda la vida, la farmacia por excelencia. Don Ricardo estuvo enfermo durante 10 años de Parkinson
Su hija Julia es quien se quedó al frente de la farmacia. El gran parecido físico con su padre y su manera de atender a sus clientes hacen que la farmacia siga siendo el mismo negocio familiar de siempre. Porque Don Ricardo y Julia siempre tuvieron una relación muy especial, esa relación envidiable que ocurre a veces entre padres e hijas, siempre estuvieron muy unidos, siempre fueron uno. De hecho Don Ricardo falleció cuando estaba con ella y Julia en agradecimiento al apoyo que encontró su padre y toda su familia en la Asociación Parkinson Valencia, decidió aceptar la petición que le hicieron de convertirse en su presidenta.
Cuando le detectaron el parkinson a su padre, Julia le acompañó a la Asociación. Nada más entrar por la puerta, el estado avanzado de la enfermedad que vio en algunos enfermos y socios de la Asociación le produjo el típico rechazo de quienes no aceptan la enfermedad. Un rechazo que acusó más ella, pues su padre decidió ese mismo día, ese mismo instante, empezar a acudir a la Asociación y participar de las actividades y servicios que allí ofrecen. Una decisión que le hizo más fácil el camino en su enfermedad.
Del parkinson se conoce poco. Los temblores es la referencia general que tenemos de ella, pero el parkinson tiene mucho más. La rigidez, la lentitud de movimientos que afecta a todos y cada uno de los músculos del cuerpo (brazos, piernas, deglución, voz, respiración, etc.) e inestabilidad postural, son otros síntomas. Unos síntomas que reconocen desde el minuto uno quienes conviven con esta enfermedad.
En la farmacia mientras hablaba con Julia sobre todo esto que cuento, entró una clienta que sin querer escuchaba nuestra conversación y me contó que su padre padecía esta enfermedad, que llevaban unos cuatro años lidiando con la misma y que ahora le había dado por el juego. En ese momento me entero que la ludopatía y los trastornos sexuales pueden ser algunos de los síntomas del parkinson también. Unas patologías difíciles de controlar y que pueden desesperar a las familias y causar graves problemas en las familias o en las parejas. Otra de las falsas creencias que se suelen asociar al parkinson es que afecta a las personas mayores pero hemos de saber que no sólo el actor Michael J.Fox ha sufrido esta enfermedad diagnosticada cuando era joven, el 30%de los afectados tiene menos de 65 años.
La Asociación pretende atender a todos los enfermos de párkinson y a sus familiares porque como cualquier enfermedad degenerativa, es una enfermedad que traspasa las fronteras del enfermo. En estos momentos cuenta con las siguientes cifras: 359 socios, 186 hombres y 173 mujeres. La distribución de edad de los asociados o personas con párkinson es:
de 22 a 31: 1
de 32 a 41: 20
de 42 a 51: 38
de 52 a 61: 52
de 62 a 71: 106
de 72 a 81: 108
de 82 a 91: 31
de 92 a 101: 3
La Asociación ofrece una serie de servicios imprescindibles para llevar los mejor posible esta enfermedad y para que el afectado se de cuenta que no está solo. Por ello la Asociación trabaja en varias líneas para:
- Mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y la de sus familiares.
- Facilitar información relacionada con la enfermedad y prestar apoyo a enfermos/as y familiares.
- Mejorar y prevenir el deterioro físico y cognitivo de las personas con enfermedad de Parkinson.
- Apoyar acciones sociales que potencien la independencia y autonomía de las personas con párkinson.
- Evitar el aislamiento, la desigualdad y la exclusión social, mejorando las condiciones de vida del colectivo con enfermedad de Parkinson.
- Formar, asesorar e intervenir con todas las personas implicadas en la enfermedad.
En cuanto a la financiación recibida, la Asociación manifiesta: “pese a que contamos con el apoyo de la administración pública desde hace más de 15 años (Generatitat Valenciana via Conselleria de Sanidad y de Bienestar Social), el aumento en el número de pacientes a los que atendemos y el estancamiento en las cuantías de las ayudas a las que podemos acceder, nos lleva a buscar nuevas vías de autofinanciación que nos permitan mantener terapias de calidad en la atención a las personas con Parkinson. Los servicios que ofrece la Asociación no están presentes en el catálogo de prestaciones de la sanidad pública, de manera que la atención que se presta viene a complementarse con la atención de la sanidad valenciana.
En los últimos años, desde Parkinson Valencia se ha hecho un esfuerzo en la búsqueda de financiadores y en acciones de captación de fondos, pero es necesario un apoyo continuado que permita dar estabilidad en la atención terapéutica de los pacientes. Acciones de patrocinio y colaboración como la que este año se ha obtenido en la organización de la jornada científica que se incluye en la conmemoración del Día Mundial del Parkinson, con la fundación QUAES, son un ejemplo de creación de sinergias que permiten realizar acciones formación y divulgación científica de calidad.
La Asociación se mantiene de aportaciones privadas en gran parte, han recibido siempre pocas ayudas por parte de la administración pública. El alquiler del bajo donde están ubicados corre a cargo de la administración pública y algunas ayudas a personas que no pueden pagar los gastos de los servicios que ofrece la asociación. En este momento están a la espera de cambiar de local, a un local más grande que asumirá también la Generalitat Valenciana para mejorar aún más el servicio que dan a los enfermos.
El próximo martes día 11 se celebra el Día Internacional del Parkinson. Uno de esos días en que se visibiliza y se da la importancia que tienen determinadas enfermedades o causas sociales. Uno de esos días que tanto los enfermos de párkinson como sus familias esperan "hacer rudio" y ser más visibles, pues cuanta más visibilidad tengan, menos aislaos están socialmente. Para ello la Asociación Parkinson Valencia necesita visibilizar su trabajo para conseguir más apoyos, sociales y económicos.
La Asociación Parkinson Valencia ha organizado diversas actividades para conmemorar el Día Mundial del Parkinson. El 11 de abril, como todos los años, los valencianos podrán colaborar con la causa acercándose a las mesas informativas y petitorias que se colocarán por la ciudad de Valencia durante todo el día.
Además, la Asociación Parkinson Valencia, para conmemorar el Día Mundial del Parkinson, traerá a Valencia a los mayores exponentes en la investigación de esta enfermedad, que informarán acerca de los tratamientos más punteros, a través de la Jornada “Últimos avances en diagnóstico y tratamiento”. La Jornada, dirigida a profesionales sanitarios y sociales, y personas con parkinson y sus familiares, tendrá lugar el 15 de abril, de 16:00 a 20:00 horas, en el Palacio de Colomina (Carrer de l'Almodí, 1 València).
El broche final a los actos conmemorativos lo pondrá el Run for Parkinson’s Valencia 2016, que tendrá lugar el 16 de abril. Esta marcha solidaria a la que están invitadas las familias valencianas sadrá a las 11:00 horas de los Jardines del Palau de la Música, antiguo cauce del río Turia, para recorrer juntos 1.200 metros de solidaridad y apoyo a las personas con parkinson.Con esta marcha se pretende que las familias participen con todos sus miembros para además de divertirse juntos, transmitir a los niños el valor de la solidaridad. Para ello, se han organizado divertidas actividades para que los niños se diviertan antes y después de la carrera. La inscripción solidaria, que incluye una camiseta, costará 3 euros para los adultos y dos euros, para los niños, en venta anticipada. Y el día de la carrera, el precio de la inscripción será de 5 euros para los adultos y de 2,5 euros para los niños. Esta iniciativa se lleva a cabo con la colaboración de SAR Quavitae.
Aún con todo, es importante recordar que los afectados por el parkinson necesitan apoyo todo el año, no sólo el día señalado. La asociación trabajó por y para Don Ricardo como lo sigue haciendo con cada uno de sus socios enfermos de parkinson. Don Ricardo llevó su enfermedad mucho mejor gracias a la asociación tanto por el apoyo psicológico como físico que recibió. Llevó su enfermedad con mucha dignidad hasta el final. Todos los días salía de casa, iba a la farmacia aunque fuera de visita y no se privó de ninguno de sus almuerzos que tanto le gustaban. Y aunque tenía ayuda en casa las 24 horas del día fue muy independiente hasta el final. Todo lo que el parkinson le permitió.
La semana que viene... ¡más!
* Para mayor información, el teléfono de la Asociación Parkinson Valencia es 963 82 46 14.
