VALÈNCIA (EFE). La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha pedido al laboratorio Vertex que llegue a un "acuerdo urgente" con el Ministerio de Sanidad en la financiación de los medicamentos Orkambi y Symkevi para que los afectados puedan ser tratados con estos fármacos.
Con motivo de la celebración el próximo 23 de abril del Día Nacional de la FQ, la Federación, con sede en València, ha escrito una carta abierta al laboratorio en la que denuncia "tres años de desesperación, frustración, inequidad e injusticia por no poder ser tratados con el mejor tratamiento disponible".
La Federación explica en un comunicado que las negociaciones entre Vertex y el Ministerio para llegar a un acuerdo de precio sobre ambos medicamentos "todavía no han dado sus frutos".
"No entendemos cómo una empresa como la suya, que ha buscado sin pausa la molécula que puede frenar nuestro deterioro, no es capaz de desbloquear esta situación de desesperación para muchas personas", asegura la Federación en la carta.
Vertex, señala la FEFQ, "tiene en su mano la oportunidad de cambiar la realidad de niños y adultos con FQ que están sufriendo daños irreversibles en su salud y de evitarles un trasplante bipulmonar o incluso la muerte".
Indica que la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), en su última reunión del 18 de marzo, autorizó la financiación de estos medicamentos con unas condiciones "no consensuadas con el laboratorio, lo cual deja sin efectos reales dicha autorización".
"Estas condiciones se basan en el modelo de pago por resultados, que Vertex ya ha manifestado que no aceptará", señala la FEFQ, que añade que tras la presentación de alegaciones por parte del laboratorio, los expedientes de Orkambi y Symkevi "deberían volver a tratarse en la Comisión de Precios del próximo 25 de abril, algo que todavía desconocemos si ocurrirá".
La autorización en la CIPM del pasado 18 de marzo fue para las indicaciones de Orkambi para niños de 6 a 11 años y Symkevi para mayores de 12, y fue un "paso adelante por parte del Ministerio, que muestra su voluntad de llegar a un acuerdo de financiación".
"Sin embargo, el laboratorio Vertex no acepta las condiciones de financiación en base a resultados, propuestas por la Comisión de Precios y asumibles por nuestro Sistema Nacional de Salud", añade la FEFQ.
Por ello, pide al laboratorio que "piense no únicamente en los beneficios empresariales que les pueden reportar sus productos, sino en el momento histórico en el que están participando, gracias al desarrollo de unos fármacos que por primera vez tratan la causa subyacente de la enfermedad y frenan el deterioro que produce".
"En su mano está renunciar a una parte de esos posibles beneficios para asegurarse de que su medicación llegue a todos los pacientes que la necesitan", añaden en la carta.
La Federación ha mostrado su malestar tras conocer, el pasado 27 de marzo, que Vertex "tuvo que desechar 8.000 lotes de Orkambi en Reino Unido porque habían superado su fecha de caducidad tras más de tres años esperando un acuerdo sobre su precio".
Blanca Ruiz, presidenta de la FEFQ, ha indicado que solo le queda "apelar a la humanidad de ambas partes y que no se alargue más esta agonía para las personas con Fibrosis Quística", que son "los verdaderos perjudicados por esta falta de acuerdo".
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético, que no tiene curación y que afecta a diferentes órganos del cuerpo, sobre todo pulmones y páncreas, ocasionando una patología grave de tipo evolutivo.
Cuando la enfermedad provoca efectos muy graves e irreversibles existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
El diagnóstico y el tratamiento es fundamental para no provocar daños renales permanentes
