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crónica por los otros / OPINIÓN

Las historias invisibles de la lepra

“Conseguí fuerza y autoestima. Para mí, fue muy importante descubrir la verdad sobre la lepra: que no es tan infecciosa y que se puede curar. Ahora me siento capaz de construir mi propia vida. Gracias.” El domingo se celebra el Día Mundial de la Lepra

25/01/2020 - 

Ramadevi tiene 38 años. Antes de cumplir los 20 años, le salieron manchas claras en las manos y las piernas. Como no le molestaban no consultó a un médico. Después de dos años, su mano se quedó en garra y perdió la sensibilidad en ambos pies. Consultó a un curandero, en el que gastó la mayor parte de su dinero. Su situación se complicó con el tiempo, con úlceras en los pies.

Un equipo de RIDES-Fontilles detectó su caso. Recibió el tratamiento y fisioterapia. Se le proporcionó calzado protector y formación en autocuidados para prevenir mayores discapacidades. Además, recibió un microcrédito, de 150 euros, para iniciar un negocio de galletas, que funciona muy bien. Ramadevi puede alimentar a su familia y dar una educación a su hijo.

En pleno siglo XXI, miles de personas sufren la lepra y sus consecuencias, sin recibir atención ni tratamiento. Por falta de información, por falta de recursos, por miedo al estigma... Son historias invisibles, historias que, con tu ayuda, pueden tener un final distinto. Como la de Ramadevi...

Que no veas algo no quiere decir que no exista. Cada 2 minutos una persona descubre que tiene lepra. 600 casos nuevos cada día, 50 de ellos son niños y niñas. Son muchos casos y, aun así, no están todos. 

El miedo al estigma, que marca a los afectados y sus familias, hace que permanezcan escondidos y no figuren en las cifras oficiales.

En el caso de las mujeres y niñas, restricciones sociales y económicas dificultan su acceso a la información y a la atención sanitaria. Por eso, no llegan a ser diagnosticadas o se diagnostican muy tarde, cuando ya sufren discapacidades. Desde la Fundación Fontilles buscan a estas personas, les dan tratamiento y apoyo para superar el estigma y cambiar el final de su historia. Y necesitan ayuda para seguir trabajando. Por ello la sensibilización y difundir el trabajo que hacen es básico y necesario para continuar. 

Ahora estrena un documental, realizado por la Agencia Alberto Pla que trabaja la comunicación social con delicadeza, profesionalidad y respeto. Ese otro enfoque necesita el sector de la cooperación. El documental es un halo de esperanza y de optimismo. Un ejemplo de superación y fortaleza. Se especifica que la lepra se cura y tiene un tratamiento sencillo y eficaz. Este documental forma parte de un proyecto de sensibilización que cuenta con la colaboración de la Generalitat Valenciana.

El documental

La película documental “Asha. Historias de lepra y esperanza” se centra principalmente en tres mujeres (aunque salen más) que han padecido no solo la enfermedad sino también el estigma que esta supone. 

Mujeres que, a pesar de todo, han salido adelante gracias a su esfuerzo y motivación y al apoyo recibido desde la Fundación Fontilles en diversos ámbitos tanto psicosocial como formativo y profesional. 

Una de estas mujeres es Jayalaksmi, de 31 años. Ella perdió a su madre, debido a un cáncer, cuando todavía era una niña. Tuvo que aprender a valerse por sí misma desde muy pequeña y se enfrentó desde sus primeros años al estigma de no tener madre en India y a todo lo que ello supone. Su padre, al considerarla una carga, la obligó a casarse con tan solo 13 años. 

El caso de Jayalaksmi es especialmente significativo por el peso del estigma. Y en este caso, además, se junta con las falsas creencias de pensar que a través de rituales puede curarse la enfermedad.

Con solo 14 años ya estaba embarazada de su primer hijo y fue entonces también cuando le aparecieron las primeras manchas en su pierna, los primeros síntomas de una enfermedad que en este país asiático todavía está muy presente y aún supone un fuerte estigma social. La lepra apareció en su vida de una forma muy temprana, pero, además, y como todavía es muy habitual también, no fue tratada de inmediato, sino que, aconsejada por sus vecinos, trató de combatirla llevando a cabo diferentes rituales religiosos. No fue hasta que fue atendida en un hospital de Bangalore cuando confirmó que, efectivamente, padecía lepra. Ya estaba en manos de los médicos, pero entonces fue su marido, sus familiares y otra gente cercana la que empezó a tratarla diferente hasta que su marido la repudió definitivamente.

El asesoramiento de Fontilles fue fundamental para afrontar la enfermedad a través de un tratamiento convencional. Fue asistiendo a las consultas de Shantha Jeeva Jyothi (SJJ), socio en Bangalore de Fontilles, hasta que finalmente desapareció la enfermedad. 

Jayalaksmi es una de esas mujeres valientes que mostramos que contra todo pronóstico ha conseguido romper barreras culturales y afrontar su propio destino. Hoy en día vive junto con su hija en Bangalore libre de lepra.

La historia de Jayalaksmi y de Ramadevi son dos ejemplos, dos casos que no son únicos porque existen muchos más. 

Fontilles

La Fundación Fontilles trabaja desde hace en proyectos de cooperación sanitaria, luchando contra la lepra y otras enfermedades desatendidas, en Asia, África y América Latina. Desde el año 1954, el último domingo de enero, se celebra en diferentes países del mundo el Día Mundial de la Lepra. 

Fontilles alerta de la disminución artificial en la detección de casos de lepra y del aumento de las recaídas en la enfermedad

En 2019, se notificaron 7 nuevos casos en España: dos en la Comunitat Valenciana y uno en Aragón, Asturias, Galicia, Madrid y el País Vasco. Al finalizar el año, había 20 personas en tratamiento: cinco en Madrid, cuatro en Cataluña, dos en la Comunitat Valenciana y en Castilla-La Mancha, y uno en Andalucía, Asturias, Cantabria, Castilla y León, Galicia, Navarra y País Vasco.

En 2018, de acuerdo con la misma fuente, se notificaron 8 nuevos casos: dos en Madrid y uno en Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Comunitat Valenciana, Extremadura, Galicia. Al finalizar dicho año, había 19 personas en tratamiento.

La lepra es una enfermedad vinculada a la pobreza y a comunidades con graves deficiencias sanitarias por lo que, sin estar erradicada, no supone un problema de salud pública en los países europeos, que en 2018 solo comunicaron 50 nuevos casos a la OMS.

Una gran diferencia numérica con respecto a países en desarrollo. La Fundación Fontilles, referente español en la lucha contra la lepra, alerta de que se dejaron de detectar casi 200.000 infecciones en todo el mundo, y orienta sus proyectos de este año a impulsar nuevas campañas de detección y a mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas. Los reportes continuaron aumentando en América (6,2%), el Pacífico Occidental (1,3%) y el Mediterráneo Oriental (21,8%). Sin embargo, las detecciones disminuyeron de manera global como consecuencia de su descenso en el Sudeste Asiático (-3,3%).

La semana que viene… más! 

"ASHA: Historias de lepra y esperanza” se presenta en València el próximo miércoles 29 de enero a las 19:00h en Ruzafa Studio. Y en Alicante el martes 4 de febrero a las 19h en Sede Universitaria Ciudad de Alicante.

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