València lidera Harmony, una plataforma pionera de 'big data' para cánceres hematológicos

VALÈNCIA. Aunque no sea conocido por muchos, València está liderando uno de los programas más importantes de big data a nivel internacional y lo hace a través del proyecto Harmony, dedicado a cánceres hematológicos. Está coordinado por dos hematólogos españoles: el doctor Guillermo Sanz, del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València y el doctor Jesús Hernández Rivas, del Hospital Universitario de Salamanca.

Está  dedicado a las hemopatías malignas y se encuentra financiado por el programa europeo IMI2 (Iniciativa de Medicamentos Innovadores). Se trata de la mayor colaboración público-privada en salud, con 51 socios de 11 países y con una duración de cinco años y tiene el objetivo general es mejorar la sostenibilidad de los sistemas de salud.

Financiado al 50% entre la Comisión Europea y la farmaindustria, todos piensan que el big data es un aspecto clave y por eso el proyecto suma un presupuesto de 40 millones de euros. "El propósito es que los sistemas sanitarios sean sostenibles y enfocados a los resultados más eficientes", explica Guillermo Sanz. 

Harmony pondrá en funcionamiento una plataforma de gestión de big data para integrar y armonizar datos clínicos de unos 100.000 pacientes que den respuesta a los problemas más acuciantes de las enfermedades hematológicas y mejoren los tratamientos de los pacientes que las sufren.

Harmony recopilará información contrastada de miles de pacientes de manera anonimizada. La aplicación de análisis avanzados facilitará la identificación de información relevante sobre las enfermedades hematológicas malignas como el Mieloma Múltiple (MM), la Leucemia Mieloide Aguda (LMA), la Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA), la Leucemia Linfocítica Crónica (LLC), los Linfomas no Hodgkin (LNH), los Síndromes Mielodisplásicos (SMD) y las hemopatías malignas pediátricas. 

GMV, única tecnológica en el proyecto

No solo el hematólogo de La Fe ocupa un puesto de responsabilidad en la plataforma, también la empresa GMV, que es la encargada de proporcionar la tecnología y el ecosistema big data para analizar la información.

"Somos la única empresa tecnológica en el proyecto", explica Inmaculada Pérez, directora de GMV Levante. Su misión es insertar datos de hospitales y que la identificación del paciente no pueda ser reversible. "Somos especialistas en servicios que normalizan y tratan y buscan valor en los datos que se van almacenando alrededor de la salud", explica Pérez. 

Una de sus misiones es mezclar sospechas de los médicos con algoritmos matemáticos para personalizar los tratamientos de los pacientes dependiendo de las variables clínicas. "Cogiendo esas variables y viendo las inferencias, al final se trata de ver qué tratamiento, medicamento o posología debe tener". 

Acelerar el desarrollo de medicamentos

Registrar nuevos fármacos es cada vez más costoso, lo que impide a muchos pacientes recibir su tratamiento a tiempo. Esto es especialmente importante en compuestos destinados a poblaciones pequeñas de pacientes como las que sufren cánceres en la sangre.

Una barrera importante para el registro del medicamento es la necesidad de establecer criterios como las ratios de supervivencia, unos requisitos que son difíciles de alcanzar en el caso de poblaciones de pacientes reducidas. Como resultado, los nuevos tratamientos prometedores se retrasan y son considerados demasiado caros para ser producidos. Esta situación requiere un desarrollo más eficiente del tratamiento y su evaluación regulatoria.

Los responsables de Harmony calculan que se podría reducir hasta en un 15% este tiempo, aunque lo más importante será, a través del big data, lograr reunir la información de los pacientes europeos con enfermedades hematológicas malignas. Se trata de un tipo de cáncer tiene poca incidencia en relación con otros, una circunstancia que complica la reunión de una cantidad destacada de enfermos para el análisis conjunto. Hasta ahora, cada grupo, en cada país, en cada hospital, maneja sus propios datos y la plataforma Harmony creará un depositario común.

Datos de calidad

El resultado final será una plataforma de Big Data que integrará y armonizará información sobre enfermedades hematológicas con el objetivo de que se conozcan mejor y sean tratadas de la forma más óptima. Con el trabajo conjunto de médicos, pacientes y diferentes actores (académicos, agencias de evaluación de tecnología sanitaria, autoridades reguladoras de los medicamentos, organismos pagadores, industria farmacéutica y asesores de ética) que participan en la toma de decisiones reguladoras y políticas, Harmony dará lugar a un mejor acceso a las terapias y mejora del cuidado de los pacientes gracias a una variada colección de datos de calidad, ómicos y clínicos, académicos y, en definitiva, de todos los campos implicados en estas enfermedades.