Gustavo Gardey: "Los pacientes con enfermedades raras nos sentimos abandonados"

VALÈNCIA. Es invierno, fuera hace frío y Gustavo Gardey nos abre la puerta de su casa. Camina despacio, afianzado primero un paso para luego dar el siguiente hasta alcanzar el sillón en el que se sienta haciendo un gran esfuerzo para no apoyar los brazos. El ruido de la calle entra por las ventanas abiertas de una sala en la que el jazz ocupa un papel importante, con un póster del disco Keep your soul together de Freddie Hubbard, y corchos de botellas de vinos que posiblemente se abrieron en el bar Congo que él mismo regentó. Un tiempo pasado que recuerda al final de la entrevista pero, antes, usa su posición pública para dar visibilidad al abandono de los pacientes con enfermedades raras. Posición pública porque hasta septiembre de 2020 fue el director general de Trabajo, Bienestar y Seguridad Laboral y director del Instituto Valenciano de Seguridad y Salud en el Trabajo (Invassat). “Quiero llamar la atención y dar visibilidad a la situación de soledad y abandono que sentimos las personas que sufrimos este tipo de enfermedades raras o poco frecuentes”, afirma. 

Antes de dar voz a ese porcentaje de la población que sufre alguna enfermedad considerada como rara se disculpa por si no se le entiende. En los últimos meses, detalla, ha perdido algo de soltura y se atasca al hablar. Son solo algunas de las consecuencias que tiene el síndrome Shy-Drager, una enfermedad degenerativa e incurable que afecta al sistema nervioso y complica funciones tan básicas como la presión arterial o la frecuencia cardiaca. Incluso algunos pacientes experimentan síncopes bruscos, pudiendo llegar a perder el conocimiento.

La importancia del diagnóstico precoz

Hoy pone nombre a su enfermedad pero hasta conocer su diagnóstico pasó por infinidad de pruebas médicas, tacs cerebrales y resonancias magnéticas que se dilataron en el tiempo y no esclarecían qué enfermedad padecía. “Me sentía decepcionado con el sistema sanitario porque sabía que me ocurría algo, pero los médicos no acertaban a saber qué era, e incluso me dijeron que tenía un problema mental”, recuerda sobre una situación que viven las cerca de tres mil personas con una enfermedad sin diagnosticar en España.

Actualmente, la media de tiempo que transcurre desde que aparecen los síntomas hasta que se obtiene el diagnóstico de una enfermedad rara es de cinco años, aunque en muchos casos puede llegar a los diez años. En su caso el tiempo fue menor gracias a que una doctora advirtió su dificultad al abrocharse un botón tras un electrocardiograma, lo que llevó a abrir una nueva vía de investigación: “pensó que podría ser ELA así que me hicieron nuevos exámenes que permitieron detectar alteraciones en las vías que transportan la dopamina”. Al poco, advirtieron que padecía el síndrome Shy-Drager o atrofia multisistémica con disautonomía.

El esfuerzo de seguir trabajando

Conoció el diagnóstico y el futuro que le deparaba pero aún así siguió ocupando su cargo de director general de Trabajo de la Generalitat Valenciana. Lo hizo por “responsabilidad” y porque la crisis sanitaria de la covid-19 así lo demandaba. El ex político recuerda que eran los meses más complicados de la pandemia y en sus manos estaba constar la causa mayor de los eres y ertes —firmó 67.000— por los cuales los trabajadores de esas empresas iban a cobrar el subsidio de desempleo. “Supuso un esfuerzo añadido porque a medida que pasaban los meses la enfermedad avanzaba y tenía más dificultades, pero simplemente hice lo que debía”.  

Finalmente en septiembre dejó su cargo a causa de la enfermedad Shy-Drager, un trastorno poco frecuente que tiene una prevalencia estimada de un caso por 200.000 habitantes. “Al conocer el diagnóstico —relata— fue una satisfacción porque podía poner nombre a lo que me ocurría, pero también fue un mazazo porque cuando sabes que no tiene cura hay una fase de negación, de no querer asumir lo que te pasa. Después llega la fase de aceptación”. En su caso, además, decidió dar a conocer lo que padecen los pacientes con enfermedades raras, que en España son cerca de tres millones de personas.

Invertir en investigación 

Gardey sintió soledad. Soledad por no saber cuántas personas estaban en su misma situación, incluso llegando a pensar que era el único en toda la Comunitat Valenciana con el síndrome Shy-Drager. Luego descubrió que en la Comunitat Valenciana hay otras dos personas y en toda España 32. “Ese es el número de personas registradas, pero seguro que hay más —y recalca— es muy extraño que no se conozca el número exacto”. En su opinión debería haber un mejor control para que la enfermedad se conociera más y, así, contribuir a la investigación. En otras palabras: más información y transparencia del conocimiento de las enfermedades raras para agilizar el diagnóstico precoz, esencial para iniciar el tratamiento adecuado pues “cuando los signos de esa enfermedad no conocida se muestran, ya es demasiado tarde”.

El ex alto cargo matiza que se estima que en el mundo hay unas 7.000 enfermedades raras. De ellas, el 80% son de origen genético y el 40% de enfermedades neurológicas. “Las enfermedades son raras pero los enfermos no; reconocemos que no hay tratamiento pero sí podría haber una atención sanitaria y social que no tenemos”. Un llamamiento en sintonía con el que hacen desde la Asociación Nacional Síndrome de Shy Drager y en la que Gardey forma parte. 

Gardey es consciente de que las personas con enfermedades raras son minoritarias —se estima que en la Comunitat hay 3.200— y que su investigación no es rentable para las grandes farmacéuticas, pero insiste en la mejora de la atención de la sanidad pública para conseguir una mejor calidad de vida. “Ya es suficiente que te digan que tienes una enfermedad rara que no tiene cura como para que además el sistema sanitario no preste la atención que te mereces”. Dando voz a otras tantas personas en su misma situación, sostiene que “nos sentimos relegados, abandonados o considerarnos enfermos de segunda”. 

Al respecto, enfatiza que “el sistema sanitario público debe garantizar la atención sanitaria universal pero también la investigación porque el tratamiento hacia este tipo de enfermedades avanza muy poco y, aunque sean minoritarias, tenemos los mismos derechos que aquellas personas que padecen enfermedades más comunes”. Pone el ejemplo de la enfermedad que padece: fue descrita por primera vez en 1925, aunque fue en 1960 cuando los investigadores George Milton Shy y Glenn Albert Drager avanzaron que este síndrome podía tener su origen en una anomalía en el funcionamiento del sistema nervioso central. “Desde entonces poco se ha avanzado en su tratamiento”, lamenta. 

Junto a ese diagnóstico precoz y una mayor información, Gardey apunta la importancia de la creación de equipos multidisciplinares y la coordinación entre los profesionales sanitarios para mejorar el abordaje de las enfermedades raras. Además, advierte que sería interesante trabajar con pacientes con el mismo síndrome para avanzar en la investigación.

Aceptación de la enfermedad

Consciente de su futuro, Gardey aprovecha al máximo cada momento y adapta sus circunstancias al presente. Sus días transcurren entre horas de gimnasio y piscina para recuperar la movilidad, en su mesa tiene cuadernillos Rubio para practicar la escritura y su ordenador está encendido para ponerse a escribir en cualquier momento. Ya no puede cocinar pero enseña a su cuidador recetas, una manera de mantener viva su pasión por la cocina. Y como él mismo dice: “aportar mi granito de arena para dar visibilidad a la situación que padecen las personas con enfermedades raras —y vuelve a insistir— ya es duro tener una enfermedad sin cura para que la sociedad te abandone”. 

Relata su día a día lidiando con la enfermedad con la misma aceptación que habla de la muerte: “No tengo miedo a la muerte porque no tengo fe y la muerte es una situación sobrevenida a la vida”. Una fortaleza que le lleva a mantener el ánimo, aferrándose a la vida y sintiéndose afortunado por cada instante que todavía puede disfrutar: “La vida es así y al igual que te da momentos buenos te los da malos, por lo que hay que aceptar las circunstancias que nos toca vivir”. Incluso se siente un privilegiado por tener una familia y que su mujer y sus dos hijos estén a su lado y por haber cotizado casi cuatro décadas, lo que le permite tener cubierta sus necesidades. 

Termina la entrevista con otro llamamiento, que haya más sensibilidad hacia las personas que padecen una enfermedad rara porque la fortaleza psicológica es fundamental para seguir adelante. Por ello es fundamental “mantener vivo el ánimo”.