el próximo 30 de mayo
El club de golf Escorpión acoge el X Torneo Benéfico a favor de la enfermedad de von Hippel-Lindau
14/05/2024 -
VALÈNCIA. El club de Golf Escorpión acoge la décima edición del Torneo Benéfico Golf a favor de la enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL). Una cita que se celebrará el próximo 30 de mayo con el objetivo de recaudar fondos para investigar esta patología rara, cancerosa, hereditaria y que, por el momento, no tiene cura.
A lo largo de la jornada se harán dos tiros. Uno será a las 09:30 horas y otro a las 14:30 horas en la modalidad Stableford Individual, con un coste de 20 euros para socios y 55 euros para no socios. A todos los jugadores se les entregará un picnic y podrán participar en la entrega de premios y una rifa al finalizar la competición.
Asimismo, se ha habilitado una 'fila cero' para hacer una donación a la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau, una asociación sin ánimo de lucro. Aquellos que colaboren entrarán en un sorteo de regalos. La inscripción para participar en este evento estará abierta hasta el 28 de mayo a las 10 horas.
Esta décima edición busca cosechar los éxitos de las anteriores convocatorias, tanto en participación como en recaudación, para conseguir que se investigue un enfermedad que afecta a 1 de cada 36.000 nacidos.
Concretamente, este síndrome se debe a la mutación de un gen oncosupresor, lo que origina que a lo largo de la vida de los afectados vayan apareciendo tumores en diferentes órganos (sistema nervioso central, retina, oído interno, riñón, páncreas o suprarrenales). Por ello, los pacientes que la sufren deben enfrentarse a numerosas operaciones para retrasar las discapacidades y/o la muerte.
Uno de nuestros objetivos de esta jornada es financiar la investigación en esta patología, ya que al tratarse de una enfermedad rara los recursos invertidos en su investigación son muy escasos. De hecho, todos los que intervienen en la organización del evento son voluntarios, tanto afectados como amigos y familiares, que buscan, a través de los fondos, una cura para dar "una esperanza" a las familias.