Los cuidados paliativos y la muerte digna,  una asignatura pendiente en el sistema sanitario

VALÈNCIA. El testamento de últimas voluntades anticipadas, los cuidados paliativos y la muerte digna son una de las grandes cuestiones pendientes del sistema sanitario español. El tramo final en la vida de una persona sigue siendo un tema poco tratado por el miedo que suscita y la falta de conocimiento por parte de la población, la falta de recursos por parte de la administración y la falta de formación de los profesionales en esta especialidad pone sobre la mesa la necesidad de revisar qué se está haciendo ante estas situaciones.

"Estamos en una sociedad en la que nos da miedo hablar de algo tan común como la muerte y existe un gran desconocimiento de muchas cuestiones", señalaba el presidente de la Asociación de Derecho Sanitario de la Comunidad Valenciana (ADSCV), Carlos Fornes, en un desayuno organizado por Valencia Plaza para tratar el testamento vital, los cuidados paliativos y el derecho a una muerte digna". Este será uno de los temas que se abordará en el III Congreso de Derecho Sanitario de la Comunitat Valenciana y que se celebrará por primera vez en Alicante durante los días 26 y 27 de septiembre.

Al encuentro también asistieron Pedro Rosado, vicepresidente de la ADSCV, Marian García Layunta, directora general de Asistencia Sanitaria, Juan José Tirado, presidente del Colegio de Enfermería de Valencia, Miguel Fombuena, presidente de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa y Mª Isabel Moya, presidenta del Colegio Oficial de Médicos de Alicante.

Actualmente, la Comunitat Valenciana tiene el marco de la ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de atención al final de la vida, aprobada en la pasada legislatura. Sin embargo, todos los asistentes coincidieron en la necesidad de una ley a nivel de Estado que aborde cuestiones que son competencias del Gobierno central y en las que no pueden entrar desde las autonomías, como la de la eutanasia.

"Debemos de unificar la ley en todo el territorio nacional", señalaba Fornes.  El principal debate se originó alrededor de los cuidados al final de la vida y de la falta de preparación de los profesionales de la sanidad preparados para abordarlo. Marian García Layunta, directora General de Asistencia Sanitaria, recordaba que el nacimiento está muy bien tratado pero reconocía una carencia sentida hacia periodo final de la vida, por lo que se vio necesaria la creación de una ley. 

Para dar solución a la situación desde la conselleria aseguran que están en constante formación del personal. Durante 2017 se formaron un total de 190 profesionales sanitarios en cuidados al final de la vida y actualmente se están formando 384 profesionales de atención primaria y de unidades de corta estancia. "Hay que avanzar en esta formación y es imposible atender sin que las personas estén formadas", reconocía la directora general. "Hay que adaptar el sistema sanitario a las nuevas enfermedades crónicas".

Morir sin sufrimiento, una necesidad social

Residencias, hospitales, en casa,... los profesionales deben abordar el final de la vida en cada uno de los escenarios intentando cumplir los deseos de los usuarios bajo la coordinación de Igualdad y Sanidad. "Los recursos sanitarios y sociales van a tener una necesidad grande e importante ante la nueva necesidad social de no morir con sufrimiento, los valores de la sociedad nos lo están demando", insistía la directora general.

Miguel Fombuena, presidente de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa, recalcaba la idoneidad de una ley estatal de la que pendan planes autonómicos. Fombuena dio las gracias a la conselleria por la normativa autonómica pero recordó que no solo debe recoger los derechos del paciente y las obligaciones del profesional, sino también sus derechos como la formación o los recursos necesarios para prestar el servicio.

Países como Georgia, Rumanía o Letonia destinan más recursos ha cuidados paliativos que España. En la Comunitat Valenciana fallecen aproximadamente 44.000 personas al año, de ellas un 27% de cáncer. Esto significa que en la región al menos 10.000 personas habrían necesitado cuidados paliativos. "Harían falta 34 equipos de personas expertas en cuidados paliativos y solo hay 18, según datos de 2016", lamentaba. "Deberíamos doblar el número de recursos específicos para esta población".

Mª Isabel Moya, presidenta del Colegio Oficial de Médicos de Alicante, consideraba que en la actualidad no se están garantizando estos cuidados. "La Comunitat Valenciana ha dado un paso adelante y es una de las pocas autonomías que ha desarrollado un ley de derechos y garantías pero hay 17 realidades. En la práctica, una cosa es tener una ley que nos ampare y otra que los pacientes tengan los medios adecuados al final de la vida", recordaba.

"Poder recibirlos depende de dónde vivas, de dónde esté tu centro de salud, si estás en el hospital, en un domicilio, es muy variable", aseguraba. "Los médicos carecemos de formación específica en cuidados paliativos para tratar el final de la vida y faltaría una ley nacional y formación". Moya recordaba que no se trata únicamente de un problema médico, sino social, cultural, religioso y espiritual. 

Falta más personal especializado

"Se necesitan unidades especializadas", aseguraba. De hecho, reconocía que hay profesionales enfermeros y médicos que no tiene esta formación por no querer enfrentarse a la situación de acompañar al paciente en su muerte. "A la mayoría de los médicos en la carrera no nos han formado para enfrentarnos a la situación. Los trabajadores y la sociedad tienen que abrir este debate", recordaba.

Juan José Tirado, presidente del Colegio de Enfermería de Valencia, señalaba que de todas las personas que necesitan cuidados paliativos en España solo un 14% los recibe. "Falta una racionalización en los recursos y debe constar en las planificaciones. Hay gente que tiene el conocimiento y por bolsa no puede trabajar porque no hay un perfil específico para esa especialidad", recordaba. 

"Hay problemas para repartir a la gente conforme lo que ellos quieren trabajar y faltan cuidados a domicilio. La gente no quiere sufrir, no quiere encarnizamiento terapéutico y la sociedad tiene que tener ese tipo de información", insistía Tirado. "Empecemos a formar de manera obligada en los grados sobre cuidados paliativos, impulsemos la formación universitaria y formemos equipos en hospitales de agudo. El paciente complejo está en los hospitales y no solo en la primaria", recalcaba.

Fombuena también insistía en la necesidad de reconocer por parte del ministerio la medicina paliativa. Sin embargo, apuntaba que desde la Comunitat Valenciana también podría crearse una categoría profesional como ya ocurre en Extremadura y Castilla y León, donde es posible seleccionar al personal por perfil para algunos puestos. "Definamos una categoría profesional a nivel autonómico de cuidados paliativos", señalaba.

Pedro Rosado, vicepresidente de la ADSCV, aseguraba que tenemos las herramientas para poner la solución pero reconocía que ponerlas en marcha esta fallando. "Pensamos que una ley va a mejorar una situación porque nos regimos por normas, pero primero tenemos que cumplir lo que tenemos", recordaba. "Hace falta aumentar los presupuestos y no hay una dotación suficiente para llevar a cabo estas herramientas", reconocía.

"Hay cifras en las que se manifiesta que en los países donde está legalizada la eutanasia, los Benelux, cuando a los pacientes se les propuso los cuidados paliativos retiraron su propuesta. La muerte digna pasa por la aplicación de esos cuidados paliativos". 

Últimas voluntades 

Pocos ciudadanos conocen cuáles son sus derechos acerca de los últimos días de su vida y por este motivo el registro del testamento vital, donde puede dejarse constancia de cómo se quiere afrontar la llegada de la muerte, es tan poco utilizado. La Comunitat Valenciana es la tercera región española que más lo utiliza, y a pesar de todo las cifras son muy bajas, con unos 25.000 registros, con una tendencia ascendente desde 2013.

En estos documentos puede definirse las pautas que se quieren ante una enfermedad que derive en la muerte, como morir sin dolor gracias a la sedación. El contenido del testamento vital nunca puede ir contra la ley y los profesionales deben cumplir su código deontológico, por lo que se trata de un documento válido pero a su vez orientativo.

"El documento de voluntades anticipadas es muy útil para el profesional porque orienta, pero no sé hasta qué punto obliga. La responsabilidad del profesional no es cumplir a pies juntillas lo que dice el documento, sino acompañar al paciente", reconocía Fombuena. Todos coincidieron en que, aunque hay un registro, el mejor documento de voluntades anticipadas es la historia clínica del paciente al poder adaptarse a lo largo de la vida del paciente.

"El profesional también tiene el derecho y los mecanismos para oponerse a cumplir las últimas voluntades. En caso de duda se puede ir a los consejos de bioética o al juzgado", recordaba Fornes. "Si en el documento se registra algo que va en contra de la buena práctica, no se debe de hacer". "Hay una serie de condicionantes que van a orientar hacia dónde debe morir el paciente", recordaba Fombuena. "Lo ideal es conseguir un equilibrio entre el dónde y el cómo". Mientras, Moya coincidía en que el testamento vital descarga peso a la familia, quien debe de tomar menos decisiones.

La sociedad, ¿preparada para el debate de la eutanasia?

La eutanasia es la intervención voluntaria que acelera la muerte de un paciente terminal con la intención de evitar sufrimiento y para poder abordarla sería necesario cambiar el código penal. Sin embargo, existen diferentes posiciones en la sociedad acerca de ella. Pero, ¿debería abrirse un diálogo definitivo sobre la cuestión?

"Hay que generar espacios de reflexión y aclarar términos en la sociedad y a los profesionales", recordaba Layunta, quien señalaba que no se trata de un suicidio asistido, un término con el que a veces se confunde. "Hay que transmitir a la sociedad civil una explicación honesta, imparcial y clara", insistía.

"El tema de la eutanasia en un debate que hay que abrirlo con el mayor consenso posible, porque si no entraremos en la vorágine que suele ocurrir con este tipo de legislaciones y hay materias como esta que son trascendentales. En esta próxima legislatura, esto debería de tratarse", recordaba Fornes.

"El debate está más abierto en la parte política que la profesional. Pero si la eutonasia saliera adelante esto supone un cambio en el código deontológico y es un giro de 180 grados absoluto en nuestra misión. Si la gente entendiera bien el proceso, cuando hay una buena ley de cuidados paliativos probablemente no sería necesaria la eutanasia", apuntaba Moya.