VALÈNCIA (EFE). La Asociación de Afectados de ELA en la Comunidad Valenciana ha anunciado que el próximo 26 de febrero la Conselleria de Sanidad presentará el primer Plan de Atención a Personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica, un documento en cuya redacción se ha trabajado en los últimos tres años.
"Tres años esperando esta noticia, por fin se presenta el Plan", asegura la Asociación en un comunicado, en el que indican que este documento, cuya presentación ha sido confirmada desde la Conselleria a EFE, es una guía de buenas prácticas basada en evidencias científicas.
Posibilitará el trabajo coordinado de las redes asistenciales del sistema sanitario para que toda persona con ELA y su familia disponga de una adecuada atención con independencia de donde viva y del centro sanitario que le corresponda.
El documento establece las pautas que deben recibir todos los afectados, cuidadores y familiares y la valoración multidisciplinar con todas las necesidades.
Se trata de necesidades respiratorias, nutricionales, rehabilitadoras, sociales, dependencia, atención domiciliaria, sobre la toma de decisiones de los cuidados médicos que el enfermo desea recibir, o las voluntades anticipadas, entre otras.
Las reuniones y primeros borradores de la Red ELA comenzaron en noviembre de 2016 con la participación de la Conselleria de Sanidad, los profesionales sanitarios implicados en el proceso de atención a los pacientes de ELA, la Asociación Valenciana de ELA y la Fundación Luzón.
Aunque en principio el documento debía estar listo para los meses de marzo y abril de 2019, posteriormente se indicó que sería despus de las elecciones generales y, finalmente, el pasado miércoles, 19 de febrero, se comunicó que la presentación del primer Plan se hará la próxima semana.
ADELA-CV nació en 1992 para atender las necesidades y defender los derechos de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la Comunidad Valenciana, donde hay en torno a 400 personas afectadas.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. No afecta a la sensibilidad, los sentidos ni la capacidad intelectual.
Su origen es desconocido y carece de tratamiento curativo, aunque sí paliativo y sintomático, y debido a la gran incapacidad y dependencia que produce, tiene un impacto económico muy importante para las familias.
