Cuidadores desplazados: cuando la cura del cáncer de tu hijo está a 500 km

VALÈNCIA (EFE/Begoña Fernández). Cuidar a un hijo en tratamiento oncológico y hacerlo a 500 kilómetros de la comunidad autónoma de residencia supone un estrés brutal que enfrentan algunas familias y que se ve agravado por las demoras en las ayudas económicas, hasta 3 y 6 meses, un tiempo que para algunas es inasumible.

En el Día Mundial del Cuidador, Susana y Zineb, madres de dos niños con tumor cerebral y desplazadas desde Ourense y Málaga, respectivamente, siguen en Madrid, desde uno de los hogares de la Asociación Infantil Oncológica (Asion), el tratamiento de sus hijos y piden a las administraciones que las ayudas lleguen "en el momento del diagnóstico" para no sumar al evento estresante que supone la enfermedad la falta de dinero para la supervivencia.

A Susana le dieron en mayo la noticia de que su hijo Marco, de 5 años, tenía un tumor cerebral. Desde hace 15 días sigue en la capital un tratamiento con protonterapia que va focalizado al tumor y dispone, para su tranquilidad, de alojamiento gratuito: uno de los cuatro pisos que Asion pone a disposición de las familias, y que se encuentra a unos minutos del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús.

Tanto para ella como para Zineb, que acude al piso cuatro días cada 21 para el tratamiento con quimioterapia de su hijo Adam, la posibilidad de disponer de vivienda en Madrid y cerca del hospital les da la tranquilidad de poder centrarse en el bienestar de sus hijos, de quienes son los cuidadores principales.

En declaraciones a EFE, la trabajadora social de Asion Rocío Buitrago explica que desde la organización se coordinan con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en el tema de vivienda para ubicar a las familias, pero también para darles información sobre transporte y aligerar la carga que supone la llegada a la ciudad.

Esta trabajadora social admite que, en este momento, hay lista de espera para acceder a uno de los pisos ubicados en las inmediaciones de los hospitales de La Paz, Niño Jesús, Ramón y Cajal y Gregorio Marañón, que acumulan casi una decena de peticiones de Aragón, Murcia, País Vasco y Comunitat Valenciana.

Y es que la atención en un domicilio suma en el proceso de curación. Estas dos madres coinciden en que seguir el tratamiento desde un hogar favorece el curso de la enfermedad, mejora el sueño y las comidas, saca a padres y niños del entorno hospitalario y les da un respiro y tranquilidad para sobrellevar el proceso de curación.

Las unidades hospitalarias a domicilio evitan ingresos

Otra opción que tienen los padres son las unidades pediátricas de hospitalización a domicilio, de las que es pionero el Hospital Universitario Niño Jesús.

Estas unidades evitan miles de estancias hospitalarias y convierten a los padres en los principales cuidadores, arropados por pediatras y enfermeros que les instruyen y con los que cuentan 24 horas.

Desde su creación, en 2018, la unidad del Niño Jesús ha tratado a 1.700 niños y evitado más de 7.000 estancias hospitalarias si bien para acceder hay que cumplir varios requisitos y el primero es la implicación activa de los padres que tienen que aprender a administrar un antibiótico por tratamiento intravenoso o controlar un dispositivo para el oxígeno.

"Las familias son unos cuidadores fantásticos, aprenden rápidamente", dice a EFE la jefa de Pediatría del Hospital Niño Jesús y responsable de esta unidad, Raquel Jiménez, que informa de que a este servicio pueden acceder niños con enfermedad aguda oncológica, infecciosa o respiratoria que estén estables y su domicilio se ubique a 30 minutos del hospital, como máximo.

Desde que se creó la unidad, otros hospitales en España han implantado el servicio, como el Sant Joan de Dèu, en Barcelona y La Paz, en Madrid, pero, de momento, aunque hay intención de abrir más en otras comunidades, la iniciativa está en ciernes y no llega a la decena.

Cuidados paliativos pediátricos también en el domicilio

La atención paliativa pediátrica se brinda en cualquier etapa de la enfermedad y, en muchos casos, se puede realizar en el domicilio. Dado que la mayoría de pacientes tienen dispositivos para respirar, alimentarse o movilidad, los padres aprenden el manejo y hacen un curso de capacitación en cuidados.

Hace un año un grupo de familias con hijos en situación paliativa constituyó el "Grupo de Apoyo Entre Iguales", un proyecto pionero en España con el apoyo de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (SEDPAL).

Las familias con menores con enfermedades incurables demandan unidades de cuidados paliativos pediátricos en todas las provincias y recuerdan que en España "25.000 niños los precisan y solo el 15 % los recibe".

"El compromiso de las madres y padres es infinito" admite la psicóloga de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario Niño Jesús, Carola del Rincón.

En relación a si hay un consumo mayor de ansiolíticos por parte de los cuidadores, esta psicóloga señala que "las madres y padres no quieren una pastilla que les haga felices, lo que quieren es saber que están haciendo por su hijo todo lo que se puede. Son cuidadores con mayúsculas".