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crónicas por los otros / OPINIÓN

Enfermedades raras

Esta semana se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras y la Fundación Columbus trabaja en esta línea. Se trata de una Fundación joven que viene pisando fuerte. Y lo mejor de todo, es que se trata de una fundación valenciana y que hay más

2/03/2019 - 

Hace relativamente poco que descubrí la Fundación Columbus. Y es que es una fundación que nace en 2017 con el objetivo principal de facilitar el acceso a las terapias más avanzadas y efectivas a niñas y niños con cáncer o enfermedades ultrarraras, para mejorar su esperanza y calidad de vida. Quien no tiene algún caso cerca de una persona que sufre una enfermedad rara no puede ni imaginarse de la sensación de abandono, olvido y desesperación que se juntan cuando es diagnosticado. Es horrible. Este tipo de fundaciones que trabajan por y para estas personas y sus familias. Un trabajo y una labor que no se podría asumir de manera individual pues los costes de las investigaciones y sus tratamientos son tremendos.

Y en esa línea nace la Fundación Columbus, son  conscientes de la importancia que la innovación y las nuevas tecnologías tienen en el ámbito de la salud. En línea con esta visión, asumen como reto el acercamiento de las nuevas tecnologías a las personas que más lo necesitan, aportan su  compromiso y recursos a impulsar iniciativas sociales que ayuden a mejorar su calidad de vida, fundamentalmente en el ámbito de la oncología.

Para lograrlo, han desarrollado un ambicioso proyecto de ayuda mediante el cual los niños  y niñas pueden ser tratados con las más avanzadas técnicas, como es el caso de la protonterapia, un tipo de radioterapia menos invasiva en cánceres cerebrales, que de momento ningún centro hospitalario en España dispone.

En estos momentos trabajan con el cáncer infantil y con el párkinson infantil. Los primeros ensayos clínicos en EEUU han logrado transformadores progresos en pacientes con AADC, una patología que afecta solo a 130 niños en todo el mundo.

La Fundación Columbus ha iniciado en Europa un programa pionero de terapia génica para tratar las enfermedades raras en niños y niñas.

Hace un tiempo conocí a Damià Tormo Carulla, presidente de la Fundación, uno de estos valencianos que te dejan alucinada. Un placer haberle conocido y haber conocido todo su trabajo. Uno de estos valencianos que podría haberse quedado a vivir fuera de esta ciudad porque trabajo no le faltaba ni a él ni a su mujer, pero que decidió apostar por vivir en la capital del Turia. Uno de estos científicos valencianos que ha intentado que sus proyectos se quedaran en Valencia pero no lo ha tenido fácil y los ha montado fuera. Desde Valencia se mueve al resto del mundo, el AVE le ha brindado esta posibilidad y le gusta. Le gusta vivir en Valencia.

Es un reconocido científico internacional por su labor de investigación en la lucha contra el cáncer. Premio Fundación Princesa de Girona 2017. Fundador, director y asesor de varias empresas americanas y españolas de biotecnología que un día decidió salir del mundo de la investigación para intentar que estos proyectos de investigación se pudieran aplicar y trasladar a las personas que lo necesitan.

La Fundación nace de varios proyectos empresariales, donaciones privadas y recursos propios  que trabajan para que los proyectos de investigación no se queden olvidados en los estudios ni laboratorios por falta de presupuesto.

Javier García es el otro fundador. Es un destacado empresario y directivo internacional en ambas orillas del Atlántico. Fue vicepresidente de la multinacional norteamericana Eli Lilly y actualmente está al frente de varias organizaciones empresariales.

Entre los dos y con el apoyo de profesionales que creen en lo que hacen, están sacando esta fundación adelante. Una fundación que vale la pena y que pone su granito para que esas personas que sufren enfermedades raras puedan soñar con una mejor calidad de vida y esperanza.

Toda esta actividad se realiza de manera altruista y con un coste muy reducido. Los médicos donan su tiempo, la terapia y el procedimiento. Fuera de ello, es muy difícil de estimar, pero el coste real será muy superior a 500 mil euros por paciente, según sus fundadores. La Fundación Columbus trabaja en procurar que ningún niño ni niña se quede sin su tratamiento. Tienen los medios, la tecnología, el equipo humano... ahora solo falta conseguir que la falta de interés comercial sobre estos tratamientos no frene el acceso a quienes más los necesitan.

Otros pilares

Impulsar la innovación científica española para obtener nuevos y más efectivos tratamientos que tengan un impacto real en la sociedad, y fomentar la cultura musical como herramienta de desarrollo personal y de cohesión social son los otros dos pilares en los que se asienta.  

La Fundación  ha creado un tour benéfico de conciertos por todo el mundo con el fin de captar financiación y poder facilitar el acceso a los tratamientos más avanzados a niños y niñas con cáncer y enfermedades raras y a la vez promover el talento de los músicos españoles y el gusto por nuestra cultura.

Para ello,  ha adquirido y donado un extraordinario cello de 1800 fabricado por Josef Guadagnini llamado Il Soldato, al músico seleccionado para continuar el legado. Es la primera organización benéfica española en disponer de un instrumento tan valioso con fines benéficos.

Otras fundaciones

Y antes de terminar me gustaría hacer mención y reconocimiento a tantas otras fundaciones y personas que trabajan con las enfermedades raras. Mi reconocimiento con este artículo a todas ellas. A todas las fundaciones que trabajan por y para personas que sufren enfermedades raras… gracias por el trabajo y la labor que aportan a la sociedad.

La semana que viene… ¡más!

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