Foto: KIKE TABERNERVALÈNCIA. ¿Seguiría usted adelante con su embarazo si supiera que su hijo va a nacer con Síndrome de Down? Difícil cuestión. Amarga decisión. Si ha pensado que sí, pertenecería al 10% de la población que escoge ese camino. El otro 90% decide abortar. Estas frías estadísticas, gélidas, las proporciona un estudio del Hospital de Torrejón en Madrid. Tras ellas se ocultan las historias y el conflicto de miles de personas que se ven en esta encrucijada cada año. Ante esta disyuntiva, la tendencia actual está clara: en los últimos 40 años la población Down ha descendido un 88% en nuestro país y, según las previsiones, en 2050 no nacerá nadie con este trastorno genético. España es el país con menos nacimientos de personas con Síndrome de Down del mundo.
¿Por qué? Ese sería un complejo debate, pero lo que es irrefutable es que hoy en día los test prenatales proporcionan una información precisa y fiable a las madres, que en una apabullante mayoría deciden no continuar con el embarazo. Mateo San Segundo y su mujer, sin embargo, no tuvieron esa posibilidad en 1989. “No supimos que nuestra hija tenía Síndrome de Down hasta que nació. No tuvimos un diagnóstico prenatal porque en esa época había muy pocos”.
Fue así, sin avisar, sin pedir permiso, como irrumpió en sus vidas Blanca, agitando sus rutinas y desmontando sus previsiones de futuro. “Es un golpe muy duro, claro, porque todo el mundo tiene grandes expectativas sobre sus hijos, todos nos creemos que van a ganar el premio Nobel o van a ser presidentes del Gobierno, pero enseguida descubres que tu hija será lo que ella quiera ser y tú solo tienes que apoyarla para que sea feliz”. Venirse abajo no fue una opción para el matrimonio. “La verdad es que tardamos en asumirlo un día o dos, no más”.
A partir de ese momento, empezaba una historia en la que ninguno de sus protagonistas podía imaginar lo lejos que iba a llegar. Para Mateo, profesor de secundaria en aquella época, comenzaba una lucha por la inclusión y por la igualdad que le llevaría a presidir Down España, el organismo más importante en la defensa de los derechos de las personas con Síndrome de Down, una federación que une a 90 asociaciones repartidas por todo el país y a la que pertenecen más de 11 mil personas con esta alteración. “En cuanto nació Blanca, yo sentí que tenía que hacer algo para que ella pudiese desarrollar sus capacidades al máximo en esta sociedad”. Fundó Asindown Valencia en el 89 y fue uno de los firmantes del acta de creación de Down España, entidad que preside desde 2018.
Este valenciano tenía 40 años cuando nació su hija y decidió dedicar su vida a una causa: luchar para que todas las personas con Síndrome de Down desarrollen el proyecto de vida que ellas mismas determinen y sean ciudadanos activos de pleno derecho. Y no había vuelta atrás. “Una vez entras en esto, es para siempre. Esta lucha es diaria y es para toda la vida. Te absorbe por completo, pero por una hija haces lo que haga falta”.
Un buen giro de guion en la vida de este valenciano, un auténtico plot twist, como se diría en la jerga de Hollywood o Netflix, un cambio radical en la trama. Para Blanca, por su parte, la película acababa de empezar y probablemente nadie en la familia podía imaginar su desarrollo. Creció en igualdad de condiciones con su hermano, que no tiene discapacidad, “tuvimos claro que había que normalizar la situación y educarlos a los dos por igual, la tratamos como a una hija más, solo con un poco más de atención y dedicación”.
Blanca estudió en el colegio Gençana de Godella sin repetir ningún curso. Pero ella quería más. Tenaz y perseverante, decidió empezar una carrera universitaria. Apuntaba alto. Entró en el grado de Terapia Ocupacional de la Universidad Católica de Valencia y en 2019, a los 30 años de edad, Blanca San Segundo Madoz hizo historia al convertirse en la primera persona con Síndrome de Down que lograba finalizar un grado universitario en España. Un hito. Un referente para mucha gente.
Reivindicativa y consciente de sus derechos, Blanca también ha seguido la senda del activismo que abrió su padre. “Mi hija también está muy implicada, desde pequeña nos ha visto luchar por la inclusión y a ella le nace defender los derechos de las personas con discapacidad”. Ahora los dos, padre e hija, tienen unos cuantos frentes abiertos a los que plantan cara desde Godella.
Primera prioridad: la vacuna de la covid. Un estudio publicado por Trisomy 21 Research Society revela que las personas mayores de 40 años con Síndrome de Down son personas de riesgo. “Su salud se asocia a la de personas de 60 o 65 años que no tengan esta discapacidad, les afectaría igual el virus”, asegura Mateo San Segundo, que confirma que ante este riego ya han tomado medidas: “Desde Down España enviamos una carta al Ministerio de Sanidad y ayer mismo les volvimos a recordar que pedimos que se vacune ya a las personas con Síndrome de Down mayores de 40 años. El Ministerio ha dicho que sí, así que esperamos que en las próximas semanas estas personas sean vacunadas”.
Otra cuestión controvertida en estos momentos es la nueva ley de educación (LOMLOE), conocida como la ‘Ley Celaá’. Una ley que aparentemente apuesta por la inclusión, tal como defiende Down España, pero que sin embargo no convence a esta Federación. “Cuando leí por primera vez la ley, me dejó una sensación agridulce”, asegura decepcionado su presidente, “porque la ley se queda muy corta, debía haber sido mucho más ambiciosa. El Gobierno desaprovecha una oportunidad muy buena para hacer un cambio importante en educación”. Así de contundente se muestra San Segundo, que lleva 30 años defendiendo la inclusión educativa “porque creemos que el 99’9% de los niños con Síndrome de Down puede ir perfectamente a un colegio ordinario”.
La Ley Celaá también defiende la inclusión, pero para Down España hacen falta más medios económicos y humanos, plazos más cortos y sobre todo un cambio de metodología. “Esta ley es un sí, pero no”, sentencia San Segundo, al tiempo que matiza que han pedido al Gobierno “un Plan Nacional que concrete las propuestas de esta ley”.
Cabe recordar que la Ley Celaá es la octava reforma educativa de la democracia, que afecta a 8 millones de alumnos y que ha nacido, como suele ser habitual con estas leyes, acompañada de polémica y sin consenso entre los grandes partidos. Los lazos naranjas en señal de protesta no tardaron en decorar algunos centros educativos. Cientos de conductores consideraron que para defender la enseñanza concertada era buena idea atascar el Paseo de la Castellana en Madrid. Y algunos sectores conservadores han desempolvado añejos argumentos para atacar a la ministra Isabel Celaá en nombre de la moral y la unidad de España. Palabras mayores.
El uso del castellano, la asignatura de Religión o la inclusión educativa de niños y niñas con necesidades especiales son algunos de sus puntos más discutidos. En este último asunto, frente a quienes piensan que estos niños deben ir únicamente a colegios de educación especial, Mateo San Segundo se muestra rotundo: “es mejor que un niño con Síndrome de Down vaya a un colegio ordinario por una cuestión ética y moral. El único sistema en la actualidad que separa y segrega a los niños es el sistema educativo. El único. Tú vas a un hospital y no separaran por un lado a las personas con discapacidad y por otro a las personas sin discapacidad. No tiene sentido”.
Más argumentos. San Segundo recalca que los niños aprenden por imitación. “Todos los expertos lo saben. Para un niño con Síndrome de Down no es lo mismo imitar a personas que no tienen discapacidad, que le pueden dar un referente de más movilidad, más actividad, más conocimiento, que estar imitando a otras personas en su misma situación, que también le aportan, pero no tanto”.
Y por último y de manera incontestable, “por una cuestión de derechos”. Así de sencillo. Conviene señalar que este tipo de educación no es algo que defiendan Mateo San Segundo, su hija Blanca o todos los integrantes de Down España, no, esto es algo que desde hace años viene defendiendo la ONU. “La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad firmada por Naciones Unidas afirma claramente que los niños tienen derecho a una educación inclusiva en igualdad con los demás niños y con todos los apoyos necesarios”.
¿Pero cómo conseguirlo? ¿Cómo llevar a la práctica una teoría tan ambiciosa? Aquí radica el desencuentro entre Down España y el Ministerio de Educación. La Ley Celaá plantea adaptar en el plazo de diez años las escuelas tradicionales para que puedan acoger a más niños con discapacidad y que asistan a los centros de educación especial aquellos escolares que no puedan ser atendidos por necesitar una educación “muy especializada”. Para Mateo San Segundo es un plazo demasiado largo. “Diez años es mucho tiempo y por tanto demasiadas generaciones de niños no van a acceder a esta educación inclusiva”. Y no solo eso: “el problema de esta ley es que no pone los medios económicos y personales que hacen falta para que la inclusión sea una realidad”.
Escarbando más en el texto de la ley, se encuentra el verdadero conflicto: “lo que hace falta es un cambio total de mentalidad en la escuela, un cambio de metodología y de estructuras, porque está comprobado que solo así se consigue una auténtica inclusión”. Se trata de voltear por completo el sistema educativo. Transformarlo, deconstruirlo. Más que una reforma, una revolución. “Cambiaría por completo la sociedad, sería una verdadera revolución social”.
Cómo lograrlo es algo bastante técnico, pero San Segundo desliza algunos ejemplos concretos: “dejar atrás la lección magistral en la que habla el profesor y los alumnos solo escuchan, crear comunidades de aprendizaje, fomentar el trabajo en equipo, proyectos en grupo… etc. A los niños con Síndrome de Down les cuesta más seguir el hilo y prestar atención al profesor, así que hay que buscar fórmulas más participativas para el alumno para que se integren mejor”.
Hoy Mateo ya está jubilado, “fui profesor durante 41 años”, y Blanca trabaja como profesora de apoyo en l’Alqueria, una escuela infantil inclusiva de València. Han pasado ya 31 años desde que ella revolucionara la vida de la familia con su llegada, y desde entonces los dos han luchado a diario para que la inclusión sea algo real y tangible, no solo un buen propósito. “Hay mucha pose y muchas palabras, pero pocos hechos. La inclusión queda muy bien, es muy bonita, pero la realidad es bien distinta”. Efectivamente, la inclusión parece estar de moda últimamente. Es un concepto omnipresente que utilizan tanto los partidos políticos como las agencias de publicidad. Proliferan los huérfanos de escrúpulos que aprovechan la etiqueta de la inclusión para arañar votos, para vender la temporada de primavera-verano o para subir la audiencia. Otros, en cambio, como Mateo y Blanca, consagran su vida a esta causa para conseguir de verdad un mundo más plural, diverso, justo e igualitario. Queda esperanza.
