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pasado y futuro del sanatorio

Fontilles: El último muro de la lepra en Europa

Fontilles, en La Vall de Laguar, es el último sanatorio europeo dedicado a la lepra, un monumento vivo sobre la historia de una enfermedad rodeada de est igmas y prejuicios. En el centro alicantino, convertido ahora en una residencia para mayores, todavía viven 29 pacientes que sufrieron una enfermedad que desgarró sus vidas

24/07/2016 - 

VALENCIA. Hoy la lepra está controlada en Europa, con una media de entre diez y veinte casos anuales en España, pero en otras partes del mundo sigue siendo una amenaza. Cada año 220.000 personas contraen la enfermedad, principalmente en Asia y América Latina. El despacho de José Ramón Gómez, director médico del sanatorio de Fontilles, está repleto de recuerdos llegados de todo el mundo. Piezas de artesanía, retratos, fotos... pero sobre todo sorprende la gran cantidad de reproducciones de armadillos que llenan las estanterías, fabricados de materiales diversos y tamaños dispares. «Es el único animal que transmite la lepra», aclara el doctor, que llegó en 1986 a Fontilles procedente de Vitoria para unas prácticas y aquí sigue.

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Su personalidad arrolladora despliega un aura de optimismo y entusiasmo que emerge de una evidente vocación por su trabajo, que en 2005 mereció el Premio de Cooperación al Desarrollo. Se nota que su mayor gratificación es la relación con sus pacientes, que le admiran como amigo además de como médico. En su despacho guarda con celo reverencial los más de 3.000 expedientes de todos los enfermos que han pasado por las instalaciones de Fontilles en más de cien años de historia. Hoy el epicentro de la lucha contra la lepra no está aquí sino en Brasil, Nicaragua, Angola, Ruanda o Guinea Ecuatorial, entre una larga lista de destinos, donde el doctor Gómez aporta su experiencia y trabajo.

«La enfermedad ha dejado de ser un problema de salud en Europa», explica el doctor, que detalla cómo en 2014 se detectaron diez casos en España, de los cuales el 70% procede de gente llegada del exterior. Pero en otras partes del planeta continúa siendo una amenaza real. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que se producen 220.000 casos al año «pero seguramente serán más», resuelve el doctor Gómez, sobre todo por la escasa información que llega desde África.

600 casos al día

De los 600 casos de lepra que se identifican cada día en el mundo, 55 corresponden a niños menores de 14 años. Por ello, la Fundación Fontilles centra sus esfuerzos en la cooperación internacional en Asia, África y América Latina, donde se encuentran los mayores focos de la enfermedad. Los proyectos tienen como prioridad la detección precoz; «lo más importante es diagnosticarla cuanto antes para evitar que acabe provocando problemas de visión, malformaciones, pérdida de sensibilidad o heridas que se producen cuando la infección está ya muy avanzada», explica Pedro Torres, jefe de investigación de Fontilles, donde trabaja desde 1982. Él y el doctor Gómez son dos de las máximas autoridades mundiales en lepra.

En la primera fase, la enfermedad es muy difícil de diagnosticar, por ello las investigaciones buscan una vacuna para prevenirla y un test en sangre para detectarla. «Como no es rentable económicamente» no es una prioridad para las empresas farmacéuticas, evidencia el investigador, el único científico europeo que ha participado en un congreso sobre lepra celebrado recientemente en Japón.

Torres recuerda que la afección, que ataca a la piel y los nervios periféricos, tiene cura siguiendo un simple tratamiento que no requiere ingreso hospitalario. En 1941 se desarrolló la primera medicina efectiva y en 1982 la OMS confirmó que la administración conjunta de tres fármacos (dapsona, rifampicina y clofazimina) provoca la curación, elimina el patógeno causante y su faceta contagiosa. Para que se produzca el contagio, que se produce a través de las vías respiratorias, es necesario que se unan la falta de higiene, mala alimentación, hacinamiento y las defensas bajas del que la recibe. Además en muchos casos se transmite entre familiares.

En China los enfermos de lepra son recluidos en islas. En Colombia el doctor Gómez relata cómo son transportados en un tren hasta una institución donde sólo se accede a través del llamado «puente de los suspiros», donde los familiares se despiden de ellos por última vez. Pero lo que nunca ha visto en sus constantes viajes por las leproserías del mundo es un muro como el que conserva Fontilles.

Un aislamiento forzado

Una extensa muralla de tres quilómetros de largo y tres metros de alto corona las montañas que envuelven el sanatorio de Fontilles, incrustado en un frondoso valle de la Marina Alta. El compacto muro presenta pequeños desperfectos en su sólida estructura causados por el paso de los años y algunos intentos de huida en un tiempo algo lejano con testigos aún vivos, que sufrieron un aislamiento forzado en la última institución dedicada al tratamiento y estudio de la lepra que continúa funcionando en Europa. El muro fue erigido en 1923, ante la insistencia de los pueblos de la zona, que querían evitar que los enfermos pudieran escapar. «Si los pacientes ya estaban aislados, esa muralla todavía los separó más», explica José Ramón Gómez, mientras evoca una época muy dura con matrimonios separados para siempre por la lepra, hijos abandonados o tratados como huérfanos porque sus progenitores estaban infectados.

«Era como una cárcel, como un campo de concentración», explica Abilio, que con 16 años llegó enfermo a Fontilles en 1960. En los cinco años que permaneció allí sus familiares nunca fueron a verlo. En 1951 su abuelo ya estuvo ingresado en el centro por la misma causa. «Esto sólo lo sabe el que lo pasa», confiesa con gesto sombrío. La madre de Abilio quiso esconder la enfermedad de su hijo en la población de Castellón donde vivían.

Él mandaba cartas a Barcelona y desde allí a su casa para ocultar el verdadero remitente «aún hoy hay familiares que no creen que yo estuviera aquí», sentencia. Superada la enfermedad, rehízo su vida como conductor de camión. Se casó y tuvo un hijo. Hace apenas un año, cuando su mujer falleció, decidió regresar a Fontilles para quedarse. Es uno de los 29 antiguos pacientes, ya curados, que viven en la institución donde son tratados de las secuelas que padecen. Ahora tienen libertad para entrar y salir cuando quieren. El lugar se ha reconvertido en una apacible y confortable residencia geriátrica con capacidad para el tratamiento de todo tipo de internos, rodeada de pinos y mucha tranquilidad.

El centro fue abierto en 1909 por el empeño del padre jesuita Carlos Ferrís y el abogado Joaquín Ballester. Su intención era «humanitaria» porque hasta entonces los enfermos de lepra, muy abundantes en la zona de la Marina, solían ser abandonados lejos de las poblaciones, a menudo en cuevas, donde dependían de sus familiares para ser alimentados.

Fontilles se convirtió en un centro de reclusión «obligatorio» para los afectados, que recibían una buena atención e higiene, en un tiempo donde la enfermedad no tenía cura. «Era como un pueblo» con su teatro, equipo de fútbol, panadería, herrería... también su cementerio y «un terrible aislamiento» cuenta el doctor Gómez. La segregación era, asimismo, interna en edificios separados para hombres y mujeres con una estricta moral impuesta por las órdenes religiosas que regentaban la institución, que se fueron relajando con los años hasta desaparecer. Como vestigio inerte quedan en pie edificios ajados por el tiempo de indudable valor histórico, que envuelven el complejo sanitario que sigue funcionando.

Nadie entre los antiguos pacientes emplea la palabra «lepra», todos se refieren a ella como «la enfermedad». En Brasil el término está prohibido en los centros sanitarios y como alternativa se usa el de «enfermedad de Hansen», nombre del científico noruego que identificó el bacilo que la provoca. El término contiene una evidente carga social estigmatizante aún presente.

La palabra prohibida

Francisco, a quien todos conocen como Paquillo, ha pasado 58 de sus 83 años en Fontilles. Es el  xpaciente que más tiempo lleva en la institución y que ha dedicado buena parte de su vida a trabajar en el comedor, una vez superada la enfermedad. Hoy necesita una silla de ruedas para desplazarse, pero conserva intacta una memoria que le permite recordar la alineación íntegra del equipo de fútbol en el que jugó durante su juventud en su Andalucía natal. A los 25 años le diagnosticaron la infección y tuvo que dejar el pueblo, la familia y la novia para entrar en un nuevo mundo. «Yo tenía unos amigos que se escaparon porque la comida era mala, luego los cogieron y los metieron en la cárcel». Fontilles tenía prisión y su propio sistema de seguridad porque a principios de siglo XX ni la Guardia Civil quería entrar en el recinto. Cuando Paquillo se curó y pedía un taxi para sus excursiones el conductor siempre le preguntaba si era un enfermo o un voluntario, él respondía «yo trabajo aquí».

Josefa mira plácidamente la televisión en su habitación del sanatorio. En 1956 le diagnosticaron la enfermedad, cuando tenía 26 años, y se vio obligada a abandonar su prometedora carrera como modista en un pueblo de Huelva. «Cuando ya me hice famosa por coser, lo tuve que dejar». Ahora, con 86 años, tiene algunos achaques pero nos regala un buen ánimo envidiable que sólo remite cuando recuerda cómo cambió su mundo: «la procesión va por dentro, perdí mis amigas, mi trabajo, todo». Josefa se casó con otro interno con quien compartió la vida y juntos superaron la enfermedad.

Los antiguos pacientes de los tiempos de la lepra reciben curas y atención como el resto de residentes en las instalaciones geriátricas de Fontilles. Mientras tanto, en sus laboratorios se analizan constantemente muestras llegadas de todas partes, como uno de los centros de referencia de la enfermedad en Europa.

Desde hace cincuenta años se imparten aquí cursos de especialización y se edita desde hace más de setenta la revista sobre leprología más antigua del mundo. El doctor Gómez sonríe, como hace con frecuencia, para detallar algunos de sus tesoros, que incluyen documentos sobre la historia del sanatorio, recuerdos de sus viajes y películas temáticas como Molokai, La Ciudad de la Alegría o Diarios de Motocicleta que relata el viaje de un joven Ernesto ‘Che’ Guevara a través de América Latina y su empleo en una leprosería.

El doctor Gómez explica que el argentino, que posteriormente hizo carrera como revolucionario, se definía a sí mismo como «médico leprólogo». Una definición que suscribe plenamente, dispuesto a seguir combatiendo la enfermedad y los muros que sigue levantando en el mundo.

(Este artículo se publicó originalmente en el número de marzo de Plaza)

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