La doble pandemia de los enfermos de alzhéimer

VALÈNCIA. Las personas que padecen alzhéimer no recuerdan que durante cuatro meses permanecieron en casa y cada día se extrañan porque les prohiben abrazar a sus seres queridos o les obligan lavarse las manos y llevar mascarilla. La noción de que la sociedad vive en una crisis sanitaria sin precedentes les dura lo que su memoria, apenas unos minutos. En esa realidad viven las 800.000 personas que sufren este trastorno neurodegenerativo en España y que, además, las hace más vulnerables a la pandemia al no comprender o recordar las medidas que hay que adoptar para evitar el contagio.

Idolina y Lola se encuentran en una fase moderada de la enfermedad. Al hablar hay silencios y les cuesta terminar las frases, pero se puede dialogar con ellas. Con un vocabulario sencillo recuerdan tiempos de su niñez pero les cuesta hablar de lo que hicieron ayer. Y mucho más del confinamiento —ni lo nombran—. El alzhéimer lo ha borrado por completo de su memoria. Cada día les recuerdan las medidas que hay que adoptar para no contagiarse ni contagiar a otros usuarios del Centro de  Santa Anna (Gandia) gestionado por la Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de la Safor (AFA la Safor). La neuropsicóloga y directora del centro, Maite Genís, explica que las personas con algún grado de deterioro cognitivo tienen dificultades “con la incorporación de información nueva y reciente”. 

No solo les cuesta seguir las medidas. El coronavirus ha hecho que los pacientes con alzhéimer hayan sufrido fuertemente las consecuencias del confinamiento. Maite Genís comenta que las personas con demencia tienen dificultades para adaptarse a los cambios de rutina porque aumenta la falta de autonomía y la desorientación. Esa falta de cotidianidad deriva en una cierta apatía: “se notó mucho su deterioro físico y cognitivo, había un retroceso significativo en todos ellos”. Ninguna lo niega: “No me apetecía hacer nada, no tenía ninguna motivación”, dice Lola mientras Idolina confiesa que “solo quería ver a la gente del centro”. 

Esa apatía se juntó con el escaso seguimiento de sus dolencias o el inexistente trabajo fisioterapeuta que se realiza a los enfermos más avanzados. “En los últimos meses han fallecido muchos de nuestros usuarios que estaban en fases avanzadas en los domicilios a causa de la covid-19. Pero no por contagio sino porque se pusieron malos y no pudieron ser atendidos en el hospital”, denuncia la directora de AFA La Safor. Por ejemplo, Justa Fornet espera desde hace casi un año su cita con el neurólogo: “Hemos tenido suerte y no se ha puesto enferma pero ya nos han aplazado un par de veces la visita con el neurólogo, que esperamos que sea en marzo”, comenta su hija María Vicenta. 

La enfermedad de las familias

En aquellos meses el peso de los cuidados recayó en las familias, que se convirtieron en sus cuidadores. Día y noche estuvieron con ellos, los protegieron e hicieron lo que pudieron para que sus familiares no avanzaran más en su deterioro degenerativo. “Los usuarios no tenían ganas de hacer cosas y las familias hacían lo que podían para protegerlos del virus. Además, muchas familias no tenían recursos para cuidarlos por lo que su situación económica se ha agravado”, comenta la psicóloga Anabel Vilaplana, encargada de mantener el contacto con las familias de la Asociación.

Para Maria Vicenta no fue fácil el confinamiento pues no pudo tener esos ratos para ella misma que le da el Centro de AFA La Safor. En aquellos meses salieron a pasear, aunque “alguna vez nos increparon porque no sabían que las personas con alzhéimer podían salir a la calle; fueron 24 horas dedicadas a ella”. A pasear de ello, su madre, Justa, es incapaz de reconocer a su hija y la confunde con una tía suya, Enriqueta. “Se acuerda de cosas del pasado, como que fue adoptada, que tiene un hermano —se reencontraron hace ocho años— y de todas las oraciones pero no de mi nombre”, lamenta Maria Vicenta. 

"El coste emocional y personal es muy alto, el peso que tiene para las familias es muy elevado”

La mujer señala que antes de la pandemia su madre hablaba un poco e incluso hacía Sodukus copiando la solución, pero ahora su deterioro es mayor. Agradecido, Carlos Chova explica que “Maria es quien la baña, cuida, pasea… Sin ella sería imposible seguir adelante” y con un amor inmenso hacia su mujer con cariño agradece que “aún quiere dormir conmigo”. Ese pequeño detalle le reconforta porque sabe que otras personas deciden aislarse e incluso tienen cierta agresividad. Justa no, se deja cuidar y mira con ojos de niña. 

Y es que, la pandemia ha evidenciado aún más que el alzhéimer es la enfermedad de las familias. En algunos casos, se produce el síndrome del cuidador, debido a la sobrecarga que supone la nueva situación. "El coste emocional y personal es muy alto, el peso que tiene para las familias es muy elevado”, comenta Anabel. Ello, sumado a la dificultad para acceder a los centros de salud y a los médicos especialistas y la cancelación de consultas médicas desde que se inició la pandemia ha hecho que empeore la situación de los enfermos y la calidad de vida de los cuidadores. “La covid-19 ha afectado mucho a la persona cuidadora, que además tiene que conciliar el cuidado de su familiar con otros aspectos de su vida”, señala Maite Genís.

Como apunta la directora, también se ha visto agravado el impacto económico dentro de las familias y muchas han decidido seguir cuidando a sus familiares por miedo a que se contagien. De hecho, según un estudio de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el 87% de los costes directos e indirectos que se le atribuyen a un paciente de alzhéimer los asumen sus familias, que suelen ser las encargadas de su cuidado. En el caso de Maria Vicenta, sobrevive gracias a la prestación económica incluida en el Plan Individual de Atención (PIA) por cuidar a su madre (tiene un grado de dependencia de nivel II). “Recibo una pequeña cantidad del Estado por cuidar a mi madre pero con eso no es suficiente. Además, en la Seguridad Social no entran cosas básicas, como lo empacadores —sí incluyen los pañales— y algunas medicinas que necesita por su edad y el alzhéimer”, critica la mujer. 

Un plan de contingencia ejemplar

Por suerte para las familias, el centro está abierto y cada día desde hace ocho meses se dan de bruces con la realidad del coronavirus: nada de contacto físico, mascarilla y lavarse las manos. También con un nuevo protocolo: Al llegar se toman la temperatura, algo que lleva a algunos a cerrar los ojos por miedo a lo desconocido. “La comunicación no verbal la hemos perdido y eso es muy duro para ellos porque un abrazo o una sonrisa les da tranquilidad”, comenta la psicóloga Anabel Vilaplana. Para ella y el resto del equipo es difícil rechazar un abrazo cuando saben que les ayudaría a calmarse, pero frenan ese impulso por el bien de todos. Y es que, “mientras todos nosotros estamos intentando olvidar lo que estamos viviendo, ellos tienen que hacer un esfuerzo por recordarlo”.

Ambas mujeres están tristes porque  es todo diferente pero contentas porque ya pueden acudir todas las mañanas al Centro. Ese rato lo comparten con otros usuarios del centro —con las nuevas restricciones en su grupo son nueve personas— ejercicios cognitivos y las motivan a hacer ejercicio físico. Además, muchas de las actividades se han adaptado por el distanciamiento social. “Hemos tenido que suprimir algunas actividades y modificado otras para que no haya ningún contacto y no haya ningún contagio”, comenta la directora del AFA La Safor, Maite Genís. 

Sus familias también contribuyen a que no se contagien. En una pequeña confusión Lola dice que alguna vez va a comprar pero la realidad es que lo hacen sus hijas. A sus 87 años, explica que tiene una biznieta y lamenta que no pueda abrazarla. Por su parte, Idolina comenta que "mi familia viene a verme pero no es lo mismo porque están con las mascarillas y ya no vienen todos juntos”, explica sin saber que las restricciones obligan a eso. Saben perfectamente que llegará un momento en que el alzheimer borrará por completo sus recuerdos, por eso quieren aprovechar cada instante y recuperar la normalidad que llevaban antes. Por boca de las dos, Idolina exclama señalando la mascarilla: “¡Estamos aburridas de todo esto!”

Todavía queda un poco para que el virus se vaya definitivamente pero las medidas adoptadas por el centro y por las familias han dado sus frutos y es uno de los pocos centros de la Comunitat Valenciana que no ha sido cerrado por culpa de algún brote. “Desde el primer día tuvimos muy claro que un plan de contingencia era fundamental para mantener la salud de todos. Por eso hablamos con las familias y todos nos comprometimos a adoptar las medidas sanitarias”, comenta con orgullo Maite Genís. 

Hasta que todo esto pase las dos mujeres seguirán esperando impacientes ver a sus familias sin restricciones y exprimir al máximo ese tiempo que les queda sin la niebla del alzhéimer. Lola tiene claro que lo primero que hará es comer con sus hermanas e Idolina juntarse con la familia y bailar. Tanto, que la mujer comienza a bailar al son de alguna canción que se imagina. Lo que sí es cierto que el día que les llegue la vacuna se sentirán menos solas.