VALENCIA, (EP). Alrededor del nueve por ciento de los 6.486 ciudadanos de la Comunitat Valenciana que en la actualidad precisan de diálisis o trasplante renal es a causa de haber padecido con anterioridad una enfermedad poliquística en el riñón, según varias asociaciones de pacientes y profesionales integradas en la Alianza frente a la poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD), enfermedad renal hereditaria y sin cura que sufren un total de 583 valencianos.
En un comunicado, la plataforma nacional ha señalado este dato como conclusión del Libro Blanco de la PQRAD en España, un manifiesto que ha elaborado para recoger una radiografía exhaustiva de la enfermedad, con el impacto físico y psicológico que conlleva para los pacientes y el económico y asistencial para el sistema sanitario español, así como las necesidades médicas no cubiertas.
En el caso de la Comunitat, el informe ha concluido que en torno al 50 por ciento de las 583 personas afectadas por esta patología necesitarán Terapia Renal Sustitutiva (TRS) en forma de diálisis o trasplante renal a una edad media de 55 años.
A nivel nacional, la Alianza ha señalado que se estima que hay más de 23.000 afectados y que diferentes estudios sitúan su incidencia entre cinco y diez casos por cada 10.000 personas, si bien ha remarcado que actualmente "no existe ningún registro nacional con datos concretos de pacientes diagnosticados".
Asimismo, ha asegurado que se trata de una enfermedad renal crónica "desconocida entre la población general e incluso de parte de la comunidad sanitaria", por lo que "debería incluirse en las estrategias de concienciación" de la Administración sanitaria.
En este sentido, el primer paso de la Alianza es "dejar al descubierto las necesidades que están todavía por abordar", para alcanzar el objetivo final de "un enfoque nacional coordinado entre todas las partes implicadas para mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes y reducir su impacto en el sistema".
La plataforma se ha constituido como un punto de encuentro multidisciplinar y colaborativo por pacientes, nefrólogos, farmacéuticos hospitalarios, enfermeros, investigadores y otros profesionales sanitarios, para plasmar el encargo del Foro Europeo de la PQRAD de que cada país miembro traslade y aplique las estrategias comunitarias.
A nivel asociativo, la integran la Sociedad Española de Nefrología, la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas, la Sociedad Española de Directivos de la Salud, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica, la Red de Investigación Renal (REDinREN) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón
Además de las consecuencias que conlleva la dolencia a nivel físico, la Alianza ha destacado que los afectados "también sufren deterioro psicológico", con estrés, depresión o ansiedad como los síntomas emocionales más frecuentes, "junto con el sentimiento de culpa por transmitir la enfermedad a sus hijos".
Al respecto, la plataforma ha destacado que los descendientes de padres afectados por PQRAD "tienen un 50 por ciento de probabilidades de desarrollar la enfermedad", lo que "hace necesario plantearnos más seriamente el tema de la planificación familiar".
Al mismo tiempo, ha detallado que su impacto también se extiende a otros ámbitos como el trabajo a causa de las bajas laborales, de 11,58 días de estancia media cada vez que necesitan un ingreso hospitalario, y la pérdida de productividad, unido a "una tasa de empleo de solo el 33 por ciento entre los pacientes y la dificultad de contratar una hipoteca o un seguro de vida o médico".
Este impacto físico y emocional "va más allá del paciente y sus familias", ya que "da lugar a consecuencias económicas relevantes para la sociedad, tanto en costes sanitarios directos de visitas médicas, pruebas diagnósticas, procedimientos médicos, días de hospitalización o fármacos, como en costes indirectos derivados de la pérdida de productividad laboral", ha alertado la Alianza, que los ha cifrado en torno a 40.000 euros al año por paciente durante la fase final de la diálisis y de cerca de 50.000 en el primer año tras un trasplante renal.
Y en definitiva, la plataforma ha lamentado que "a día de hoy la PQRAD carece de cura", dado que su tratamiento se limita a ralentizar el deterioro progresivo de los riñones, la disminución de las cifras de presión arterial y la mejoría de las complicaciones asociadas a la enfermedad, como el dolor, las hemorragias y las infecciones.
La poliquistosis renal autosómica dominante se caracteriza por la paulatina aparición de quistes en los riñones, con lo que pueden aumentar hasta en 20 gramos su peso y cuatro centímetros su longitud, en los casos más graves. Además, puede conllevar la aparición de quistes en otras partes del cuerpo, sobre todo en el hígado.