Acompañantes al final de la vida  

VALÈNCIA. El cálido abrazo de un ser querido, el “todo irá bien” mirando a los ojos, la mano a la que aferrarse… La pandemia ha complicado aún más el duelo y ratificado que la muerte es uno de los trances más complicados a los que se enfrenta el ser humano. Lo ha sido siempre pero ese aislamiento con el exterior, la prohibición de los velatorios y la reducción de los entierros para preservar la salud colectiva ha convertido la despedida en un trance aún más duro para los que se enfrentan a ese último adiós. 

Una soledad que no se limita al momento de la despedida sino a todo el proceso de final de vida de una persona, que puede durar semanas o meses. Tanto es así que la crisis de la covid-19 ha visibilizado el abordaje de la muerte y la necesidad de un acompañamiento integral, humano y cálido de las personas que se encuentran al final de la vida pero también de su familia. Personas y familias que se enfrentan a un cáncer, a enfermedades raras, tienen esclerosis lateral amiotrófica (ELA)…  

Carmen Del Barrio es una de las psicólogas que proporciona ese acompañamiento emocional a enfermos paliativos desde hace diez años pero sostiene que la pandemia ha complicado aún más ese trabajo “Son situaciones más intensas porque las familias no tienen elección, deben cuidar a sus familiares en casa porque los hospitales están colapsados. En estos meses hemos recibido muchas llamadas de familias que estaban desbordadas y no sabían cómo afrontar la situación. También es muy duro como han fallecido muchos de ellos: en soledad, los familiares sin poder hacer un funeral…”.

En frente tiene a Lucía Alonso Borso, que mira a Carmen con cariño, complicidad y agradecimiento. Su marido era un paciente oncológico en el hospital hasta que la covid-19 y su estado avanzado de la enfermedad llevaron al equipo médico de oncología a proponer que fuera ingresado en el domicilio. Fue al poco de comenzar la pandemia así que se vio sola con su hija de seis años y sin poder contar con su familia. En ese proceso Carmen del Barrio fue su guía o, como ella dice, “un gran apoyo porque sin su ayuda todo hubiera sido mucho más difícil” 

Esa sensación de desamparo fue precisamente la que sintieron Pepa Costa, ya fallecida, y Matilde Saurí cuando a ambas les diagnosticaron cáncer. Fue entonces cuando decidieron unir sus fuerzas y dar respuesta a una necesidad incipiente: ayudar a los enfermos de cáncer para que tuvieran la oportunidad de disponer de ciertos recursos para afrontar mejor la enfermedad. Era 1996 y ellas dos junto a otras personas decidieron crear Carena, una organización no lucrativa (ONL) que cubriera ese vacío en el tratamiento global del cáncer y otras enfermedades graves.

La importancia del acompañamiento 

Una ayuda que tiene un gran impulso en 2009, cuando se crea el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”; un programa pionero en la atención emocional y espiritual en los cuidados paliativos, procesos de final de vida y duelo. El Programa actúa a través de las Asociaciones, Aspanion y Carena. Esta última atiende en los Hospitales Clínico, La Fe, Dr. Peset y el Marina Salud de Dénia en sus Unidades de Hospitalización a Domicilio y en las de oncología del Dr Peset y la Unidad de ELA de la Fe.

Desde entonces ambas asociaciones han atendido en Valencia a 6.797 pacientes y 9.870 familiares. “La colaboración con los médicos que atienden a los pacientes de cuidados paliativos es fundamental para que los EAPS podamos hacer nuestro trabajo pues son ellos los que nos recomiendan si consideran que la familia lo necesita”, detalla Carmen. Conocedora de la imagen que a veces tienen de su figura, recalca que “no vamos a arreglar mentes o resolver problemas; nuestra función es ayudar a asimilar la noticia y a tomar decisiones”. 

Lucía Alonso es una de las que se han beneficiado de ese trabajo altruista y de esa ayuda a la hora de afrontar la muerte de un ser querido. “La noticia llegó en el peor momento de mi vida. Estábamos confinados, mi hija sin ir al colegio, yo sola en casa… Y cuando el equipo de hospitalización domiciliaria me ofreció la ayuda de un psicólogo del Equipo de Atención Psicosocial (EAPS) no lo dudé ni un instante”, comenta agradecida. Desde ese día ha vivido el proceso junto a Carmen y lo siguen viviendo juntas porque la ayuda finaliza cuando la persona lo siente así. “Me dio mucha confianza saber que no se iría de mi lado cuando mi marido muriera, sino que me acompañaría hasta finalizar el proceso del duelo”, comenta. 

Carmen del Barrio clarifica que la apertura y disposición a hacer el trabajo juntas permitió que fuera posible. Al caso, la también psicóloga de la Asociación Carena comenta que “cuando me presento les aclaro que no tengo la llave de la curación sino que estoy aquí para acompañar en ese proceso de duelo”. Sabe que el duelo por el fallecimiento de alguien es una experiencia vital y no hay una única manera de enfrentarse a ella, de ahí que invite a la persona a hacerse preguntas y a encontrar su propia forma de lidiar con las emociones difíciles y las situaciones que se van presentando.

A la pregunta de cómo se protege de todos esos momentos que ha vivido con las personas en su final de vida, Carmen responde que "no debo olvidar mi rol; escuchar, acompañar, dar cariño, estará ahí…". No es de piedra, por eso hace terapia una vez al mes y emocionada cuenta una experiencia que fue una lección: “Durante el acompañamiento de una joven en su proceso final de vida nunca me preguntó si se iba a curar, ni hablamos de la muerte y, cuando, supo que ya le había llegado el momento me dijo: ‘con este cuerpo ya no puedo más’”. Sin saberlo, ella le enseñó que cada persona se prepara para ese momento de una manera y que, no necesariamente necesita hablar de la muerte.

Afrontar la muerte en tiempos de covid-19

Su trabajo ha sido esencial para muchas personas, a las que ha acompañado en el final de vida y en el duelo. Una ayuda que hoy la propia Lucía comparte para dar más visibilidad a la asociación y dar las gracias a La Fundación “la caixa” porque “contribuye a que su labor sea extensible a otros hospitales y llegue a más personas”. Una ayuda que este año se ha hecho aún más importante pues la crisis ha hecho que de enero a diciembre del 2020, el EAPS de Carena ha atendido 408 pacientes y 661 familiares y el EAPS Aspanion 122 pacientes y 238 familiares. En total, 602 pacientes y 899 familiares en Valencia.

En este escenario inédito, el objetivo de los EAPS ha sido mantener ese vínculo con el paciente y su familia a través de llamadas, videoconferencias… Carmen no oculta el reto ni el dolor que le supone trabajar en esas condiciones: “me duele no poder hacer bien mi trabajo porque la mascarilla, la distancia, la ventilación… son barreras a esa cercanía e intimidad que se crea con la persona”. Tanto es así que en el caso de Lucía solo la vio en una ocasión y, gracias a este reportaje, se han podido ver una segunda vez. Sin embargo, ella no sintió esa barrera porque “siempre podía contar con ella”. Y así fue porque el día que falleció su marido, Luis, la llamó: “no sabía a quién acudir y la llamé. Sus palabras me ayudaron a decidir cómo explicarle a nuestra hija —Lucía— que su padre había fallecido; porque, aunque ya lo habíamos hablado, en ese momento me quedé bloqueada. No creo que hubiese podido encontrar el modo de contárselo, tan natural y adaptado a su edad sin su apoyo”.

Nadie sabe como afrontar el anuncio de una muerte, tanto el tuyo como el de un ser querido, y aún menos como gestionar las emociones para que se produzca esa despedida. Por ello, personas como Lucía cogen la mano de profesionales que saben cómo hacer menos duro ese trance y los guíe en el camino. “Ellos saben exactamente por lo que estamos pasando y su ayuda es fundamental para que seamos capaces de gestionar psicológicamente ese momento y poder seguir viviendo con alegría”, recalca Lucía.