Imagina que llega un día que no recuerdas nada. Un día que no reconoces tu entorno. Un día que te despiertas rodeado de personas que no conoces. Un día que no sabes nada. Un día que no existen recuerdos de ningún tipo. Un día que las referencias de toda una vida desaparecen. Un día que no sabes quién fuiste, ni quién eres. Un día sin pasado, sin presente y sin futuro
Carmen Aznar tiene 51 años. Su padre se llama Joaquin y es uno de los enfermos de Alzheimer, enfermedad que le diagnosticaron hace unos 5 años. Ahora tiene 83 años y esta más o menos estable. Desde que va a la asociación se mantiene mejor porque los especialistas de allí le dan cada día estimulaciones cognitivas y de movimientos y trabajan la memoria diariamente. Y es que los enfermos de Alzheimer van desaprendiendo y por ello necesitan alguien que les recuerde cada día las cosas. Es una lucha constante. Lleva yendo al centro casi dos años y el cambio ha sido considerable.
A Carmen la vida le cambió radicalmente. Llevaba una vida normal con su pareja hasta que le diagnosticaron a su padre la enfermedad y tuvo que amoldarse a la nueva situación del cuidado de una persona con Alzheimer. Y es que pocas veces se piensa en los cuidadores de estos enfermos, y de los enfermos en general. Personas que sacrifican sus vidas, abnegadas, que dejan sus vidas para dedicarlas a otros, cuya labor no se reconoce.
Carmen se siente una afortunada si compara su situación con la de otras personas y familias que también conviven con el Alzheimer. Carmen lleva una vida dentro de lo que cabe bien organizada. Aunque su hermana vive en Zaragoza y ella es la que lleva la carga de su padre porque nunca puede estar solo, viven en la misma finca, cada uno en una casa, pero uno arriba y otro abajo. De esta manera todo es más fácil porque preservan su independencia. Además Carmen cuenta con el apoyo de su marido y de amistades. Ella no ha tenido que dejar su trabajo para cuidar de su padre y lo puede compaginar. Mientras ella trabaja de administrativa de 9 a 6 de la tarde, su padre va a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia varios días a la semana y luego una amiga suya le ayuda.
Ahora su padre está feliz. Forma parte del coro de AFAV que le ha dado la vida y que esta semana ha sido protagonista en la celebración del Día Mundial del Alzheimer que este año coincide con la celebración del aniversario de los 25 años de AFAV. Carmen tiene la suerte de recibir el apoyo que necesita en su casa , con sus amigos y el trabajo. Tiene unos jefes que entienden su situación, por ello le conceden la flexibilidad que necesita.
El Centro ha cambiado su vida. Ella solicitó meterlo para que su padre no estuviera todo el día solo en casa ya que no podía permitirse el lujo de contratar a una cuidadora y tampoco quería abusar de la ayuda de amigos que le puedan dar de vez en cuando. Además, a través de la Conselleria de Bienestar Social le dieron una ayuda que les ayuda a pagarla. Ellos pagan unos 20 euros al día y el resto lo paga la administración. No ocurre lo mismo con la famosa Ley de Dependencia que brilla por su ausencia.
Según Ana Morón, gerente de la Asociación AFAV, asegura que las ayudas tardan dos años o nunca llegan. El cambio de gobierno ha podido hacer poco en este asunto, dicen que no hay recursos y que las familias siguen tardando mucho tiempo en recibir las ayudas de dependencia bien sea por falta de fondos o por un tema administrativo.
Un enfermo de Alzheimer cuesta 30-40 mil euros al año. Una cantidad media que estima la residencia o centro de día, la asistencia en casa, pañales, medicación, etc... Pero el gasto mayor es el personal, porque se necesitan cuidadores todo el tiempo.
"Lo peor es la impotencia que te crea que te cuesta entender que se le olvida las cosas. Sobre todo, cuando es tu padre, alguien a quien siempre has querido parecerte. Se le olvidan las cosas y eso cuesta. Se entiende pero cuesta. Es muy difícil esta enfermedad para el cuidador porque desespera. He llorado, me he desplomado, me he derrumbado... Y cuando he vuelto a casa después de momentos de tensión, su padre estaba en perfecto de humor. " Así describe Carmen su frustración. La Asociación le ha servido de paño de lágrimas y le ha ayudado a entender la enfermedad. Solo con el trabajo que hacen le ayudan a entender mejor qué está pasando. Y ve a su padre feliz, entonces ella es más feliz!
El caso de Carmen es un ejemplo cualquiera. Pero no único. Unas 15.000 personas en Valencia , 50.000 en la Comunitat y casi un millón en España llegan a esta situación. No ocurre de la noche a la mañana, se trata de un proceso degenerativo. Poco a poco. Un proceso que va minando a las personas afectadas y a sus familias. A quienes les rodean. Porque el Alzheimer afecta tanto al enfermo como a quienes viven con la persona afectada. Y son estos cuidadores, los eternos olvidados. Quienes pasan desapercibidos, quienes no reciben apoyos, quienes han de estar fuertes y firmes ante una enfermedad que cansa, que agota y que desespera. Ante una enfermedad, como todas las degenerativas, que acaba paulatinamente y en silencio con la vida del enfermo y con la de quién le rodea. La enfermedad de los recuerdos, de la memoria, llega poco a poco. No ocurre de la noche a la mañana.
Hay más síntomas además de la pérdida de memoria. Y no se trata de una pérdida de memoria normal o de despiste. El Alzheimer son olvidos reiterativos en el tiempo, la memoria reciente se pierde, deterioro en el lenguaje , desubicación del lugar y tiempo, discapacidad en el razonamiento, cambios de humor... Hace años en España este tipo de síntomas se asociaban a episodios depresivos o a tratamientos psiquiátricos. Hoy en día, según Ana Moron, después de 25 años de trabajo bien hecho, la Asociación ha conseguido que sepamos qué es eso del Alzheimer. Entonces nadie sabía que era eso del Alzheimer. Una enfermedad que ahora suena más que antes porque, en parte, está vinculada a la edad, al aumento de la media de edad. Una enfermedad que, si se detecta pronto y se medicaliza al enfermo, consigue mejorar notablemente y ralentizar la evolución.
En 25 años la evolución ha sido progresiva. Se ha trabajado mucho desde el ámbito social, de la investigación y de la sanidad. Estamos lejos de encontrar una solución a la enfermedad pero se ha hecho un trabajo social importante. La enfermedad es hoy día algo próximo a los ciudadanos ya que generalmente conocemos a alguien que tiene cerca uno de estos enfermos. La ONG, que celebra este año su 25 Aniversario, se ha marcado el objetivo de llegar al mayor número posible de personas, gracias a una campaña de concienciación social Un Post-it por el Alzhéimer 2016. Con este tipo de acciones se consigue que está problemática haya llegado a las redes y a los medios de comunicación. Una enfermedad que, por fin, se ha hecho visible.
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