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entrevista a gonzalo nielfa, paciente de esquizofrenia desde hace 27 años

"La esquizofrenia no es tan llamativa como en las películas, tendemos al encierro e introspección" 

Foto: EDUARDO MANZANA
16/04/2022 - 

VALÈNCIA. Ser esquizofrénico es una condición que no está libre de prejuicios. La psiquiatría ha estudiado durante los últimos años este trastorno mental grave, así como similares, para conocer mejor a la patología. Además, la salud mental parece estar posicionándose en la agenda política institucional, como pudo mostrar la celebración de la Convención Ciudadana para la Salud Mental en las tres capitales provinciales de la Comunitat. En ellas, los asistentes pudieron ser testigos de la historia personal de Gonzalo Nielfa, una persona que lleva 27 años conviviendo con la esquizofrenia desde que tuviese su primer síntoma allá por 1995.

Como narró durante el acto, sufrió bullying por parte de compañeros de colegio y se resguardó - "y obsesionó", como él mismo dice - en la espiritualidad. Comenzó a investigar y a documentarse, y terminó por tener una alucinación en la que hablaba con el mismísimo demonio. También fue, en aquella época, una persona obsesionada con los estudios y el mundo laboral. Hoy, casi tres décadas después, es uno de los principales rostros en la lucha por la visibilización e inclusión del colectivo de personas con trastornos mentales.

Ferviente defensor del movimiento asociativo en plataformas como la Asociación para la Salud Integral del Enfermo Mental (ASIEM), donde ocupa el cargo de vicepresidente, y con una larga experiencia comunicando - no únicamente es ponente en eventos como la convención ciudadana, también lleva años haciendo radio -, Nielfa se reunió con Valencia Plaza para comentar distintos aspectos de la situación actual de los pacientes de esquizofrenia, tanto a nivel personal como general, en unos tiempos donde la salud mental ha ido dejando poco a poco de estar a la sombra de la salud física para recalar en la lista de preocupaciones sociales.

Foto: EDUARDO MANZANA

- ¿Cómo fue la primera vez que manifestaste síntomas de esquizofrenia?

- Mi caso es muy peculiar y no sirve como ejemplo de la mayoría de quienes sufren este trastorno mental grave. Tuve la enorme suerte de, cuando comenzaron los síntomas, no creerme que verdaderamente veía al demonio, o que habían fantasmas en mi casa. No me creí nada de eso. La mayoría de gente tiene que pasar por un proceso para poder llegar a ese punto; se habla mucho de la conciencia de la enfermedad, ese es el primer paso. En el caso de las voces, la gente tiene que llegar a ese punto porque, además, sin medicación, no desaparecen. Se tiene que llegar a la conclusión de que no son exteriores, que son propias.

Existe un movimiento mundial para llevar la terapia a esta gente: los Escuchadores de Voces. Realmente funciona, yo desde el principio supe que era un escuchador de voces; ahora no las escucho, pero, a diferencia de las voces de la realidad, si sabes que son tuyas les puedes dar nombre, dar un sentido y significado. Es como soñar despierto. Básicamente esas voces son parte de uno mismo.

- ¿Te preocupaste desde un inicio?

- Como eran esporádicas, no me generaban ningún tipo de problema en la vida diaria. El problema para mí fue vivir el estigma una vez comencé a tener tics nerviosos, ya que son imposibles de no ver o no oír. Pero cuando comencé a escuchar voces lo primero que hice fue callármelo, aunque era consciente del estigma y que las personas con trastornos mentales graves no son diferentes a las demás. Yo sabía perfectamente que no era un asesino o un monstruo. Lo sabía y me callé. El problema principal fue que, al tener una visión muy reducida de la vida, me obsesionaba con el tema de los estudios, trabajo, etcétera. Tenía una vida social muy pobre y eso fue lo que se acabó manifestando en los tics. Se llama trastorno de conversión y se da cuando tus problemas emocionales y mentales dan pie a estos fenómenos.

- ¿Contárselo a tu familia fue sencillo?

- Por suerte, lo pude decir y lo aceptaron. Y digo suerte porque no había consumido ninguna sustancia estupefaciente, que también ayuda a generar el estigma: "Te lo has buscado". En verdad, me lo había buscado con el tema de mis obsesiones hacia, por ejemplo, el trabajo. Pero claro, la obsesión al trabajo se ve mejor que a una persona que haya consumido marihuana.

Foto: EDUARDO MANZANA

- ¿Cuánto tiempo fue el que pasó desde que tuviste síntomas hasta que lo dijiste?

- Lo dije cuando comenzaron a aparecer los tics, que fue alrededor de nueve años tras el primer brote. El primero fue con 15 años, aquella vez que vi al demonio; lo dije a mi familia cuando tenía 23 o 24 años, sobre 2004.

- ¿Cómo de importante es concienciar a los familiares para que intenten detectar estos casos en caso de silencio por parte de quienes los sufren?

"Muchas veces (la esquizofrenia) no deja de ser un mecanismo de defensa ante lo que uno ha sufrido"

- Lo que debe quedar claro es que si se tiene un familiar cercano con un problema de salud grave, por supuesto deberá recurrir a la medicación, pero no debe desconectarse de la vida; debe seguir un proyecto de vida, debe seguir estudiando, debe seguir trabajando, debe seguir manteniendo relaciones sociales... Y desde luego, si eso no sucede, probablemente sea más preocupante que los síntomas. A largo plazo, o incluso a medio, va a ser más preocupante que la persona se desconecte de la vida. Va a ser mucho más grave que las voces o delirios. Al principio puede alarmar mucho, pero supone mucho más encontrarse con alguien que se ha tirado diez o veinte años encerrado en casa y que ya no se atreve a salir de ella o solamente salga dos horas a la semana para hacer una actividad en una asociación.

- ¿La imagen social que se tiene de un brote de esquizofrenia es fiel a la realidad que podéis llegar a vivir?

- La visión que se tiene de la esquizofrenia está muy "hollywoodizada", pero es normal, sobre todo cuando se habla de lo más espectacular, que no dejan de ser las alucinaciones y delirios. Lo que no saben es que esas alucinaciones y delirios tienen un porqué para la persona, no aparecen por casualidad. Muchas de las representaciones "hollywoodizadas" de la esquizofrenia son así porque están descontextualizadas, pero cuando se conoce a la persona, uno puede darse cuenta de que no están desconectadas de su biografía. Hay un motivo físico y mental para que se desarrolle esa "defensa", porque muchas veces no deja de ser un mecanismo de defensa ante lo que uno ha sufrido.

En mi caso, fui muy religioso, tuve una gran religiosidad por que en ese momento lo necesitaba. Mi mente necesitaba según qué situaciones vitales esa defensa. Por eso, muchas veces cuando uno ve lo que le pasa a la persona, no sabe que lo que ha surgido de ahí no es casualidad. Exactamente igual que cuando coges un virus aparecen unos síntomas, la locura no aparece porque sí. Los problemas, incluso los más espectaculares, tienen una explicación y tienen causa.

Foto: EDUARDO MANZANA

Aunque, quitando situaciones concretas, no suelen ser especialmente espectaculares. Suele ser algo que se lleva con mucha contención, se suele llevar muy para dentro; la gente suele retrotraerse en lugar de ser algo "expansivo" como se puede pensar. No hay tanto síntoma explosivo, que es el que más puede llamar la atención. Cuando comienza el tratamiento los efectos secundarios tienden tanto a la sedación que no es nada peliculero. Llevamos vidas normales, de mucho encierro y poca actividad. Normalmente se da la anhedonia. No tiene nada que ver con el cine, porque este, al fin y al cabo, no deja de intentar buscar la atención del espectador. La esquizofrenia no es tan llamativa como en las películas, tendemos al encierro e introspección.

- ¿El estigma por miedo es una constante?

- Bien, teóricamente, el mayor miedo que pueden tener, por ejemplo, los sanitarios, es a la recaída, y probablemente sea cierto en parte. Por eso aquí lo interpretamos todo desde un punto de vista 'medicamentoso'. Cada vez que hay una recaída, la persona empeora, y eso es lo que se busca frenar con la medicación. Pero con los años nos hemos dado cuenta de que un tiempo alto y dosis alta - hay personas que pueden llegar a tener recetadas siete pastillas diferentes a lo largo del día - puede conllevar un tratamiento 'para toda la vida' que genera sus propios problemas.

"Una de las cosas que nos da miedo es que, después de que se esté comenzando a hablar más de los problemas de salud mental, se considere que estos únicamente se tratan con medicación"

Uno de los más grandes es la sedación. El cuerpo se ralentiza y se engorda muchísimo. Con todo ello se hace imposible trabajar o incluso que te contraten. Además, se llega a sufrir de anhedonia: la incapacidad de disfrutar de los cosas que antes disfrutabas, la falta de ganas de hacer cualquier cosa. De ahí pasamos a la depresión y se crea un círculo vicioso. En resumen, la medicación en altas dosis para toda la vida genera un cuadro habitual de personas que sólo están con su familia. Gente que consume mucha medicación o está en residencias y no hay ninguna esperanza para ellos de inserción laboral o social ni de ningún tipo. Y eso es lo que queremos cambiar

- ¿Qué resultado queréis obtener con ese cambio?

- Bueno, no somos un movimiento asociativo de salud mental anti psiquiátrico o anti medicación. Lo que exigimos está respaldado por la jurisprudencia. Por ejemplo, el Supremo de Estados Unidos dice exactamente lo mismo, que el problema es el tiempo y la dosis. La medicación en psiquiatría, en sí, no es buena o mala. El problema es que nos hemos centrado exclusivamente en ella para frenar las recaídas, pero necesitamos mucho más.

Al fin y al cabo, de lo que hablamos en la convención ciudadana es sobre la viabilidad de un tratamiento interdisciplinar que esté abierto a la comunidad y que se centre en el proyecto de vida de la persona. El modelo 'Recovery', centrado en la atención a la personas, sus necesidades y el proyecto de vida que quieren, es uno de estos ejemplos, y no está ideado para conseguir la "eliminación sintomática". Hay que pasar del miedo a la recaída y de la búsqueda de esta "eliminación sintomática" teniendo en cuenta que debe haber un equipo detrás especializado en salud mental, que no deja de ser un área multidisciplinar. De hecho, una de las cosas que nos da miedo es que, después de que, tras la pandemia, se esté comenzando a hablar más de los problemas de salud mental, se considere que estos únicamente se tratan con medicación.

Foto: EDUARDO MANZANA

- Los efectos secundarios de una medicación en dosis altas, como has definido, podrían afectar a otros ámbitos de la vida ¿Cómo se ve esto reflejado a nivel laboral?

- Puedo decir que hay gente que me ha intentado conseguir trabajo de lo mío y no lo ha conseguido porque se han encontrado con una estigmatización muy radical. El problema de este estigma es muy, muy, muy real a día de hoy. Hemos llevado a cabo jornadas en el movimiento asociativo para intentar que los empresarios se atrevan a contratar a personas con problemas de salud mental. También es cierto que existen ayudas en la Seguridad Social para pagar las nóminas a personas con problemas de discapacidad y salud mental, pero siempre hay mucho miedo.

La gente ve claramente cómo sería contratar a una persona con ceguera, ya que la adaptación es mucho más clara. Sin embargo, contratar a empleados con problemas de salud mental, como siempre,  involucra los prejuicios de la violencia y de la imprevisibilidad. La violencia y la imprevisibilidad la resumen en: "esta persona, o me armo un follón dentro de la empresa, o va a faltar un montón de días, o va o... vete tú a saber lo que va a pasar". Luego, la realidad no es esa. En realidad, cuando se le contrata y viene con acompañamiento y una formación previa, el problema ya no aparece.

"Nada de volver a manicomios aislados de los núcleos urbanos"

- ¿Cómo se adapta el entorno laboral a un empleado con un trastorno de salud mental?

- Suele haber un técnico de inserción laboral que prepara el entorno, es decir, prepara a la gente y al sitio del empleado en cuestión. La persona que acudirá a trabajar al centro de trabajo ya ha sido formada antes, normalmente, y se garantiza que pueda seguir viendo a su psiquiatra, no requiere más cosas. A veces se dan casos como pacientes con TOC que quieren tener la mesa de una determinada manera, pero muy poco más. La persona viene formada de fuera, ya ha recibido lo que se conoce como 'psicoeducación' y se ha aprendido sus síntomas, al igual que cómo tratarlos. Tiene mecanismos para lidiar con lo que pasa. Y entonces, cuando llegan al puesto de trabajo, te encuentras con empleados que no solamente están bien formados, sino que presentan un nivel de madurez y evolución personal muy notable, porque las personas con problemas de salud mental tienen que aprender mucho a cerca de sí mismas.

- ¿Y eso es, por lo general, sencillo?

- Costar, cuesta. Cuesta el tiempo de los profesionales que están ayudando y cuesta nuestro dinero, por eso tenemos que comenzar a pensar en emplearlo de otra forma. En vez de tanta medicación, habría que financiar equipos comunitarios. Un centro de salud mental, hablando claro, comunitario. Ese es el modelo que mejor vemos. Nada de volver a manicomios aislados de los núcleos urbanos. Nos encontramos con sitios que afirman tratar los problemas de salud mental "en la naturaleza". No me lo creo. Yo no me creo que sea un tratamiento "en la naturaleza". Lo que sucede, posiblemente, es que el lugar ya estaba allí y, después, decidió aprovecharse para "cuidados en la naturaleza". Pero tiene que haber un núcleo urbano próximo al menos. No digo una gran ciudad, pero sí un sitio a donde la persona pueda acudir.

Foto: EDUARDO MANZANA

- Por la importancia de la socialización que mencionabas antes, ¿no?

- Claro. A veces las cosas son más simples de lo que parecen. No existe una píldora mágica que solucione todos los problemas de salud hoy en día. En los trastornos mentales graves la sintomatología es muy variada, y ni siquiera para los más habituales existe ese "fármaco mágico" que solucione nuestros problemas. Los medicamentos ayudan, son como muletas, pero el resto del camino se realiza con otros apoyos, y estos son sociales y profesionales.

Por eso reivindicamos que los psiquiatras deben tener también a su lado un equipo que les ayude. No puede ser que se tengan que comer el marrón de sólo poder atender 10 o 15 minutos cada tres meses a un paciente,  porque, mientras tanto, nos encontramos con gente que lleva 20 o 30 años encerrada en su casa, sin que la familia sepa qué hacer. Por favor, necesitamos unos servicios públicos de salud mental que se acerquen a estas personas.

- ¿Cómo has visto la evolución del trato médico desde principio de siglo hasta ahora?

- Es cierto que ha habido un cambio de discurso desde entonces, pero siguen sin llegar los equipos interdisciplinarios. En 2008 llegué a oír que había psiquiatras que todavía esperaban que se descubriese la "bala de plata", un medicamento que acabara con la esquizofrenia. Catorce años han pasado ya y eso no ha aparecido, pero sí noticias sobre el hallazgo de un grupo de genes que tendría algo que ver en la aparición o no de este trastorno. A partir de ahí se hará una investigación, pero no se sabe cuanto tiempo tardará. Esa ha sido la principal evolución, pasar de la búsqueda de ese medicamento que acabase con la esquizofrenia al estudio de los genes.

"La medicación no deja de ser muchas veces una especia de correa química"

- Llevarás ya años siguiendo una pauta de medicación, ¿cómo es tu relación con estos fármacos?

- En mi caso concreto, hace muchísimos años que no oigo ninguna voz. También es cierto que hacía tiempo que no las oía antes de comenzar con la medicación, con lo cual no sé si, en mi experiencia, la pauta ha hecho algún efecto. Pero en general, diría que desde luego que lo hace. A veces estoy en casa de algunos amigos y noto que funciona con respecto a las alucinaciones. Con los delirios, normalmente, me falla más, pero nunca pasa a alucinación. A veces sí que tienen efecto, dura cierto tiempo y luego dejan de hacerlo.

Mi psiquiatra ha sido claro y me ha dicho que va a quitarme toda la medicación que pueda porque cree que no hay una relación muy evidente entre mejoría y medicación. Me dijo que me estaban sentando mejor otras cosas como la falta de estrés, estar ocupado dándole sentido a mi vida... Él ha sido sensato y ha decidido seguir la misma línea que la OMS con el programa 'Recovery'. Porque la medicación no deja de ser muchas veces una especia de correa química, una especie de sujeción que acarrea síntomas negativos como el aturdimiento o la sedación.

Foto: EDUARDO MANZANA

- Y aunque los delirios y las alucinaciones puedan ser contenidas, ¿siguen habiendo manifestaciones que no puedes frenar por ahora?

- Lo que estoy haciendo ahora mismo, cerrar los ojos, es una manifestación. Normalmente la manifestación más fastidiosa son los tics. Pero, en cuanto a algunas más espectaculares, sigo gritando cuando intento volver a estudiar oposiciones. Gritar sin parar, algo invivible. No se puede convivir con una persona que está todo el día chillando sin parar todo el día. Tiene un tratamiento, hemos identificado que no aparece porque sí; está vinculada a mi biografía. Todo tiene una causa y es algo que a día de hoy tengo muchísimo más claro. Yo me he buscado en parte con mi comportamiento y mis circunstancias lo que me ha sucedido. Y luego también hay otras circunstancias que me han llevado a otros resultados, como el bullying. Yo mismo me hago daño con la obsesión por el trabajo y por los estudios. Ahora, al menos, he aprendido muchas cosas a cerca de mi persona que hacen que, desde luego, tenga estabilidad y algo parecido a un proyecto de vida propio.

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