Presentación del Protocolo PROELA. Foto: GVAVALÈNCIA (EP). El plazo para que las personas diagnosticadas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puedan acceder a las prestaciones y servicios reconocidos en la ley de Dependencia se reduce a la mitad al pasar de seis a tres meses.
Así, figura en el protocolo Proela que han presentado este jueves la vicepresidenta y consellera de Igualdad y Políticas Inclusivas, Mónica Oltra, y el conseller de Sanidad Universal, Miguel Mínguez, en rueda de prensa y que beneficiará los 300 enfermos que en la actualidad sufren esta patología neurodegenerativa, la tercera en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. La Comunitat Valenciana registra 39,2 casos por cada millón de habitantes, con una edad de inicio entre los 55 y los 65 años.
Oltra ha explicado que esta propuesta permitirá "priorizar el acceso al sistema de atención a la dependencia de las aquellas personas con ELA", una medida que es necesaria debido a la "rápida evolución que tiene esta enfermedad". De esta forma, si la Ley marca que en no más de 6 meses tiene que estar lista la resolución reconocimiento a la dependencia de forma genérica, en el caso de las personas con ELA este plazo será de 3 meses.
"De este modo, se saca a los enfermos con ELA de la vía por la que circulan la población general, la de los vehículos, para poder darles el reconocimiento de la dependencia por una vía rápida, por la que circula un tren", ha puesto como ejemplo.
"Esta es una medida que puede que alguien piense que es pequeña, pero es muy grande para las personas afectadas, a sus familias, amistades y gente que les quiere. Somos gestores de pequeñas cosas, pero una suma de pequeñas cosas al final puede hacer toda una revolución", ha destacado.
Las personas profesionales de Atención Primaria Básica del Sistema Público Valenciano de Servicios Sociales y las del Sistema Sanitario Valenciano serán las encargadas de la implementación de este Protocolo, es decir, de determina el diagnóstico y derivar a las personas con ELA por esa 'vía rápida', en comunicación con las entidades que trabajan en este ámbito para dar a conocer este derecho.
Asimismo, para poder acceder a este plan, basta con dirigirse a los servicios sociales de cada municipio o al sistema de salud púbico". A partir de ahí se pone en marcha la atención a las personas en situación de dependencia en función de las necesidades y la voluntad de la persona afectada.
Oltra ha explicado que esta atención puede darse a través de la figura de la persona asistente personal, "una figura que en la Comunitat Valenciana es la autonomía donde más se invierte" ya que una persona con Grado 3 de dependencia "puede percibir hasta 28.200 euros anuales para la atención a través de la asistencia personal pero también a través de la prestación vinculada de garantía en un centro residencial, si lo que prefiere es esta opción".
Por su parte, para las personas que eligen la prestación por cuidar en el entorno familiar se ofrecen las prestaciones máximas que permite el Estado que son de hasta 4.651 euros anuales para una persona familiar que le cuide en casa. Además, existe la asistencia por otros conceptos que son compatibles, como un centro de día, viviendas supervisadas o el servicio de promoción.
Por su parte, el conseller de Sanidad Universal, Miguel Mínguez, ha destacado que el protocolo Proela es "un avance importante" que se suma a las diversas iniciativas puestas en marcha desde la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública: Una guía de atención y cuidados a lo largo de todas las fases de la enfermedad; cuatro redes asistenciales con los departamentos de Castellón, Valencia Clínico-Malvarrosa, La Fe y Alicante Hospital General como coordinadores; transporte con atención médica en ruta y lectores oculares -hay 60 disposibles-- para que los pacientes con graves trastornos de movilidad puedan comunicarse mediante el movimiento de los ojos.
Al respecto, el presidente de la asociación que agrupa a los enfermos de ELA, José Jiménez, ha señalado que la petición central que realizan a Sanidad es que se ponga ya en marcha El Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica dado que al aprobarse a principios de pandemia, en febrero de 2020, se quedó en 'Stand By'. "Hemos sido ido paciente y comprometidos con el problema que había nivel sanitario, pero en estos momentos consideramos que se debe poner en marcha con todo su peso y todos los recursos". En ese sentido, ha puesto el ejemplo que la tablet y el brazo que se requiere para el lector ocular tiene un coste de 2.000 euros que en estos momentos debe sufragar cada enfermo o desde la asociación.
"Puede padecer que 300 personas somos pocos, pero el problema esta enfermedad es que no tiene cura, en la Comunitat Valenciana se diagnostica 10 al mes y fallece 10 al mes, somos pocos porque nuestra prevalencia es muy corta, una esperanza de vida de dos o tres años", ha señalado. Por ello, ha agradecido este protocolo y ha confiado: "Estamos lejos de donde empezamos hace unos años, pero también lejos de dond podemos llegar".
Al respecto, Mínguez les ha respondido: "Somos conscientes de que queda un largo camino que recorrer, pero hemos anotado sus reivindicaciones para mejorar la asistencia y seguiremos trabajando de forma coordinada entre consellerias y afectados".
