La ministra de Sanidad, Mónica García. Foto: EDUARDO PARRA/EPVALÈNCIA (EP). La ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado este viernes que España, junto con Egipto, Qatar y Malasia, copatrocinará la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (OMS) sobre enfermedades raras con el fin de mejorar su diagnóstico, tratamiento y atención médica.
Durante su participación en un webinar internacional organizado por Rare Diseases Internacional (RDI), la ministra ha trasladado el compromiso de impulsar esta iniciativa, crucial para abordar los desafíos que enfrentan más de 300 millones de personas en todo el mundo.
A través de esfuerzos colaborativos y multidisciplinarios, se pretende mejorar el acceso al diagnóstico y al tratamiento, integrar las enfermedades raras en la agenda de salud global y garantizar una atención médica equitativa para todas las personas que lo necesitan.
De esta forma, España se configura como el único país europeo que, hasta el momento, copatrocina esta resolución, denominada 'Una Prioridad para la Equidad e Inclusión en Salud Global', que busca priorizar estas patologías en la agenda sanitaria mundial.
Un proceso en el que está implicado tanto el Gobierno como la comunidad de pacientes española, que ha formado parte de esta reunión a través de David Sánchez, miembro de la junta directiva y Vocalía de Acción Internacional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como del Comité de Políticas de RDI.
Sánchez ha recordado que se estima que más de 300 millones de personas viven con enfermedades raras o buscan diagnóstico en todo el mundo. Un colectivo tan amplio como heterogéneo, pero que comparte una problemática común que va desde el retraso diagnóstico -que solo de media en España supera los 6 años- hasta el acceso al tratamiento -ya que solo el 6% de las enfermedades raras los tienen- pasando por dificultades sociales como conseguir una atención integral, disponer de los productos de apoyo necesarios o la inclusión educativa y laboral.
En este contexto, muchos países y regiones han impulsado políticas públicas cada vez más capaces de hacer frente a esta realidad, como es el caso de España con la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que, de hecho, ha sido evaluada recientemente. Sin embargo, estas políticas tienen diferentes grados de implementación en diferentes partes del mundo, lo que evidencia una gran disparidad en el acceso en equidad a los recursos disponibles, tanto sanitarios como sociales.
Por este motivo, el movimiento internacional de pacientes, representado por RDI, reclama una Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre las enfermedades raras, consciente de que esto ayudará a promover una mayor inversión y compromiso en el intercambio de recursos y experiencias entre los Estados Miembros, que podrán recopilar información sobre las mismas para tener una radiografía exacta de la magnitud y dificultades del grupo y, en consecuencia, implementar medidas que permitan el acceso equitativo a los recursos de salud disponibles, garantizando así la Cobertura Universal de Salud.
Esta Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud ha sido iniciada por la República Árabe de Egipto, a la que se han sumado hasta ahora el Estado de Qatar, España y Malasia, con el apoyo de RDI y alianzas nacionales como FEDER, lo que hace que nuestro país tenga una doble implicación: desde el Gobierno y desde la comunidad de pacientes.
Una implicación que viene desde hace mucho tiempo, siendo nuestro país también uno de los impulsores de la Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras aprobada en 2021 y actualizada en 2023. Una iniciativa que abre el camino para una mayor incorporación de estas enfermedades a las prioridades de las Naciones Unidas. Sin embargo, aún es necesario dar un paso más en materia de salud para lograr una acción coordinada con todas las partes interesadas y los Estados miembros que traduzca estos compromisos en acciones y supere las barreras de las enfermedades raras.
Porque, como recuerda FEDER, es necesario coordinar las iniciativas existentes y ponerlas al servicio de los pacientes y de otros territorios porque "esto tendrá un impacto en Europa, pero también en otras partes del mundo como América Latina, donde todavía hay una gran falta de equidad en el acceso a los recursos disponibles", han señalado desde FEDER poniendo el foco en realidades más difíciles y heterogéneas.
