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El Hospital La Paz presenta la primera guía clínica para el tratamiento de la ELA en España

Foto: Marta Fernández/ EP
24/11/2022 - 

MADRID (EP). El Hospital Universitario La Paz ha presentado este miércoles la primera Guía Clínica para el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de España, un compendio de recomendaciones y protocolos de actuación clínicos elaborados por la Unidad Multidisciplinar de ELA de dicho hospital, y dirigidos a profesionales de la salud de todo el país con el objetivo de difundir toda la experiencia acumulada a través de los años.

La Guía, elaborada por especialistas de Neurología, Neumología, Enfermería, Psiquiatría, Endocrinología, Trabajo Social, Rehabilitación y Cuidados Paliativos de la Unidad, ha sido presentada, entre otros, por la coordinadora de la misma, la doctora Delia Chaverri. "Puesto que tenemos mucha experiencia en la atención a estos pacientes, era nuestro deber hacer algo para que otros neurólogos y profesionales que trabajen en otros hospitales que no tienen estas Unidades tuvieran un manual, llegando así al mayor número de personas posible".

En concreto, la Guía se caracteriza por un "contenido práctico, no por protocolos rígidos", ha aclarado Chaverri. "La ELA es una enfermedad que, en general, no es fácil explicar con protocolos rígidos, por lo que lo que hacemos es contar desde la experiencia cómo creemos que es mejor hacer las cosas, exponiendo nuestros puntos de vista, opiniones y formas de actuar", explica. Además, ha recordado que en la Guía también se recogen las últimas actualizaciones relacionadas con la enfermedad, tanto en el diagnóstico como en la investigación.

Así, tal y como se ha recordado durante la presentación del documento, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, tras el Alzheimer y el Parkinson. La incidencia es de 2-3 casos cada 100.000 habitantes al año y cada día se diagnostican tres nuevos casos, afectando simultáneamente a unas 3.000 personas.

Es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por la degeneración rápida y progresiva de las neuronas motoras localizadas en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Esta degeneración ocasiona una debilidad muscular progresiva que puede llegar a la parálisis y afectar a la comunicación oral, la deglución, la respiración y la capacidad para la movilización de extremidades. Los pacientes sufren dificultades o incapacidad para poder realizar las funciones básicas de la vida como caminar, manipular objetos, alimentarse y hablar, de ahí la importancia de las unidades disciplinares.

Entre los tres y los cinco años se encuentran la mayoría de los casos. El origen de la enfermedad se supone multifactorial tiene hoy por hoy una causa conocida en la mayor parte de casos. Generalmente, su aparición es esporádica, aunque en un 5-10 por ciento se presenta de forma familiar, habiéndose descubierto genes que son causa directa o predisponente de las formas familiares.

Aunque actualmente no se cuenta con una cura, sí se dispone de tratamientos que frenan la progresión, ayudan al control de los síntomas y sirven de soporte respiratorio. También existen alternativas a la nutrición oral y la comunicación, tratamientos rehabilitadores, apoyo psicológico y cuidados paliativos. Según ha señalado el neurólogo Francisco J. Rivera, "está comprobado que la atención en unidades de profesionales expertos en la enfermedad mejora la supervivencia y la calidad de vida de estos pacientes".

"La Unidad posibilita diagnósticos más precisos; proporciona mayor experiencia y actualización terapéutica; hace que se resuelvan problemas de forma más efectiva; se responda más rápido a las necesidades de los pacientes y, además, estos se encuentran más cómodos por la simplicidad de los procesos, ya que se producen menos visitas al hospital", ha comentado el doctor. También ha insistido en que disminuye los costes para el sistema sanitario y facilita la realización de estudios y ensayos clínicos.

La edad media de comienzo de la enfermedad está entre los 60-69 años y su inicio puede ser espinal, bulbar o respiratorio. En ocasiones se presenta con síntomas cognitivos de tipo frontal e incluso como una demencia frontotemporal. Un 50 por ciento de los pacientes fallecen antes de los tres años desde la detección y pasados diez años de este lo han hecho el 95 por ciento.

Precisamente, la neuropsicóloga Teresa Salas ha puesto de manifiesto que la peor etapa para el paciente es el diagnóstico, por lo que ha insistido en la importancia de saber comunicarlo con empatía. "Hay diferentes reacciones emocionales, pero el mayor sentimiento de depresión se produce cerca del diagnóstico. Otra de las reacciones psicológicas es la ansiedad (recogida en el 20-30% de los pacientes). Por otro lado, entre el 19 y el 39 por ciento de los pacientes tiene pensamientos suicidas y del 13 al 33 por ciento sufre un proceso de desmoralización por el que empieza a tirar la toalla y, por ejemplo, deja de interesarse en la participación en ensayos clínicos", ha finalizado.

Así las cosas, la Guía sido desarrollada, bajo la coordinación del doctor Rodríguez de Rivera, por los principales especialistas de la unidad: los neurólogos Delia Chaverri Rada, Francisco Javier Rodríguez de Rivera Garrido, Javier Mascias Cadavid y María Hernández Barral; las neumólogas María Antonia Gómez Mendieta y Ana Santiago Recuerda; el endocrinólogo Arturo Lisbona Catalán, las médicos especialistas en rehabilitación Susana Chajma Izquierdo y María Rosario Urbez Mir; los médicos especialistas en cuidados paliativos Alberto Alonso Babarro y María Varela Cerdeira; el Neurofisiologo Jesús Olivan Palacios; los psicólogos Teresa Salas Campos, Saúl Marín Esteban y Marian Lacasta Reverte; las enfermeras Yolanda Morán, Pilar Carbajo Gullón y Teresa Pérez Manrique; la logopeda Yanira Ramírez Rodríguez y la Trabajadora Social Cristina Holguín. También ha participado en su desarrollo Francisco Rodríguez, psicólogo de la Universidad Autónoma de Madrid.

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