La mitad de las personas con enfermedades raras ha sufrido retraso en su diagnóstico

MADRID (EP). La mitad de las personas que sufren una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20 por ciento ha tenido que esperar más de una década, y un porcentaje similar entre 4 y 9 años, según revela el 'Estudio ENSERio', liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), dependiente del IMSERSO.

El estudio, una actualización del similar realizado en 2009, aborda los principales cambios en diagnóstico, tratamientos, calidad de vida o situación de dependencia de los pacientes con alguna de estas patologías pocas frecuentes en nuestro país. Para estimar estos datos, se ha realizado una encuesta entre 1.576 personas, y se han realizado ocho grupos de discusión y 14 entrevistas.

Presentado este jueves en el Congreso, el informe concluye que la etapa de diagóstico es una de las más complejas para los pacientes. Así, uno de cada cuatro afirma haber tenido que desplazarse fuera de su comunidad autónoma en los dos últimos años para conseguir un diagnóstico.

Por otra parte, uno de cada tres encuestados indica que el retraso en este diagnóstico produce un "agravamiento" de su enfermedad o de sus síntomas o no recibir ningún apoyo ni tratamiento. Además, para cada uno de cada seis pacientes este retraso conlleva un tratamiento inadecuado y la necesidad de atención psicológica (15%) para afrontar las consecuencias emocionales de la situación. Estas dos circunstancias afectan más a mujeres que a hombres.

La vicepresidenta tercera del Congreso, Rosa María Romero Sánchez, ha resaltado que este es un trabajo "de gran utilidad" no solo para los pacientes, sino también una "oportunidad" tanto para los miembros de la Comisión de Sanidad de la Cámara Baja como para el resto de los diputados con el propósito de "legislar más en contacto con la sociedad". "Es importante para sensibilizar sobre las patologías frecuentes. Nos corresponde a todos buscar soluciones y dar respuesta. Es evidente que queda camino por recorrer", ha añadido.

Agradeciendo al Congreso haber acogido la presentación de este acto, el presidente de FEDER, Juan Carrión, ha destacado la relevancia del estudio, que actualiza el realizado hace ya 11 años. "La realidad ha cambiado, pero el contexto político ha hecho que no podamos hablar de una Estrategia en Enfermedades Raras que permita conocer con certeza el estado de situación de la atención sociosanitaria de los pacientes", ha lamentado.

Así, ha animado al Ministerio de Sanidad a "revitalizar" este plan como "piedra angular" para atender correctamente a los afectados por alguna de estas enfermedades poco frecuentes. "Este contexto nos ha llevado a preguntarnos qué impacto han tenido los avances en la última década, pero para ello debemos saber dóndeestamos y hacia dónde vamos. Esa es justo la razón de ser de estudio", ha valorado.

La mitad tiene una "mala situación" en su tratamiento

En cuanto a las razones detrás del retraso en el diagnóstico, las principales son desconocimiento de los médicos, dificultades administrativas o burocráticas y la evaluación económica realizada por los servicios sanitarios.

Igualmente, un 47 por ciento de los encuestados asegura que se encuentra en una "mala situación" respecto de su tratamiento: 25 por ciento indica que no tiene el tratamiento que necesita y el 22 dice que cuenta con uno pero que es "inadecuado". Estos datos se han incrementado en comparación con los que ofreció el mismo informe en 2009, cuando el total de personas que criticaban su tratamiento se situaba en el 43 por ciento.

En la misma línea, más del 40 por ciento de los afectados no está satisfecho con la atención sanitaria que reciben, mientras que en 2009 esta cifra llegaba hasta el 47 por ciento. Las principales causas que remiten solo retraso en el diagnóstico, tratamiento muy caro o falta de comunicación entre profesionales.

Casi la mitad tiene dificultades para acceder a medicamentos

El estudio también revela que casi la mitad de los pacientes tiene dificultades para acceder a los productos sanitarios o medicamentos que necesita principalmente por su elevado precio o porque ha de obtenerse en otra comunidad autónoma o país. Además, desde FEDER recalcan que, a esta situación, se une la de los problemas de medicamentos huérfanos, aquellos no desarrollados ampliamente por razones financieras ya que se dirigen a un porcentaje de la población muy pequeño, como es el caso de estas enfermedades.

El informe de la Federación de Enfermedades Raras también concluye que aproximadamente la mitad de los pacientes no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita a través de la financiación pública, y que dos de cada tres han de asumir al menos una parte del precio que cuestan.

Estos datos han empeorado con respecto del primer estudio en 2009, cuando una de cada cuatro personas no tenía acceso a estos productos o era muy difícil para ellas conseguiralas. Por el contrario, en 2009 dos de cada tres no tenían dificultad alguna, porcentaje que se ha reducido a menos de la mitad en la actualidad.

Un tercio espera más de un año para recibir ayuda por discapacidad

En el apartado de discapacidad y dependencia, el informe calcula que uno de cada tres afectados tuvo que esperar más de un año para recibir la ayuda a la que tiene derecho por poseer el certificado oficial de discapacidad. Además, uno de cada cuatro tuvo que esperar ese mismo periodo de tiempo para recibir el reconocimiento del grado de dependencia, pese a que dos de cada tres indican que su enfermedad les impide "mucho o bastante" desarrollar actividades básicas de su vida cotidiana.

Más de la mitad (55%) de los encuestados no recibe ninguna prestación como consecuencia del reconocimiento de su discapacidad un 19 por ciento recibe la prestación por hijo con discapacidad a cargo; el 17 por ciento recibe alguna pensión de invalidez; y el 5 por ciento percibe otro tipo de ayudas económicas. En suma, el 41 por ciento recibe algún tipo de prestación a causa de su enfermedad rara o discapacidad.

La cuantía media de la prestación mensual, sin embargo, es "muy variada". El 21 por ciento responde que recibe menos de 100 euros al mes; el 16 por ciento entre 101 y 300; el 22 por ciento entre 301 y 500; el 13 por ciento entre 501 y 800; el 8 por ciento entre 801 y 1.000; y el 19 por ciento más de 1.000 euros al mes.

Gastos y discriminación

Los datos de sus ayudas contrastan con la de los gastos por enfermedad, que suponen más del 20 por ciento de los ingresos para el 30 por ciento de las personas con una de estas enfermedades poco frecuentes, mientras que en 2009 era de casi el 35 por ciento de los ingrsos. Estos gastos se dedican en su mayoría a pagar medicamentos (44%), fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (29%) y ortopedia (28%).

Por último, el informe advierte de un aumento de la sensación de discriminación entre el colectivo: en 2009 el porcentaje de haberse sentido discriminado se situaba en el 30 por ciento, mientras que en la actualidad se sitúa en el 43 por ciento, aumentando por tanto hasta 13 puntos porcentuales.

De hecho, dos de cada tres personas que respondieron a la encuesta afirman haberse sentido discriminados en algún momento de su vida como consecuencia de su enfermedad. Más de la mitad de ellos lo perciben en sus relaciones sociales, más del 40 por ciento en el entorno educativo y casi el 30 por ciento en el acceso al empleo. Tan solo el 34 por ciento de las personas con enfermedades poco frecuentes en edad de trabajar cuenta con un empleo, según el estudio.