El parkinson confinado

VALÈNCIA. "En un estado natural de cosas, en este momento estaríamos en el cauce del río, delante del Palau de la Música, organizando la marcha solidaria con nuestros socios, socias, familias y amigos. 

Por desgracia este año no puede ser así, este año hemos tomado conciencia como ciudadanos y ciudadanas responsables y estamos respetando  el confinamiento al que nos lleva el estado de emergencia sanitaria. Sabemos que no es lo mismo, que nos falta el 'piel con piel', el día a día, las sonrisas por el pasillo. Pero solo tenemos que esperar un poco más, ya queda menos.

Este nuevo virus que nos obliga a aislarnos se propaga de forma rápida y devastadora, sus efectos están siendo insólitos, ha logrado paralizar al mundo. Pero confiamos en que antes de lo que creemos llegará una solución, una cura, que nos permita regresar a la normalidad. Nuestro familiar Parkinson no actúa igual, es una enfermedad lenta, silenciosa, que se oculta y se va manifestando poco a poco a lo largo de años. 

Esta enfermedad del Parkinson mata lentamente, sin titulares en los periódicos, sin altavoces que cuenten los dramas familiares a los que nos enfrentamos.

Hemos de estar preparados para cuando podamos regresar a la normalidad, porque sabemos que para nuestro Parkinson no hay una vacuna, no hay una cura. Y los efectos del confinamiento habrán dejado huella en todos nosotros. Entonces es cuando la  asociación tendrá que trabajar aún más duro para recuperar el tiempo. 

Estad tranquilos, sabéis de la fuerza y la capacidad de nuestros profesionales, os acompañamos ahora y os acompañaremos en todos los escenarios que se vayan planteando. Parkinson valencia es la casa de todos y seguiremos trabajando para que el colectivo de personas con Parkinson reciba el apoyo y los recursos que necesitan. 

Llevamos semanas sin vernos en persona, pero el contacto con vosotros sigue siendo casi diario. Estamos contentos del efecto que ha tenido nuestro plan para acercaros las terapias y el apoyo a vuestras casas. Más del 50% de los pacientes estáis siguiendo activamente el trabajo rehabilitador que os estamos pautando. 

Vuestras llamadas al teléfono habilitado para apoyaros no han parado de sonar, queremos seguir siendo vuestro apoyo. 

No quiero cerrar este manifiesto sin agradecer el apoyo que hemos recibido estos días por vuestra parte, socios, colaboradores y amigos. Gracias por estar ahí en momentos difíciles".  

Son las palabras y el manifiesto de la Presidenta de La Asociación Parkinson València, Julia Climent, una de las organizaciones que trabaja con los enfermos y familiares de la enfermedad del párkinson, tan desconocida y estigmatizada todavía en nuestra sociedad.

En estas semanas de confinamiento las personas afectadas de Parkinson y sus familiares están viviendo momentos todavía más difíciles ya que se han tenido que paralizar las rutinas y los apoyos tan necesarios que reciben en el día a día para hacer más llevadera esta enfermedad que mata poco a poco. 

Desde la asociación se hace un llamamiento al gobierno valenciano dada la situación inusual que estamos viviendo  porque  necesitan saber que los poderes públicos garantizan el cuidado y la atención de la población de máximo riesgo como es este colectivo de enfermos de párkinson. Exigen que haya una respuesta que solucione de una vez por todas la situación de los enfermos de Parkinson en nuestra comunidad.

Se trata de un colectivo de más de 23.000 personas que, según denuncia la Asociación, hasta el momento no han sido tratadas en igualdad de condiciones respecto a otras enfermedades con menos presencia.

La asociación sigue teniendo como prioridad la asistencia tanto a los usuarios como a los trabajadores de la asociación pero  que desde que se vieron obligados a cerrar las instalaciones, han seguido la asistencia online. Una asociación que asiste tanto a escala sanitaria como social y que espera seguir contando  con el apoyo de sus socios y socias cuando todo este periodo de confinamiento pase y puedan volver a la normalidad. 

Y es que las personas con párkinson muchas veces tienen depresión y por eso la comunicación con otras personas en la asociación que están en su misma situación les ayuda mucho, además muchas veces se trata de personas aisladas porque son matrimonios con cierta edad que solo salen a la calle para ir a la asociación.  Afecta especialmente a las parejas o cuidadoras pues  ahora con el confinamiento  no cuentan con la ayuda ni asistencia de la asociación lo que supone una sobrecarga  emocional y de trabajo importante para las parejas o quienes les cuidan pues no disponen de ese   pequeño descanso cuando los enfermos y enfermas están en atendidos por las terapias que necesitan. Estos días por miedo al contagio a veces ni los hijos e hijas pueden ir a verles . Y no olvidemos que la propia enfermedad les hace estar más expuestos a neumonías, no pueden trabajar con la logopeda, la falta de movilidad  les afecta mucho y no pueden hacer el trabajo que hacen con los fisioterapeutas… En definitiva, no pueden recibir las  terapias que  les permiten mantener cierta actividad y esto pueden acelerar la enfermedad. 

Es mucha la incertidumbre que en este periodo tenemos pero si afecta a colectivos de máximo riesgo esta preocupación e incertidumbre se agrava más aún. Por ello desde la asociación necesitan obtener  el compromiso de que este gobierno va a estar a su lado cuidando de las personas con Parkinson con las garantías que se merecen.  Y ahora más que nunca! 

Me despido hoy con la música del grupo valenciano La Desbanda de fondo, un proyecto musical impulsado por Manolo Colomina afectado por la enfermedad  y otros músicos que han conseguido encontrar en la música la terapia para llevar mejor la enfermedad. Una iniciativa que parte de miembros de la Asociación Juntos contra el Parkinson quienes también trabajan cada día por este colectivo que hoy visibilizan su situación de una manera especial y diferente. 

La semana que viene… ¡más!