La cita reúne a más de 250 personas de toda la comunidad educativa en la Facultad de Ciencias de la Salud del CEU-UCH
27/04/2017 -
VALÈNCIA. Feder y la Universidad CEU Cardenal Herrera dan cita hoy a más de 250 personas en el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras (ER) en Alfara del Patriarca (Valencia). El Congreso, al que ha asistido esta mañana Su Majestad la Reina, se desarrolla durante toda la jornada de hoy en la Facultad de Ciencias de la Salud del CEU-UCH y puede seguirse en streaming.
De la mano de Sanofi Genzyme y bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva», este foro alcanza hoy su cuarta edición, dando especial protagonismo a los niños y niñas con enfermedades raras, quienes están trasladando las buenas prácticas llevadas a cabo en un total de 10 centros educativos de toda la geografía española.
La inauguración institucional ha corrido a cargo de Carlos Romero, Gran Canciller de la Universidad CEU-UCH y presidente de la Fundación CEU San Pablo, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, como maestra de ceremonias.
El presidente de la Fundación CEU San Pablo, Carlos Romero, ha destacado que «el trabajo de un grupo de investigadores de la Universidad CEU Cardenal Herrera en colaboración con FEDER ha contagiado a los más jóvenes de nuestros centros del CEU en toda España. Gracias a la participación en la organización de este Congreso, hemos logrado que alumnos de Primaria y Secundaria de nuestros colegios, sus profesores, estudiantes de Grados en Educación e investigadores creen una red que nos permite colaborar en la inclusión educativa de personas con ER y cumplir mejor nuestra misión fundacional de servicio a la sociedad a través de la formación».
Por su parte, Juan Carrión, ha subrayado que «la inclusión es la principal herramienta para desarrollar una sociedad responsable y sensible con las personas con enfermedades poco frecuentes, o que con sospecha de tener una enfermedad rara, aún continúan sin diagnóstico». Asimismo, ha destacado que «queda mucho por recorrer, pero también se han producido avances que precisamente se reflejan en la consolidación de que este Congreso».
Avances que Su Majestad la Reina ha compartido con toda la comunidad educativa y cuyo compromiso ha querido reconocer Carrión, agradeciendo «que siga creyendo en nuestra causa, haciéndola también suya, en espacios como el que hoy nos ocupa y del que ha sido testigo desde sus inicios. Gracias, por continuar confiando en el trabajo que venimos desarrollando desde hace ya 18 años».
Además, para integrar la perspectiva global de todos los agentes implicados, el Congreso ha contado también con la representación de la administración pública, que ha estado representada por Mario Garcés, Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Juan Carlos Moragues, Delegado de Gobierno en la C.Valenciana, Carmen Montón, Consellera de Sanidad de Comunidad Valenciana y Llorenç Rodado, Alcalde de Alfara del Patriarca.
50 iniciativas y un eje común: la coordinación
Como ha recordado Carrión, «este año ha sido la edición en que más buenas prácticas se han presentado, sumando casi 50 y poniendo de relieve la implicación, cada vez mayor, de toda la comunidad educativa». De todas ellas, hoy se está profundizando de cerca en un total de 18 buenas prácticas que comparten un mismo eje: la coordinación entre todos los agentes implicados. Bajo esta perspectiva, los proyectos que se están abordando durante la jornada buscan atajar la discriminación, optimizar los recursos y garantizar la continuidad educativa del alumnado con ER. Entre ellos, se han presentado los de cinco colegios del CEU en Valencia, Alicante, Murcia, Madrid y Barcelona, así como las propuestas de estudiantes del Grado en Educación Primaria del CEU-UCH.
Las ER en Comunidad Valenciana
La conferencia inaugural ha centrado la atención en el Protocolo de atención sanitaria al alumnado con problemas de salud crónica en horario lectivo, aplicado por primera vez en el presente curso escolar. Carlos Fluixá Carrascosa, Subdirector General de Planificación y Organización Asistencial de la Conselleria de Sanidad, ha sido el encargado de explicar los pilares de este plan.
El Congreso ha prestado así especial atención a la situación del colectivo a nivel autonómico, donde el Sistema de Información de ER de Comunidad Valenciana tiene registrados alrededor de 172.000 casos. A nivel asociativo, esta comunidad está representada por un total de 31 organizaciones de pacientes dentro de la delegación autonómica de FEDER.
Una de las principales novedades de esta cuarta edición ha sido el especial protagonismo que ha tomado la investigación, el principal reto de FEDER este 2017 y bandera de su campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘La investigación es nuestra esperanza’.
Así, este Congreso destaca la necesidad de impulsar la investigación, también social que, como ha recordado Fide Mirón, se desarrolle bajo «un enfoque integral y de trabajo en red entre todos los agentes implicados: sector público, el sector privado, la ciudadanía, el mundo académico, la industria y las asociaciones de pacientes». Una necesidad especialmente visible en materia educativa, porque «sólo conociendo la realidad a la que nos enfrentamos podremos poner en marcha acciones concretas y específicas con las que afrontar las necesidades educativas de nuestra infancia» ha concluido.
En materia de investigación, el Grupo de Investigación en Discapacidad y Comunicación (GYDIC) del CEU-UCH, que ha sido el responsable durante los dos últimos años del Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER) y que actualmente desarrolla la parte técnica del estudio ENSERio, de FEDER y CREER, sobre necesidades sociales y sanitarias de las personas con enfermedades raras en España, ha colaborado activamente en la organización de este Congreso.
