Forman a 'investigadora ciudadana' para mejorar la asistencia a personas con enfermedades raras

VALÈNCIA (EP). La Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (Fisabio) de la Conselleria de Sanidad y el Departamento de Psicología de la Salud de la Universidad Miguel Hernández (UMH) presentan los primeros resultados de Ciser, un proyecto para "mejorar la calidad asistencial de personas con enfermedades raras a través de un enfoque de ciencia ciudadana".

A través de esta iniciativa, se ha formado a una persona en técnicas y habilidades de comunicación y de investigación científica, convirtiéndola en "investigadora ciudadana", en este caso, a Inmaculada Guerrero, vicepresidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud (ANSEDH), un grupo de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas o laxas, piel muy elástica y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente.

El objetivo de la formación ha sido capacitarla para poder entrevistar a personas cuidadoras y pacientes con enfermedades minoritarias pertenecientes a su asociación sobre su experiencia y necesidades.

"Esta metodología novedosa de contar con una persona 'investigadora ciudadana' aporta a la investigación cualitativa una nueva perspectiva que enriquece el resultado de las técnicas y asegura la calidad del resultado obtenido", explica, en un comunicado, el doctor José Joaquín Mira, coordinador del grupo Atenea de Fisabio y catedrático de la UMH.

En el desarrollo del proyecto se realizaron nueve entrevistas, cinco a personas cuidadoras principales y cuatro a personas a que viven con una enfermedad rara como el Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), entre otras.

Las personas entrevistadas explican la necesidad que sienten las familias de acompañamiento, asesoramiento y apoyo por parte del personal sanitario en el momento del diagnóstico. Además, insisten en la importancia de la comunicación entre los distintos profesionales de la salud que les atienden, con especial mención a la importancia de una historia clínica compartida y unificada.

Escuela de verano 

En el marco del proyecto se ha organizado una Escuela de Verano que arrancará el 10 de septiembre en el Campus Elche de la Universidad Miguel Hernández.

Bajo el nombre 'Personas por la seguridad de las personas en enfermedades minoritarias', el objetivo de la Escuela de Verano es compartir la experiencia del proyecto sobre cómo incrementar la seguridad de pacientes en casa y en los centros de Atención Primaria y hospitales.

La metodología, basada en los principios de Ciencia Ciudadana, cuenta con pacientes y sus cuidadores y cuidadoras como agentes de la propia investigación y no solo sujetos a investigar. En la apertura de esta escuela de verano participará la directora gerente de la Fundación Fisabio, Mónica Pont; el Responsable del Área de Proyectos Competitivos, Lucas Donat Castelló; y la Responsable de la Unidad de Ciencia Abierta, Patricia Martínez.