Cuidar del corazón de los más pequeños requiere atención especializada y experiencia

VALÈNCIA. Las cardiopatías congénitas, defectos en el corazón por alteraciones sufridas durante el desarrollo del feto, son unas de las malformaciones más frecuentes presentes en el nacimiento. Casi uno de cada cien recién nacidos va a tener un problema de corazón al nacer. Aunque más de la mitad son defectos leves que no necesitan casi ni tratamiento, el resto requerirán tratamiento especializado, algunos ya en periodo neonatal.

En este sentido, la Unidad de Cardiología Pediátrica y Hemodinámica Infantil del Hospital Vithas Valencia 9 de Octubre es un servicio referente de la cardiología pediátrica, «sobre todo en hemodinámica infantil, donde somos la única unidad a nivel privado que trata pacientes de edad pediátrica por cateterismo en toda la Comunidad Valenciana, y también en diagnóstico ecocardiográfico/ prenatal (cardiología fetal), realizando el seguimiento, control y tratamiento de embarazadas con problemas cardiológicos fetales», destaca el doctor José Ignacio Carrasco, director de la Unidad desde hace más de veinte años.

Una Unidad que el doctor Carrasco creó en 1999, con el apoyo de los responsables del hospital, en la que ha volcado toda su experiencia y esfuerzo para conseguir ser ese referente en su especialidad, «nos remiten pacientes no solo de toda la Comunidad, sino también de toda España y de otros países». Una de las claves de esa evolución, junto con el equipo humano y la tecnología, es no considerar al niño como un adulto en pequeño. «Es un ser que se está desarrollando y en ese desarrollo influyen los factores de crecimiento, de maduración, las hormonas… y hay que tratarlo prestando atención a todos esos detalles, que son propios de esas etapas y nada tienen que ver con los de un adulto».

Junto con el doctor Carrasco trabaja el doctor Antonio Sánchez. Ambos cardiólogos pediátricos con amplia experiencia en el tratamiento de niños con cardiopatías congénitas. Ambos trabajan en estrecha colaboración con pediatras generales, intensivistas y anestesistas pediátricos, personal de enfermería y cirujanos cardiovasculares, constituyendo un equipo multidisciplinar de alta especialización.

En la actualidad, la Unidad cuenta con 2 ecocardiógrafos de alta gama, uno de ellos equipado con la última tecnología para el diagnóstico y asesoramiento de las cardiopatías en época fetal (ecocardiografía fetal), sistemas de registro puntual y continuo de electrocardiograma (Holter) y un cicloergómetro adecuado para realización de pruebas de esfuerzo en edad pediátrica.

Atención personalizada

Esa experiencia es clave para que la Unidad atienda al año cerca de 2.500 pacientes, , y realicen unas 5.000 técnicas. Entre ellas los cateterismos, que ha sustituido a la cirugía como solución para tratar muchas de las cardiopatías congénitas. «Todos los defectos que se tratan por cateterismo antes se trataban por cirugía, y otros muchos defectos que se daban como inoperables, se pueden tratar por hoy en día por cateterismo, minimizando la agresión quirúgica y también la estancia hospitalaria». Este procedimiento se lleva a cabo en una sala especialmente dotada con la tecnología apropiada para la adquisición de imágenes, monitorización hemodinámica y control anestésico del paciente.

Los niños atendidos en esta Unidad son tratados de forma personalizada previamente y a su llegada al Hospital, el mismo día de la intervención. «Hacemos mucho hincapié en que la atención sea personalizada y lo más amable posible. Tienen que sentirse tranquilos, seguros, que no sea una experiencia traumática». Para ello, la enfermera supervisora del área de pediatría, Pilar Gallent, los acompaña a la UCI pediátrica donde ingresan en una habitación individual y permanecen acompañados por sus padres en todo momento, antes y después del cateterismo, hasta que son dados de alta tras unas horas de observación y cuando se objetiva por el personal médico y de enfermería una completa normalidad clínica.

Qué son las cardiopatías congénitas

¿De qué hablamos cuando nombramos las cardiopatías congénitas? Las cardiopatías congénitas son un grupo de enfermedades caracterizado por la presencia de alteraciones estructurales del corazón producidas por defectos en la formación del mismo durante las primeras semanas de gestación, «cualquier pequeña lesión, malformación o una mala fusión que se produzca durante el proceso de formación del corazón puede provocar una cascada de acontecimientos que hace que no se forme bien».

En la mayoría de los casos son defectos transicionales que muchas veces se resuelven solos. El resto son cardiopatías que pueden ser simples y complejas. «Una cardiopatía simple, que no quiere decir que no sea grave, tanto en las simples como en las complejas hay grados (leves, moderadas y severas), es una válvula estrecha o una comunicación o una válvula en una de las cavidades del corazón que no tiene que estar… y las complejas pueden ser por ejemplo que falta una parte del corazón o una arteria no sale por donde debe, la falta de un ventrículo, válvulas anormales…».

Y aunque la cirugía no va a desaparecer, si que es cierto que cada vez más el cateterismo constituye la primera opción en los tratamientos de cardiopatías congénitas. Un ejemplo, tal y como señala el doctor Carrasco de cómo ha evolucionado la cardiología pediátrica en los últimos años. «En 20-30 años la cardiología ha evolucionado muchísimo. En los años 60 si alguien nacía con un problema de corazón es lo que había, si evolucionaba bien perfecto, pero si no pues no se podía hacer mucho. La ecografía apareció en los 80 y se implemento como técnica de diagnóstico en los 90. Empezamos a hacer cateterismo terapéutico a finales de los 90».

Ahora la mortalidad de niños con problemas de corazón sigue paralela a lo que ocurre en la población sin problemas, no hay casi diferencias y más de un 90% de los niños afectados –frente a solo un 20% en la década de los años 80– alcanza la edad adulta «gracias a las mejoras logradas en el diagnóstico prenatal y a los tratamientos cada vez más precisos y menos agresivos que reciben durante su desarrollo. Y pueden llevar una vida normal, quizá no puedan ser todos deportistas profesionales pero sí pueden divertirse con sus amigos en el parque, correr, jugar al fútbol o al baloncesto…»

Precisamente en este punto el doctor Carrasco se muestra muy claro: «hay que acabar con el mito de que como tengo un problema de corazón no puedo hacer deporte. Es contraproducente. Si no hago ejercicio físico y me vuelvo sedentario añado un factor de riesgo al problema cardiológico que tengo. Hoy en día los cardiólogos, ya sean de niños o de adultos, recetamos menos pastillas y más ejercicio físico. Hay que practicar algún tipo de ejercicio, un mínimo de tres días a la semana entre 30-50 minutos.  Combinado con una buena alimentación y sin malos hábitos tendrás una buena salud cardiovascular y podrás afrontar en mejores condiciones cualquier situación».

Servicio integral de cardiología deportiva infantil

Este es uno de los consejos que más dan en la especialidad de cardiología deportiva infantil. Un área dentro de la Unidad de Cardiología Pediátrica y Hemodinámica Infantil del Hospital Vithas Valencia 9 de Octubre que está incrementando el número de consultas. Y no es para menos. Según el doctor Carrasco, estadísticamente se ha demostrado que de los niños y niñas que juegan al futbol hay un 5% que pueden tener problemas de corazón. «Por ello es muy importante detectarlo a tiempo. Nosotros ofrecemos un servicio integral realizamos un estudio pre-práctica deportiva muy completo, estudiamos los antecedentes familiares de problemas de corazón, los exploramos, contamos con electrocardiogramas y realizamos pruebas de esfuerzo, que nos permite detectar también su capacidad funcional. Y si detectamos un problema hacemos el seguimiento, control y el tratamiento en caso de ser necesario».

También atienden a pacientes procedentes de otros médicos o de los screening que realizan las escuelas deportivas. Otra de las acciones que realizan es la rehabilitación funcional en niños que empiezan a hacer deporte y quieren mejorar su capacidad funcional para mejorar su capacidad de responder ante el ejercicio. En todos los casos siguen los criterios de la Sociedad Española de Medicina del Deporte a la que pertenecen tanto el doctor Carrasco como el doctor Sánchez.

El doctor Carrasco se siente muy orgulloso de lo logrado en su trayectoria profesional y de cómo ha evolucionado su especialidad. Y espera con optimismo y expectación lo que está por venir. «Con la cardiología infantil siempre hemos tenido el handicap de los números y siempre vamos por detrás de los adultos. Viendo lo que se está avanzando en ese campo y que cada vez más la industria se está concienciando de que los niños importan la cardiología infantil va a evolucionar mucho en los próximos años».

¿Hacia dónde?, le preguntamos. «El futuro pasa por la customización, la personalización de todo. No solo a que haya todo tipo de prótesis adaptadas a cada paciente o que el tratamiento sea personalizado, sino a que el paciente llegue a la consulta, le hagan un molde del corazón en 3D y le preparen y le implanten un dispositivo exclusivo para él. La tecnología y las técnicas de imagen están evolucionando muy rápidamente».