Esta unidad atiende una media 220 pacientes al año con fibrosis quística, un 80 por ciento aproximadamente de otros departamentos de salud de la Comunitat Valenciana, según ha informado la Generalitat en un comunicado.
Se trata de una unidad multidisciplinar en la que trabajan coordinadamente con especialistas en gastroenterología, hepatología, endocrinología y nutrición, otorrinolaringología, cirugía general, hepatobiliar y pediátrica, radiología, farmacia, obstetricia y ginecología (incluidos expertos en reproducción asistida), enfermedades infecciosas y medicina preventiva, reumatología, oftalmología y nefrología.
Junto a todas estas especialidades y, debido a los nuevos avances y mayor supervivencia de estos pacientes, tanto Trabajo Social, Psicología y enfermera gestora de casos son "piezas claves" en la atención médica.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria de las glándulas mucosas y sudoríparas que afecta principalmente a los pulmones, el páncreas, el hígado y los intestinos, entre otros, y que hace que la mucosidad sea espesa y pegajosa, lo que causa problemas para respirar y facilita el crecimiento de bacterias que provocan infecciones pulmonares repetidas y daños pulmonares.
Es una enfermedad rara que requiere, en la edad adulta, la utilización de tecnología avanzada debido a la complejidad de la patología respiratoria, la afectación multisistémica y las complicaciones que escapan al abordaje habitual de un servicio del sistema respiratorio.
La mejora de estos pacientes, explica Amparo Solé, coordinadora de la unidad, "se basa en un enfoque terapéutico integral, diagnóstico temprano con asesoramiento genético y educación familiar en etapas tempranas. Además, requiere de un seguimiento cercano con frecuentes visitas y con terapias agresivas desde los primeros síntomas".
Esta unidad de referencia concentrará los casos de la Comunitat Valenciana, "responsabilizándose del diagnóstico y tratamiento, y contribuyendo a su detección en los eslabones más próximos al paciente mediante un programa de formación. En esta línea de trabajo, se comparte el seguimiento del paciente con los centros sanitarios que lo derivaron y por lo tanto están más próximos a su entorno", ha añaddio la doctora.
En 2021 se aprobó en España una triple terapia moduladora de la proteína mutada genéticamente. Este nuevo tratamiento se aplica a más del 65% de pacientes que sufren esta enfermedad y su administración implica que tengan que llevar una monitorización diferente al resto. La doctora explica que, al existir diferentes perfiles de pacientes, "la unidad de referencia centrará toda la investigación y asistencia especializada para alcanzar nuevos tratamientos que ayuden al 100% de las personas con fibrosis quística".
Según Solé, algunas personas con fibrosis quística acaban necesitando un trasplante de órgano. "De hecho, en esta unidad se atienden un total de 66 pacientes con trasplante de pulmón, tres con hígado y seis con renal", ha detallado
El Hospital La Fe dispone de todo tipo de trasplantes de órganos sólidos lo que favorece un "seguimiento integral de pacientes", ha concluido la especialista.
Esta acreditación, ha explicado José Luis Poveda, gerente del departamento de Salud Valencia La Fe, "responde a una necesidad detectada en la asistencia sanitaria y su creación se enmarca en los objetivos del Plan de Calidad de Asistencia del Paciente 2022-2025 del Hospital La Fe".