El 80% de las personas con una enfermedad rara no pudo ser diagnosticada en pandemia

VALÈNCIA. (EFE)  Ocho de cada diez personas con enfermedades raras no pudieron ser diagnosticadas durante la pandemia, y en el proceso de vacunación contra la covid-19 "no se ha tenido en cuenta a este tipo de paciente y tampoco a sus cuidadores".

Así lo ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, quien ha pronunciado una conferencia magistral durante el IV Congreso de Derecho Sanitario de la Comunitat Valencia que se celebra hasta mañana en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia).

"Las enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria antes y durante la pandemia" es el título de la conferencia, en la que Carrión ha destacado que en España hay 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras, 172.000 de ellas en la Comunitat Valenciana.

Según el presidente de la FEDER, durante la pandemia, "ocho de cada diez personas no pudieron ser diagnosticadas de una enfermedad rara. Además, durante el proceso de vacunación no solo no se ha tenido en cuenta a este tipo de pacientes, sino tampoco a sus cuidadores".

Carrión también ha destacado que "solo el 5 % de las 6.172 enfermedades raras que conocemos disponen de un tratamiento" y España es "el único país de Europa que no dispone de una especialidad de genética clínica, una especialidad clave para trabajar en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras".

Durante el Congreso también se ha celebrado la mesa Covid 19: ¿fuerza mayor? denuncias a los profesionales sanitarios, en la que e han analizado las consecuencias jurídicas de la pandemia y su impacto en los seguros de responsabilidad civil del personal sanitario.

Durante la mesa, moderada por Esperanza Ferrando, Decana de la Facultad de Derecho, Empresa y Ciencias Políticas de la Universidad CEU Cardenal Herrera, ha intervenido Teresa Gisbert, Fiscal Superior de la Comunidad Valenciana.

Gisbert ha explicado que "no ha habido ninguna denuncia contra personal sanitario interpuesta contra una persona concreta con nombres y apellidos de la que se desprenda que haya puesto en peligro a algún paciente. Sí hay algunas contra personal sanitario en general, o contra la dirección de alguna residencia de mayores".

Según ha indicado, en la mayoría de los casos "los familiares no denuncian mala praxis, sino el trato recibido" y ha puesto como ejemplos que no han estado informados o que el paciente ha estado en una sala covid.

Según ha señalado, son "dos temas recurrentes durante toda la pandemia y que son debidos a los protocolos que se pusieron en marcha en unos hospitales que han estado desbordados".

Por su parte Jaime Noguera, responsable legal de Sham en España, ha indicado que "consideramos que hay que hacer una reflexión para adecuar un plan de contingencia para futuras pandemias. Es obvio que nuestro sistema sanitario no estaba preparado para hacer frente a la Covid-19, y aún así lo hemos hecho".

"Debemos aprender para el futuro para poder asumir los riesgos que comporta con respecto al aseguramiento de la responsabilidad civil del personal sanitario, y por eso creemos que es necesario abordar una reforma del ordenamiento jurídico", ha indicado.

En el caso de la covid-19, ha dicho, los profesionales sanitarios "han trabajado bajo un nivel de estrés altísimo, por lo cual creemos que estamos ante un caso de fuerza mayor. Les debemos un enorme agradecimiento".

Ignacio Megía, director de Siniestros de Berkley España, ha explicado que el concepto de fuerza mayor "tiene más que ver con la gestión de la sanidad por parte de la Administración que con la labor de los profesionales sanitarios".

En lo que a la responsabilidad de los profesionales sanitarios se refiere, señala que se deberían destacar dos fases: la primera, en los tres primeros meses de la pandemia con un sistema sanitario colapsado, sin medios y con poca información y una situación de mucha gravedad en las residencias de mayores.

A partir del mes de mayo de 2020 "poco a poco se va reduciendo el colapso sanitario y se va teniendo más información, por lo que estaríamos en una fase diferente", ha añadido.