VALÈNCIA. La situación de las personas con enfermedades raras se ha agravado a raíz del aumento de los casos de coronavirus en España, que ha obligado a suspender los servicios sanitarios que reciben estas personas, con las consecuencias que ello conlleva. Por ello, la Asociación de enfermos del Síndrome de Shy Drager pide a la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, y a las Comunidades Autónomas, la vacunación prioritaria y urgente de los enfermos que sufren esta enfermedad rara sin curación. Además, la hace extensible al resto de enfermedades crónicas o sin curación.
Según ha explicado la Asociación a través de un comunicado, la suspensión de "los exiguos servicios sanitarios" que reciben estos enfermos tiene graves consecuencias para su salud al acelerar la progresión de la enfermedad pues "les ayudan a mantener unos mínimos de calidad de vida". Asimismo, señalan que las personas que padecen el Síndrome de Shy Drager, un trastorno poco frecuente que tiene una prevalencia estimada de un caso por 200.000 habitantes, “son personas con las mismas necesidades que el resto de enfermos, con el mismo derecho a mantener la mayor calidad de vida posible mientras dure la enfermedad y con el mismo derecho a sanar que el resto de personas”.
Dada su situación de vulnerabilidad, la Asociación reclama la vacunación prioritaria al tratarse de personas que padecen un alto riesgo, por sufrir esta enfermedad rara y crónica, y encontrarse en situación de gran incapacidad y dependencia. "Recordamos a las autoridades sanitarias la extrema y preocupante condición en la que vivimos y urgimos a tomar las medidas oportunas para corregirla y erradicar la injusta situación de abandono en la que se encuentran las personas con Síndrome de Shy Drager”, detallan.
Una petición que la Asociación hace extensible al resto de personas que se ven afectadas por diferentes enfermedades raras —se estima que en la Comunitat hay 3.200 personas—. Por ello, desde la Asociación se pide un mayor compromiso que se traduzca en tres acciones concretas: aumento notable de la inversión en investigación, mayor colaboración público-privada que materialice los avances que se vayan produciendo y, por último, el establecimiento de programas de atención sanitaria y sociosanitaria por parte del sistema público de salud para ayudar a estas personas a convivir con su enfermedad en las mejores condiciones.
Cabe recordar que según el calendario de vacunación de la covid-19, en la segunda fase (marzo-primeros de junio) y dependiendo de si la Agencia del Medicamento da el visto bueno a las vacunas —España tiene comprometidos 140 millones de dosis que supondrían 80 millones de inmunizaciones—, entre los que recibirían la vacuna serían las personas con condiciones de riesgo.
A respecto, Gustavo Gardey, quien hasta septiembre de 2020 fue el director general de Trabajo, Bienestar y Seguridad Laboral y director del Instituto Valenciano de Seguridad y Salud en el Trabajo (Invassat) recuerda la situación de abandono que sufren las personas con enfermedades raras: “El colectivo vulnerable se está sumiendo aún más en la precariedad y desesperación por mantenernos con vida”. Por ello, urge a la administración de la vacuna contra la covid-19 para poder continuar con los tratamientos sanitarios y mantener la mayor calidad de vida posible.
Según explicó en una entrevista en Valencia Plaza, el síndrome de Shy Drager es una enfermedad neurodegenerativa crónica para la que no se conoce tratamiento y que afecta al sistema nervioso autónomo. También llamada atrofia multisistémica (AMS) o párkinsonismo atípico con disautonomía, sus pacientes sufren una discapacidad global severa con necesidad de ayuda de tercera persona para las actividades básicas de la vida diaria.
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