“Yo me di cuenta que tenía el Sindrome de Down a través de mis padres. Me di cuenta que tenía que esforzarme y trabajar el doble para poder llegar al mismo sitio que otros, era consciente tenía dificultades. Me dijeron que ellos y mis abuelos me ayudarían y así lo hicieron… y poco a poco me di cuenta que lo que me pasaba se llamaba ‘tener el Síndrome de Down’.”
Así relata María del Mar Galcerán Gadea cómo descubrió que tenía Síndrome de Down. María del Mar tiene 41 años y actualmente vive con mis padres. María del Mar es un ejemplo de superación y de positividad. Su vida en general ha sido algo difícil, ha tenido que esforzarme mucho para llegar dónde está. Ha demostrado que es capaz intentando tener amigos. Mar asegura que todo se consigue, si se cuenta con el apoyo de las personas que te rodean, que creen en ti y te ayudan y hoy soy feliz, tengo trabajo, amigos, estoy muy orgullosa de lo que he conseguido.
Los principales obstáculos a los que se enfrenta una persona son Síndrome de Down en la actualidad, según la experiencia de María del Mar, comienzan en la escuela por falta de recursos, lo que dificulta una educación de calidad; los padres en esa etapa sufren mucho.
Otro obstáculo al que se enfrentan las personas con Síndrome de Down es la dificultad en hacer amigos. María del Mar afirma: “La gente no se da cuenta que nos gusta hacer las mismas cosas que hacen los demás, no somos tan diferentes y es difícil el tema del ocio y deporte. Y otra dificultad es encontrar trabajo”.
Cuando María del Mar reflexiona sobre si se ha conseguido la integración y una vida independiente y autónoma, asegura que se ha avanzado mucho pero seguimos trabajando, para poder conseguir la plena inclusión.
“Todavía hoy se habla de que el Síndrome de Down es una enfermedad cuando no lo es, se habla de padecer y no padecemos por tener el Síndrome de Down, se habla de niños eternos cuando no lo somos, todavía se nos juzga por la apariencia, todavía se nos cuestiona nuestras capacidades.”
“Nosotros hemos avanzado hacia la sociedad demostrando que somos capaces y ahora les toca aceptarlo y respetar nuestras diferencias como las de todos.”asegura Mar Galcerán
El caso de María del Mar es un ejemplo pero no es único. Muchas personas con Síndrome de Down se han superado a ellos mismos y han conseguido cumplir sus objetivos y llevar vidas totalmente integradas.
María del Mar se siente valorada y respetada por las personas que le rodean. Desde pequeña ha trabajado mucho y ha contado con el apoyo de su familia (abuelos, padres y hermanos), desde muy joven siempre he estado involucrada en el movimiento asociativo a través de mis padres, entró en la junta directiva y tras unas elecciones salió elegida. Se siente muy orgullosa de representar a sus compañeros con el mismo síndrome y a sus familias y piensa que el trabajo de las organizaciones ha sido decisivo para el avance que se ha tenido.
Maria del Mar está muy orgullosa de tener la familia que tiene, de haber conseguido aprobar unas oposiciones y de haber conseguido el trabajo que tiene, y de ayudar y animar los papás y mamás con hijos e hijas con Sindrome Down. María del Mar Galcerán Gadea es la presidenta de Asindown.
Si el testimonio de María del Mar emociona, también es de admirar el de las cinco familias que cuentan desde el corazón cómo reciben la noticia de que van a tener un hijo o hija con Síndrome de Down. Es la nueva campaña que ha lanzado la organización Asindown con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down que se ha celebrado esta semana, el pasado jueves 21 de marzo con el lema “No te cambio por nadie". Una campaña de sensibilización para dar visibilidad a la realidad de las personas con Síndrome de Down y sus familias. Os recomiendo encarecidamente que veáis los vídeos de Vicente, Rebecca y Jesús; el de Pepa y Pablo, Javier y Pablo, Carmen y David o Paz y Andrés. Eso sí, saquen pañuelos y prepárense para llorar de amor y de emoción.
Los padres de Jesús supieron en una de las revisiones que su hijo podría tener el Síndrome. Un síndrome que asegura su padre que no estaba en su vida. Lloraban por miedo a lo desconocido. Y en ese momento le ofrecen interrumpir el embarazo y no tuvieron ni un segundo de vida. Su principal preocupación era que saliera sano. Y se ponen en contacto con la asociación y a partir de ahí todo fluyó. Nunca han dejado de estimularle. Ahora no se imaginan a Jesus sin su síndrome y lo quieren así. No lo cambian por nadie.
Pepa, la madre de Pablo, recuerda el momento de su nacimiento y cómo su marido se hundió al principio cuando les dijeron que habían tenido un hijo mongólico (término que afortunadamente ya no se usa). Entonces, cuando su marido salió adelante, la que cayó luego fue ella. Y así poco a poco aceptaron la realidad y tiraron hacia delante. Y hoy día a Pablo no lo cambian por nadie. Es cariñoso, ordenado, sensible, solidario, presumido, guapo y siempre pendiente de los demás.
Los padres de Pablo también se enteraron en el parto. Su padre asegura que los principios son duros, no lo niegan, pero una vez se pasa el shock asumes que es tu hijo y le quieres con locura. Necesitaron apoyo psicológico en su momento. Hoy día Pablo está fuerte como un roble y ahora no lo cambian por nadie. Es cariñoso y es especial.
Carmen se enteró que su hijo David tenía el síndrome nada más nacer. Le dijeron que el 90% de probabilidades era mongólico. Y a partir de ahí no dejó de llorar. Recuerda que el doctor en su momento ya le advirtió que si le estimulaban en casa y no lo dejaban encerrado, harían que su hijo “no fuera un bobo”. Y lo consiguieron. Ahora es lo más grande de sus vidas. Es trabajador y cariñoso… y no lo cambiarían por nadie.
A Paz no le hicieron la prueba de la amniocentesis y se enteró cuando nació su hijo Andrés. En su caso acogieron a Andrés con mucha alegría. Al día siguiente fueron a Asindown y se hicieron socios. Esta actitud tan positiva se truncó a los 20 días de nacer cuando empezaron los problemas cardiacos y pulmonares. Su infancia fue muy dura por los problemas de salud y luego el diagnóstico de autismo. Andrés ya no está. Y escuchar a su madre cómo habla de él es de lo más bonito que he oído en mi vida. Gracias a Paz, a María del Mar y a todos y todas por compartir vuestras vidas.
La semana que viene… ¡más!