El presidente de Alcer Catalia, Juan DoménechCASTELLÓ. Parece ser que el coronavirus lo ha paralizado todo. Que no existe en este mundo cualquier otra enfermedad que no sea la famosa covid-19, que lleva algo más de siete meses colapsando ya no sólo la Sanidad, sino también los medios de comunicación y nuestro día a día como sociedad. Los estragos que está causando la pandemia están ahí, y nadie los niega. Pero bien es cierto que existen muchísimas más enfermedades que necesitan especial atención y la covid, en cierta medida, se la está quitando. Este es un hecho de denuncian también desde Alcer Castalia, la asociación provincial que lleva casi cuarenta años luchando por mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal y las de su familiares, además de sensibilizar sobre la importancia de la donación de órganos.
En esta entrevista para Castellón Plaza el presidente de Alcer Castalia, Juan Doménech, y la gerente Neus Pons nos cuentan cómo se ha vivido toda esta situación desde la asociación y cómo está afectando la crisis sanitaria a los pacientes con enfermedad renal, que se han visto especialmente afectados por este colapso sanitario.
- ¿Cómo ha se han vivido todos estos meses de pandemia desde Alcer Castalia?
Juan Doménech: Lo cierto es que a pesar de las dificultades estamos satisfechos y contentos porque la estructura de Alcer es fuerte y hemos seguido dando servicio durante estos meses. Hemos aguantado bien gracias a nuestra propia estructura, porque la administración está desbordada. Se ha continuado dando servicio dentro de la excepcionalidad de la situación y además creo que esto también le ha servido a los pacientes para darse cuenta de que están respaldados por la asociación.
Neus Pons: Sí, desde el principio decidimos poner nuestro granito de arena asesorando a nuestros pacientes, no sólo a los socios, y facilitándoles indicaciones de actuación. También repartimos 300 termómetros a los centros de diálisis y al Hospital General de Castelló.
-La nueva campaña de Alcer Castalia por la donación de órganos L’art de donar vida ya está en marcha, pero este año en un formato muy diferente y condicionada por el coronavirus.
N: Llevamos ocho años haciendo la campaña presencial en la Plaza Mayor de Castelló y al ser tan multitudinaria siempre ha tenido mucha repercusión. Este año lo dividimos en dos fases, la primera coincidiendo con la campaña de donación presencial que teníamos prevista que no se pudo llevar a cabo y la hicimos en redes sociales coincidiendo con el Día Nacional del Donante. Y ahora en octubre, coincidiendo con el Día Mundial del Donante, hicimos la segunda remesa también en redes sociales y en medios de comunicación. Ahora mismo no tenemos otra manera de actuar y de concienciar a la gente, nos adaptamos a las circunstancias.
"Ahora mismo no tenemos otra manera de actuar y de concienciar a la gente, nos adaptamos a las circunstancias"
J: Lo importante es insistir y recordar la importancia de la donación. Se trata de hacer ruido e intentar estar siempre en los medios de comunicación. Nosotros las campañas las habíamos enfocado también hacia los niños porque son el futuro. Si un niño o una niña es capaz de entender la importancia de la donación, estoy seguro de que no hará bullying. Estamos muy satisfechos con los resultados de las campañas, incluso los colegios nos pedían participar.
Además también hay que reconocer la decisión del Ayuntamiento de Castelló de dar apoyo a esta campaña. Ahora con esta situación hemos de dirigirnos a las redes y a los medios, porque los medios de comunicación son cómplices también de esta historia de la donación. Si no se trasladara a través de los medios de comunicación no tendríamos los resultados que tiene España en donaciones.
-¿Cómo ha sido la incidencia del virus en las personas con enfermedades renales en la provincia?
J: En Castellón hemos tenido una incidencia muy baja de pacientes. Lo cierto es que al principio estábamos asustados, pero la incidencia ha sido ridícula. Esto es gracias a un trabajo bien hecho y no solamente por parte de Alcer, sino también por parte de los centros privados y la comunicación que hemos mantenido con ellos, así como con el Hospital General.
N: Sí, en la primera ola tuvimos solamente cuatro casos en toda la provincia. También es cierto que cuidamos al máximo el tema del transporte, ya que nosotros somos los encargados del transporte de diálisis. Entre nosotros, los centros de diálisis y las ambulancias establecimos unos protocolos.
J: En el transporte creímos que la mejor opción era bajar los ratios, antes de la covid eran seis personas en un autobús más grande y cuatro en taxi. Llamamos a la Conselleria pero no nos cogieron el teléfono, entonces decidimos bajar nosotros los ratios por nuestra cuenta.
-La Organización Nacional de Trasplantes (ONT) advertía el pasado mes de junio que la actividad de trasplante de donante vivo "se ha visto especialmente afectada" en esta crisis sanitaria. ¿Cuál es la valoración a nivel provincial?
J: En nuestra opinión la sanidad no puede pararse porque haya covid. Esto hay que sobrepasarlo e ir más allá. No podemos dejarnos vencer y no dar asistencia que antes sí que éramos capaces de dar. Nuestro colectivo, desgraciadamente, es pluripatológico, no somos solamente enfermos renales, tenemos una serie de patologías y, al tener insuficiencia renal generamos otras. Si hay alguien que conoce la Sanidad somos nosotros porque conocemos todas las especialidades, siempre digo que sólo me falta por conocer la ginecología, las demás me las conozco todas ya (ríe).
N: Claro, es que ahora parece que si no tienes coronavirus las demás enfermedades no importan. Parece que sólo se preocupen por la covid.
-El número de donantes de órganos en Castellón está muy por encima de la media de la Comunitat Valenciana e incluso de la media nacional…
J: Sí, en la provincia tenemos una estructura muy envidiable por parte de otros sitios. Esto ha sido gracias a un trabajo previo y un trabajo bien hecho. Castellón estaba olvidado en políticas de donación. Estábamos a la cola de las colas y sin embargo hemos conseguido situarnos entre las tres provincias más generosas en donaciones.
Y este hecho puede dar lugar a preguntarnos '¿cómo es posible haber llegado hasta aquí si estábamos tan hundidos?', pues lo cierto es que han coincidido muchos factores, la clave es tener un buen equipo. Y aquí hemos conseguido tener un buen equipo: los medios de comunicación, los coordinadores de trasplantes... todo suma. En la provincia estamos tranquilos y satisfechos porque sabemos que contamos con muy buenos profesionales y los conocemos. Estamos convencidos de que cuando esto pase volveremos a los niveles de donaciones que estábamos antes.
-Sin embargo, los hospitales castellonenses encabezan las listas de espera para realizar intervenciones de toda la Comunitat.
J: Creemos que la Sanidad se ha paralizado en exceso. Hay demasiada parálisis. No estoy diciendo que no se tenga que prestar especial atención a la covid, eso por supuesto, pero creemos que no se han hecho las cosas bien. La Sanidad no tendría que haberse 'parado' de esta manera, porque está costando vidas. En mi opinión, vamos a impulsos políticos. Las listas de espera se han convertido en un problema político. Hay que ser racional y hacer las cosas bien. Yo no puedo entender que una especialidad como oftalmología continúe sin dar los servicios habituales, ¿qué tendrá que ver la oftalmología con la covid?. Puedo entender que especialidades como neumología o hematología hayan tenido y sigan teniendo una sobrecarga de trabajo, pero hay otras en las que no está justificado este parón.
Y también las carencias de Castelló en estructura sanitaria son obvias y evidentes. Nos hace falta un Hospital General nuevo, un hospital que tenga todas las especialidades y que no tengamos que derivarnos a València y nos traigamos el hongo famoso. En la provincia no estamos dotados sanitariamente, en Vinaròs la cosa es de locos. Lo que no puedo entender es cómo la gente de Morella no coge de las orejas a Ximo Puig, te lo digo de verdad. No son conscientes de las carencias sanitarias que tienen, les derivan a Vinaròs y el centro de allí no es un hospital ni de tercera. Ese hospital debería dar las mismas prestaciones que el de Castelló, la asistencia tiene que ser igual para todos. Luego nos quejamos de la sanidad privada, pero es que hay que procurar que todos los usuarios tengan la misma calidad sanitaria y eso no ocurre en Castellón. Me consta que ahora se están movilizando nuestras fuerzas políticas, ahora por primera vez. Pero la clase política no se ha preocupado por la Sanidad en Castellón porque si no no tendríamos las carencias que se han puesto de manifiesto ahora con la pandemia.
-¿Creen que estas buenas cifras en donaciones seguirán siendo así a pesar de los contratiempos que haya podido ocasionar la pandemia?
N: Creemos que sí porque este año, pese a la covid y que hemos estado 3 o 4 meses sin que se produjera ninguna donación porque se paralizó todo, ya vamos por la número 24. Y el año pasado hubo 33 donaciones, es decir, podemos empatar al año pasado pese a tener todos los inconvenientes que hemos tenido. En la Comunitat Valenciana el bajón ha sido brutal, pero en Castellón nos mantenemos.
J: La joya de la corona en Sanidad es, precisamente, el trasplante. Y esto es así porque se ha actuado sin interferencias políticas. Por ejemplo, hay mucha gente que cree que la donación de órganos es de carácter nacional. Y esto no es así, están cedidas las competencias y sin embargo no hay problemas. No hay follones entre comunidades, no hay rencillas... Todo el mundo actúa de acuerdo a lo que es la cooperación y funciona muy bien. Si en trasplante tuviéramos interferencias políticas seguro que no funcionaríamos igual, simplemente se ha dejado a los profesionales actuar. Y actúan y lo hacen muy bien.
-¿Quiere decir que en otras funcionarían mejor si la política no estuviese tan encima?
J: No me cabe la menor duda. Por ejemplo, si la política no hubiese estado encima del Hospital Provincial, no tendríamos el desastre que tenemos ahí.
"Si la política no hubiese estado encima del Hospital Provincial, no tendríamos el desastre que tenemos ahí"
Yo no dudo de las capacidades médicas o de la gente que trabaja allí, pero como sistema es un desastre. Porque un Hospital Provincial que no esté engranado dentro de la Sanidad Pública de la provincia es un desastre. Un hospital en el que sus sistemas informáticos no estén conectados con los del General es un desastre. Estamos en el siglo XXI y, ¿cuál es el hecho diferencial? que el Provincial ha estado y está con conflictos políticos. Ese es el hecho diferencial. Si eso no hubiese ocurrido el Provincial estaría funcionando al mismo nivel que el General.
Se les llena la boca diciendo que cuentan con el Instituto Oncológico, pero no es para tanto, eso es un desastre porque ese centro oncológico no tendría que estar ahí. Ese hospital tendría que estar situado en el General porque allí están las especialidades. No tiene sentido que el Hospital Provincial cuente con un servicio de oncología y no de nefrología, mientras que en el Hospital General sí se trate esta especialidad pero no haya servicio oncológico, porque normalmente las personas que tienen cáncer tienen también otras patologías.
-Hemos visto que, pese a las dificultades, la asociación no se rinde y adaptándose a la nueva situación sigue adelante en su propósito de ayudar a los enfermos renales y de concienciar sobre la importancia de donar órganos. ¿Cuáles son los nuevos proyectos o iniciativas que tiene Alcer Castalia?
N: Sí, tenemos cosas en mente. Por suerte esto nos ha servido también para adaptarnos y ver que somos capaces de combatir con todas las dificultades posibles. Hemos atendido telefónicamente, virtualmente... Hemos estado al lado de pacientes que pensábamos que era prácticamente imposible, pero lo hemos llevado a cabo.
J: Me gustaría destacar también que nuestros pacientes están bien atendidos y les visitamos periódicamente. Estamos al lado de todos los pacientes de Castellón que sufran algún tipo de enfermedad renal. Además, como nosotros facilitamos el transporte que necesitan para acudir a los centros de diálisis, podemos tener un contacto con ellos a través del transporte. Tenemos una muy buena comunicación con todos los usuarios.
En lo que ahora vamos a incidir todavía con más fuerza es en la prevención. Este es un tema que ya veníamos trabajando, íbamos a las ferias, acudíamos a los colegios... Ahora lo que nos falta es profesionalizar este tipo de campañas y hacerlas con más contundencia y no con voluntarismo. El voluntarismo nos ha servido pero estas campañas hay que hacerlas sistemáticas y con el apoyo de las instituciones. Porque a este país, si le falta algo, es prevención.
