Foto: EDUARDO MANZANAVALÈNCIA. Negativizar una prueba de PCR podría suponer el punto final de tu historia personal con la covid-19, aunque en algunos casos puede ser el inicio de una travesía mucho más larga e indefinida. Una travesía en la que se encuentran más de un millón de personas en España: la covid persistente, condición dada cuando expacientes covid siguen presentando síntomas tres meses después de la infección y que no se pueden explicar con otro tipo de diagnóstico. Al afectar al 10% de españoles que se han contagiado, la gestión pandémica se topa con un elemento más a tener en cuenta junto a sus líneas de trabajo de los últimos 24 meses.
Obviamente, la gran tragedia de la era pandémica ha sido la pérdida de vidas, pero ahora también hay que poner el foco en los que siguen atrapados dentro de la niebla de la covid. El colectivo englobado por la organización nacional Long COVID ACTS es el encargado de "dar visibilidad a la enfermedad", "diferenciarla de otras enfermedades" y mostrar otra de las huellas que la crisis sanitaria deja en muchas personas.
Una cuestión que también preocupa, cada vez más, a los distintos gobiernos autonómicos y al Ejecutivo central: de hecho, el presidente de la Generalitat, Ximo Puig, ya reivindicó en la Conferencia de Presidentes del año pasado la necesidad de aunar esfuerzos en la lucha contra la covid persistente. En esta línea, el Programa Valenciano de Investigación Vacunal Covid-19 (ProVaVac) , creador por Presidencia de la Generalitat, lidera las labores de investigación en este área.
Haciendo un repaso, hace dos años y un día el Hospital Arnau de Vilanova de València registraba la defunción del que sería el primer fallecido en España por covid-19; semanas después, el país se paralizaba y nos recluíamos dos meses en nuestras casas; en verano comenzó el debate en torno a cómo debía ser el regreso a las aulas y vivimos las primeras navidades de la ‘nueva normalidad’; y con la llegada del 2021 las vacunas se convirtieron en las protagonistas principales. Ahora, en los comienzos de 2022, la sexta ola y la variante ómicron hacen hueco en el foco clínico y mediático a esta nueva condición.
Valencia Plaza ha contactado con tres personas del colectivo Covid Persistente Comunidad Valenciana, grupo que aglutina a individuos que viven esta realidad, para conocer cómo es su mundo una vez los síntomas de la enfermedad se siguen manifestando de forma recurrente. Dicho colectivo nace en junio de 2020 para organizar la acción de todos aquellos que, con diagnósticos más o menos similares, seguían sin conocer qué les sucedía verdaderamente. En sus filas, la mayoría son mujeres, pues son ellas quienes más tienden a presentar cronicidad en sus síntomas. Aún así, también hay un porcentaje importante de hombres y niños.
Rut y Carolina sufren covid persistente desde hace 18 meses, Marina desde hace 15, y las tres sienten que han “perdido” quienes eran antes de sus respectivos contagios. Les tocó convivir con la ‘long covid’ cuando aún no había información sobre esta, mientras los síntomas se alargaban y les invadía una sensación de desconcierto; no sabían qué les estaba pasando. Hasta que, con el paso de los meses, se publicó la primera entrevista a un paciente de covid persistente, Rut afirma que los afectados descubrían su condición “poco a poco”.
La dificultad para ayudar a su hija con los deberes de matemáticas, quedarse en blanco a la hora de buscar una palabra o las molestias físicas tras simplemente fregar los platos fueron una constante en esos meses de duda. “Cuando finalmente pude ver que a más gente le pasaba lo mismo que a mí, vi que tenía un nombre y pude identificarme, me vine abajo”, apunta.
Carolina, una de las más veteranas en el colectivo, comenta que los cuadros sintomatológicos pueden ser varios y que hay “tantos casos como personas”. Pero la sensación de “montaña rusa” sí es un factor común: un día se pueden sentir bien y despertarse a la mañana siguiente con ese “cansancio extremo” extrapolable a la gran mayoría de pacientes. “No puedo leer un libro aún”, añade para ejemplificar que el agotamiento no es sólo físico, sino también cognitivo. Entre las repercusiones que tuvo sobre ella la covid persistente, destaca una parálisis facial del lado derecho que sufrió hace un año, dolores articulares, de cabeza, niebla mental, pérdida de memoria y dificultad para concentrarse.
Marina suscribe todo lo que su compañera explica. Para ella, su día a día es como “no tener día a día” al depender de ayudas externas para poder realizar el modo de vida del que previamente gozaba. Fue víctima de un ictus que le dejó una lesión cerebral, cosa que, junto al resto de síntomas que se manifiestan arbitrariamente, le supusieron un “cambio total” en su vida. Por si hubiera cualquier duda, los especialistas compartieron con ella que dicho ictus “posiblemente” se debió a la covid.
Limitarse y conocer su cuerpo es lo que les ha tocado aprender, según su experiencia. “Tengo que saber hasta dónde llego, que una cama no la puedo hacer en cinco minutos, tardo treinta. O hago la cama a mi ritmo o el resultado es morir en el sofá sofocada”. Así describe Marina la “intensidad” de su vida cotidiana, de la cual no quiere hacer un hábito. “Es inviable”.
Si, como apunta Carolina, los primeros pasos dados para conocer su condición les hacían sentir "locas" dada la nula información al respecto, los sucesivos contactos que tuvieron con sus médicos se resumen en "impotencia". Impotencia tanto por algunas malas praxis de doctores que atribuían los síntomas a enfermedades mentales, como impotencia por ver que la covid persistente aún es un campo "desconocido" para los propios profesionales.
Muchas veces la cuestión se resumía en no poder encontrar hospitales con unidades especializadas en esta nueva afección. "En el Hospital General hay una, pero al no ser de ese hospital no pude acceder", comenta Rut. Según otra fuente de Covid Persistente Comunidad Valenciana con la que este medio pudo contactar, y que sí accedió a dicha unidad, le dieron el alta cuando llegó alegando que no podían "hacer nada" por ella. "Ni una analítica ni una placa", lamenta.
Precisamente esta misma persona describe una surrealista experiencia con personal médico tras ser diagnosticada con tromboembolismo pulmonar. Las dos primeras preguntas que le formuló fueron si "discutía mucho con su pareja" y si se tomaba la temperatura "objetivamente".
Algo similar relata Marina. De entre las diferentes consultas que tuvo, rescata una en la que el profesional llegó a dudar de su estado insinuando que quería una "paguita", directamente diciéndole que tenía que "maquillarse y salir a la calle". Incluso, después del ictus, personal médico llegó a plantearle que lo que lo provocó fue el "haber estado encerrada" y "perder 26 kilos".
La experiencia de Carolina no ha sido, en algunos casos, excesivamente diferente a la de sus compañeras: "Todo depende de la empatía del médico de cabecera que te toque". El profesional al que acudía sí se mostraba cercano, pero con los especialistas a los que la derivaba ya notaba cambios. Salvo con neurólogos que apreciaron daños y le realizaron pruebas para ir descartando diagnósticos, muchos otros lo achacaban todo a problemas como "ansiedad" o "estrés".
Ibuprofeno y paracetamol eran la soluciones que diferentes médicos les recetaban frente a la imposibilidad de hacer un diagnóstico eficaz. Aunque, pese a ese personal que "dejó mucho que desear como profesional", las tres destacan la labor de otros tantos médicos que sí mostraron "más interés" aunque "no pudieran" hacer nada por el momento.
En el entorno laboral, al igual que con el médico, ha habido tanto luces como sombras. Desde acciones de "cero empatía" hasta ejemplos de ayuda para adaptar los puestos de trabajo a las nuevas condiciones físicas de estas personas. Esto último es bien valorado por las tres, pues una de las principales cosas que buscan es sentirse "productivas" a nivel social, familiar y, por supuesto, laboral.
"Sientes como que molestas, aun por muchas facilidades que te den", confiesa Rut. Ella precisamente elogia que su empresa se preocupase tanto por su condición y, a través de su mutua, intentase facilitarle la reincorporación. Marina y Carolina añaden, eso sí, que no suele ser "lo normal".
El tema de la baja es uno de los más peliagudos por lo que la propia Carolina menciona. Ella tuvo un periodo de baja y posteriormente se volvió a su puesto de trabajo, pero esos cuatro meses fueron "horribles" para ella; la "fatiga extrema" la invadía. A la hora de intentar obtener otro permiso de baja, las dificultades seguían floreciendo: muchos especialistas se negaban a dársela al no presentar síntomas objetivables. Y, como añadido, tuvo que "aguantar" comentarios de compañeros que dudaban de la gravedad de su situación para pedir la baja.
Al igual que ellas, muchas otras personas afectadas llevan meses de baja y, tarde o temprano, alcanzarán los 18 para los que esperarán la resolución donde o bien se les reconocerá un grado de incapacidad permanente o bien se les dará el alta. Por ello, ante la posibilidad de que les "cuelguen el cartel de crónicos", desde su colectivo piden ayuda y recursos para poder sobrellevar mejor ese estatus.
En las últimas semanas se ha trabajado para conocer más el síndrome post-covid, observando y analizando pacientes para acotar los síntomas y establecer una pauta de actuación concreta y unitaria. Sin embargo, aún hay incógnitas por despejar. Cuál es el origen de la afección, cómo puede actuar ómicron en los futuros afectados o el papel de la vacuna en el desarrollo de la condición en estas personas son líneas de trabajo por cubrir aún.
Por el momento, desde Covid Persistente Comunidad Valenciana han podido contactar con Fisabio a través del Director de Investigación y Alto Rendimiento de la Conselleria de Sanitat, Javier S. Burgos. El cuerpo de investigación ha necesitado de la colaboración de afectados para tomar muestras de heces y sangre y formar con ellas un biobanco con información accesible para futuras investigaciones.
Valencia Plaza avanzó la semana pasada que ProVaVac, la alianza entre grupos de investigación y la Generalitat, ultimaba un estudio sobre covid persistente. Dicho estudio es puramente "epidemiológico" ya que, como aseveró uno de sus propulsores, Josep Redón, el objetivo es el de "ver el impacto" del síndrome, y no "profundizar en sus aspectos clínicos".
Ana Berenguer, directora general de Análisis y Políticas Públicas de la Generalitat, refuerza esta explicación. "El objetivo ahora mismo es entender la magnitud del problema para poder tomar las medidas necesarias", indica. En sus palabras, las líneas de trabajo e investigación que la Generalitat pretende seguir en 2022 son continuistas respecto a las del año pasado, centradas en vacunación e índices de seroprevalencia. No obstante, añade una centrada en vacunación infantil e inmunidad en niños y otra relativa también al control epidemiológico de la covid persistente.
