VALÈNCIA. La tartamudez es una alteración del ritmo del habla caracterizado por frecuentes repeticiones o prolongaciones de sonidos, sílabas o palabras, que aparece especialmente en la infancia, a partir de los 18 meses de edad. Un 5% de los niños de entre 2 y 5 años presenta disfluencias en algún momento, de las cuales el 80% remite espontáneamente, mientras que el otro 20% continúa, pudiendo prolongarse y agravarse durante la vida adulta. En la actualidad, las personas con tartamudez representan el 1% de la población mundial, muchas de las cuales ven condicionada su vida por la dificultad para afrontar situaciones en diferentes ámbitos como el escolar, el profesional y el social.
No existe un único patrón, hay tantas formas de tartamudear como personas con este tipo de trastorno del habla, y además no se presenta de forma constante. Investigaciones recientes en las áreas de la genética, neuroimagen y coordinación motora están demostrando que la tartamudez está causada por un problema de integración de los circuitos neurológicos, y no es originada por componentes externos ni psicológicos. Así mismo, existe una serie de factores de riesgo que predisponen en mayor medida la aparición y desarrollo de la disfluencia como son la historia familiar, la edad del niño en el inicio de la tartamudez, la duración del cuadro, los tipos y velocidad del habla y el género.
A pesar de este escenario, no todos los pediatras derivan al especialista a los niños que, en consulta, presentan algún tipo de alteración en el habla, según la propia Fundación Española de la Tartamudez. Esto dificulta que muchos pequeños puedan beneficiarse de un diagnóstico y atención precoces por parte de logopedas, neuropediatras, etc.
Conscientes de la necesidad de establecer un marco de actuación referente en ofrecer solución clínica a los niños con este tipo de disfluencias, la Fundación Vithas Nisa y la Fundación Española de la Tartamudez han firmado un convenio que pone en marcha un ambicioso proyecto de investigación y conocimiento para la obtención en el ámbito asistencial de un diagnóstico temprano de la tartamudez y su posterior tratamiento. El acuerdo establece además la información y difusión de las actuaciones y conclusiones obtenidas como forma de alertar a la sociedad en general y a los especialistas en pediatría en particular de la importancia de tales trastornos.
Con este acuerdo, ambas fundaciones pretenden establecer la identificación y creación de grupos multidisciplinares de profesionales formados por pediatras, logopedas y neruropediatras que promuevan la elaboración y desarrollo de un Protocolo de Detección Precoz en 10 hospitales del Grupo Vithas ubicados en Málaga, Valencia y Castellón en una primera fase, y Madrid, Sevilla, Vigo y Alicante en la segunda.
Ambas entidades colaborarán para formar y sensibilizar a los especialistas sobre la relevancia de la detección precoz de la tartamudez, mediante la realización de actividades docentes y de cursos y sesiones clínicas monográficas. El correcto desarrollo de una política de detección precoz de la tartamudez en consulta resulta ampliamente exitoso si se realiza entre los 2 y los 6 años de edad.
La Fundación Española de la Tartamudez recalca que el mejor momento para la intervención siempre será cuanto antes, ya que resulta mucho más eficaz el tratamiento cuando aún no han aparecido conductas secundarias como muletillas, fuerza, evitación, circunloquios o ansiedad. Estas representan además la manifestación del sufrimiento por parte del niño, algo que se debe evitar a toda costa.El convenio entre las fundaciones de la Tartamudez y Vithas Nisa recoge por ello la puesta en marcha de un método de información y seguimiento a los profesionales colaboradores, en el que no solo se informe de la evolución del paciente durante el tratamiento de la tartamudez, sino que además pueda servir de base de estudio para un proyecto de investigación que permita evaluar en un plazo de 3 a 4 años la importancia de abordar con suficiente antelación la tartamudez, pudiendo lograr su eliminación total o parcial.
Tras la firma del acuerdo, el Consejero Director General del Grupo Vithas y Presidente de la Fundación Vithas Nisa, José Luis Pardo, ha subrayado que “la Fundación Vithas Nisa cumple con este convenio dos de sus objetivos esenciales: fomentar la investigación con traslación clínica; y colaborar con otras entidades que impulsen proyectos que mejoren la calidad de vida de las personas, como es el caso de la Fundación Española de la Tartamudez”.“Gracias a las numerosas acciones que ponemos en marcha con este convenio –añade José Luis Pardo-, miles de niños con tartamudez se beneficiarán de una atención temprana y profesional, lo que les permitirá superar o mejorar notablemente las limitaciones de este trastorno de la comunicación y, por tanto, alcanzar su pleno desarrollo social y personal. Estoy convencido de que los excelentes pediatras de los hospitales Vithas se involucrarán en este estudio de largo recorrido con la excelencia y compromiso que les caracteriza”.Por su parte, Adolfo Sánchez García, Presidente de la Fundación Española de la Tartamudez, ha puesto de manifiesto “la necesidad de reivindicar una nueva concepción y tratamiento de la tartamudez. A través de acciones como ésta, reclamamos tanto a los profesionales, como a los futuros profesionales, la necesidad de una nueva forma de relacionarse con la tartamudez, desde el conocimiento, la especialización y las evidencias clínicas”.
La Fundación Española de la Tartamudez es una entidad sin ánimo de lucro, con fines de interés público y social, e inscrita en el Registro de Fundaciones, ORDEN Tas/3393/2002 de 25 de noviembre de 2003, con orden de inscripción nº 08-0342. Su objetivo prioritario es mejorar la calidad de vida de las personas con tartamudez, así como su integración social y profesional, y en el caso de la población infantil, la detección precoz y la atención temprana de las disfluencias infantiles.
Desde su nacimiento en el año 2000, esta iniciativa creada por personas y padres de niños que tartamudean, realiza una incansable labor para que más de medio millón de personas con tartamudez en toda España tengan la posibilidad de prosperar e integrarse totalmente en la sociedad, como cualquier otra persona, aceptando con normalidad el tiempo que necesitamos más para hablar.
Para ello la Fundación trabaja desde un enfoque multidisciplinar con varios frentes diferentes pero fundamentales para alcanzar la normalización de las personas que tartamudean, en los que ya se están viendo resultados. Estos frentes son:
La Fundación Española de la Tartamudez forma parte de la Asociación Española de Fundaciones.