Foto: EFEVALÈNCIA (EP). La Comunitat Valenciana registra cada año aproximadamente cien nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que genera debilidad y parálisis progresivas y hace que el paciente precise de cuidados permanentes.
Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el día 21 de junio, la Conselleria de Sanidad Universal ha mostrado en un comunicado "todo su apoyo" a estos pacientes. En este sentido, ha remarcado la elaboración del Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), un documento dirigido a profesionales sanitarios, pacientes y familiares, con el que se pretende "facilitar el cuidado diario de las personas con esta enfermedad".
Se trata de un plan en el que han trabajado más de medio centenar de especialistas de varias disciplinas, con la participación de pacientes, y contempla una serie de pautas para los profesionales, pacientes de ELA y sus cuidadores, sobre necesidades respiratorias, de nutrición, rehabilitación, o atención domiciliaria, entre otras.
La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, por detrás de la demencia y el Parkinson, y es "especialmente" sensible porque produce pérdida de la autonomía personal. Es una enfermedad que padecen de 4 a 6 personas por cada 100.000 habitantes, y la edad de inicio se sitúa entre los 55 y los 65 años.
El Hospital La Fe de València cuenta desde hace cuatro años con un protocolo "pionero" para facilitar la donación de órganos de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica al final de su vida.
La ELA es una enfermedad degenerativa que avanza hasta la parálisis total de la persona y compromete la comunicación oral, la deglución y hasta la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, los músculos de los ojos y, con frecuencia, el intelecto.
El coordinador de la Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital La Fe, Juan Francisco Vázquez Costa, ha destacado la "infinita generosidad de los 21 hombres y mujeres que se han acogido, desde su pionera aprobación hace cuatro años, a este protocolo". "Son personas dispuestas a hacer todo lo que esté en su mano por los demás, pese a que nosotros no podamos curarles de su enfermedad", ha puntualizado.
Asimismo, ha añadido que "la generosidad de estos pacientes ya ha hecho posible que otras 19 personas reciban ese órgano (riñón, hígado e incluso pulmón) que necesitan para aferrarse a la vida". "Personas a las que cada 21 de junio, Día Mundial de la ELA, recordamos para mantener viva la búsqueda de la causa, el tratamiento y la cura de su enfermedad", ha añadido el doctor Vázquez.
En pleno uso de sus facultades, desde 2016, casi una de cada dos personas tratadas por ELA en La Fe se muestra dispuesta a donar sus órganos, y así salvar vidas, cuando la enfermedad llegue a su fase final. De ellas, hasta ahora 21 personas han firmado el consentimiento informado para que, llegado el momento, se produzca la donación.
Entre otros requisitos, hay que ser menor de 70 años y no haber padecido cáncer ni enfermedades transmisibles. También se excluye a los pacientes con ELA de origen genético (entre el 10% y el 15% de los casos) para evitar trasplantar órganos con mutaciones, según ha explicado el coordinador de trasplantes de La Fe, Juan Galán.
