La Esofagitis Eosinofílica (EoE) es la primera causa de dificultad para tragar (disfagia) en menores y adultos, y la segunda causa de síntomas esofágicos crónicos. Su creciente prevalencia, ligada a factores ambientales y cambios en nuestros estilos de vida, se ve agravada por un alarmante retraso diagnóstico de más de cuatro años de media. Un lustro de sufrimiento y un esófago que se deteriora silenciosamente.

La historia de Erika Carayol ejemplifica el prolongado sufrimiento y el desconcierto. Sus síntomas, desde la adolescencia, fueron malinterpretados. «Hace veinte años que aparecieron los síntomas y me decían que era un problema de anorexia o bulimia», recuerda, pese a su convicción de que no era psicológico. Fueron años de médicos, hospitales por impactación en la garganta y ansiolíticos. Un otorrino llegó a decirle: «Pero si por tu garganta cabe un pollo». Hoy, con el diagnóstico que le llegó a los 42 años de edad, Erika entiende la ironía: «Un grano de arroz puede causarme el mayor dolor y sufrimiento del mundo».

Su experiencia refleja el alarmante retraso diagnóstico que el Dr. Alfredo Lucendo, jefe de sección de Aparato Digestivo en el Hospital General de Tomelloso y referente nacional en EoE, subraya como uno de los mayores desafíos: «Un estudio publicado en 2022 en Suiza muestra que, de media, se tardan cuatro años desde que se empiezan a tener síntomas hasta que se diagnostica. Pero uno de cada tres pacientes tarda diez años —lamenta—. En España no estamos tan mal, especialmente en los centros expertos. En 2012 miramos el retraso en España en adultos y era de 4,5 años y 2,2 años en niños». Este tiempo es crucial, pues «la inflamación progresa, y el esófago puede sufrir una remodelación crónica, desarrollando fibrosis y estrechamientos (estenosis)». El esófago de Erika estaba tan dañado que en su primera endoscopia no pudieron pasar el instrumento.

Cristóbal Gómez también vivió ese desconcierto. Sus síntomas empezaron con dificultad para tragar, hasta que se le atascaba un bolo alimentario. Con una historia familiar de asma (un factor que puede predisponer a la EoE), relata su relación con la comida: «Me pasó en un restaurante... me tuvieron que hacer la maniobra de Heimlich y yo seguía sin saber por qué me pasaba». Los médicos le decían «el estrés, mastica bien», lo que le generaba frustración. Llegó a un punto en que no comía sin agua, algo que consideraba «normal». Las impactaciones lo llevaron a urgencias, donde, como Erika, no obtenía soluciones.

La EoE, explica el Dr. Lucendo, es una «enfermedad inmunomediada», donde los eosinófilos se acumulan en el esófago, dañando el tejido y causando disfagia. Destaca que la enfermedad ya no es rara, sino que «no ha hecho más que crecer de manera progresiva». Un factor crucial es el cambio en los estilos de vida y la alimentación. «La esofagitis eosinofílica es una forma particular de alergia alimentaria, está desencadenada por alimentos», afirma, sugiriendo que el problema reside en «cómo producimos, cómo procesamos, cómo conservamos y cómo consumimos estos productos».

El Dr. Lucendo insiste: «Una dificultad para tragar nunca debe pasar desapercibida». Para Erika, el punto de inflexión fue en redes sociales. Tras dos décadas de silencio, habló con su alergóloga. El diagnóstico de EoE, aunque tardío, fue un alivio. Respondió a inhibidores de la bomba de protones (IBP) y descubrió que los lácteos eran sus desencadenantes. Su calidad de vida mejoró drásticamente: «Ahora sé lo que es comer. Yo no disfrutaba la comida, no sabía que se podía tragar, que el alimento pasara sin rozar». Para Cristóbal, el diagnóstico llegó tras la experiencia de su hija con la enfermedad. El tratamiento fue revelador: «De repente, puedo comer sin necesidad de beber absolutamente nada de agua hasta terminar. Fue muy impactante, un gran alivio».

Infancia silenciada: cuando la EoE se confunde con trastornos alimenticios

El diagnóstico de Cristóbal no habría llegado de no ser por su mujer, Eva García, una madre coraje que, buscando un remedio al sufrimiento de su hija, vio retratados los síntomas también en el padre. Esta familia, residente en el municipio valenciano de Rafelcofer, ilustra la complejidad y el profundo impacto de la enfermedad cuando se presenta en la infancia. Desde muy pequeña, con meses de vida, su hija empezó a sufrir al tragar. Los vómitos, cólicos y el llanto se convirtieron en una constante, haciendo de la comida una «tortura» y «una fuente de angustia». «Ella tenía muchas ganas, tenía hambre —recuerda la madre—, pero era imposible tragar». El dolor para la pequeña no remitía en ningún momento. Si conciliaba el sueño era de puro agotamiento, pero incluso así solo podía dormir en el regazo de su madre, sentada, buscando consuelo y alivio, y así estuvieron casi dos años. La dificultad de ingesta y retención de alimentos, que, en aquel momento, los médicos asociaban a reflujo, provocó un fallo de medro en el que la chiquitina «bajó de percentil 80 a percentil 20 muy rápido». Estaba cansada y triste, recuerda Eva.

Ante las dificultades para obtener un diagnóstico claro y después de que a su hija le dijeran que su reflujo era una «inmadurez de cardias», Eva decidió investigar por su cuenta. Llevaba un «diario de cuándo vomitaba menos» y, de forma autodidacta, llegó a una dieta de exclusión de seis grupos de alimentos que empezaron a mejorar la clínica. La persistente incertidumbre diagnóstica la llevó a tomar una decisión radical: viajó a Suiza, donde finalmente obtuvo el tan ansiado diagnóstico de EoE. Eva contactó con el Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona, donde, tras una segunda endoscopia con biopsias y la introducción de corticoides, la niña experimentó una mejora espectacular. «Empezó a subir de peso, a crecer, a jugar... Era otra nena», comparte Eva con emoción.

Este proceso refleja lo que el Dr. José Vicente Arcos, médico adjunto especialista en Pediatría, en la Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital Clínico Universitario de València, explica: «En niños pequeños, la clínica es mucho más inespecífica». El diagnóstico exige una endoscopia, una prueba «dura» que debe realizarse bajo sedación. «Para los niños, el reto no es solo el diagnóstico, sino mantener la adhesión a dietas restrictivas y el impacto en su desarrollo social y emocional», detalla el Dr. Arcos. «Estamos viendo un crecimiento exponencial en el número de casos infantiles. Hace una década, apenas detectábamos cinco o seis nuevos pacientes al año; ahora superamos los cincuenta. Esto nos obliga a afinar en el diagnóstico y, sobre todo, a coordinar la atención. Es una enfermedad que exige una vigilancia constante, desde la alimentación hasta el impacto psicológico en toda la familia, algo que solo un equipo multidisciplinar puede abordar de forma eficaz». El Dr. Arcos confirma este «aumento claro de casos nuevos», por factores biológicos y mayor concienciación en la Comunitat Valenciana.

La vida de la familia se transformó, aunque la gestión es constante. La hija de Eva y Cristóbal, que ahora tiene seis años, es consciente de su enfermedad. La preparación de las comidas es una tarea titánica para Eva. «Los dos primeros grupos alimentarios que se quitan son leche y gluten. Tienes que espabilarte a cocinar, pero rápido. Hacemos batch cooking todos los domingos; lo cocinamos todo. Intentamos que sea divertido y una actividad en familia. Hacemos desde tartas hasta golosinas. Es un esfuerzo añadido que no siempre facilita la conciliación». La escolarización también fue un reto, forzando la búsqueda de un colegio con cocina propia. Para facilitar la inclusión, Eva hace que su hija participe en la cocina. A este respecto, el impacto psicológico es significativo, porque el EoE provoca fagofobia y afectación de la participación social. «Ella no quería ir a los cumpleaños», dice Eva, lamentando que pocas familias busquen apoyo psicológico. El Dr. Arcos subraya que, aunque la EoE «no mata», puede ser «dramática».

Desde Aedeseo (Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica), en la que Eva es un pilar fundamental, se promueve un enfoque holístico que incluye apoyo psicológico, nutricional y jurídico. La asociación, con casi setecientos socios, es un faro. Eva es la vicepresidenta y delegada para la Comunitat Valenciana. Resalta una iniciativa clave en Murcia, donde capacitaron a setecientos profesionales de comedores escolares para entender la EoE y evitar la «revictimización». También trabajan la gestión emocional con los niños. Cristóbal, el padre, afirma aliviado: «Ahora, gracias a Dios, y gracias a los médicos y al avance de la investigación, ella lleva una vida normal; que es lo más importante».

Un horizonte de alivio: nuevas terapias

El horizonte para los pacientes con EoE es esperanzador gracias a la investigación y al desarrollo de nuevas terapias. El doctor Alfredo Lucendo confirma que «en el último lustro, la cosa está cambiando para bien», y el doctor José Vicente Arcos se muestra optimista sobre la mejora en el diagnóstico pediátrico.

«En los últimos años están apareciendo consultas monográficas especializadas... Cualquier hospital de mediano tamaño está manejando más de cien diagnósticos de esofagitis eosinofílica», apunta Lucendo. La clave, según los expertos, radica en el desarrollo de unidades especializadas capaces de abordar la complejidad de la EoE. En la Comunitat Valenciana, estos recursos están emergiendo poco a poco, con departamentos como el Servicio de Digestivo del Hospital Clínico Universitario de València, que ya tratan la EoE de forma más específica. La consolidación de estas unidades es fundamental no solo para acortar los tiempos de diagnóstico, sino para ofrecer un manejo integral y coordinado que esta enfermedad crónica demanda, especialmente en una región con una creciente incidencia de casos.

Si bien la enfermedad ya no es rara, y su manejo efectivo es posible en la Seguridad Social, el camino hacia una atención totalmente optimizada aún tiene retos. «Se puede tratar a los pacientes de manera efectiva en la Seguridad Social hoy día y que todos o casi todos estén bien controlados», afirma el Dr. Lucendo. Sin embargo, estos tratamientos, que incluyen dilatación endoscópica, dietas de eliminación, inhibidores de la bomba de protones (IBP), corticoides tópicos deglutidos (eficaces en más del 90%) y fármacos biológicos como el Dupilumab, a menudo se prescriben bajo estrictas restricciones, limitando su accesibilidad. Además, la endoscopia con biopsia, esencial para el diagnóstico y seguimiento, sigue siendo una prueba invasiva y de acceso mejorable en algunos puntos.

La colaboración entre especialistas de adultos y pediatría es clave para un manejo integral, pero la falta de coordinación entre especialidades y un enfoque holístico que abarque todas las facetas de la enfermedad (médica, nutricional y psicológica) aún son asignaturas pendientes en el sistema. El tratamiento suele ser crónico, y aunque se busca el control, la realidad no siempre es tan ideal como se desearía debido a estas limitaciones.

La creciente concienciación y el desarrollo de nuevos fármacos prometen una vida con menos limitaciones para quienes conviven con la EoE. Para Eva, la preocupación y alerta por su hija persisten: «Hace poquísimo que se ha ido a dormir a la habitación de al lado. Necesitaba oírla respirar, ver cómo tragaba, era una preocupación... El día que le noto el carraspeo, repaso todo lo que ha comido. En el colegio me dicen que no se han salido del menú, y ya pienso: "¿Qué he hecho mal para que ocurra esto?"». Su marido, Cristóbal, quien sufrió asma de pequeño, aporta su perspectiva: «Nos complementamos, porque Eva es más metódica y yo intento relativizar más las situaciones». Esta dinámica familiar es fundamental para afrontar los desafíos diarios de la EoE.

Para Erika, el tratamiento fue un antes y un después. «Recuerdo la primera vez que mi marido y yo nos fuimos a cenar. Cenar significa que los dos comimos... bueno, yo me pasé todo el rato llorando de la emoción y él me miraba comer alucinado. Es maravilloso. La vida ahora es maravillosa», cuenta Erika. Cristóbal, quien está en remisión total, apunta al desgaste psicológico. «Es tremendo. Yo optaría más por salud mental porque hay mucha ansiedad... No dormimos igual desde que nuestra hija nació, siempre estamos alerta».

Afortunadamente, el horizonte se muestra más claro. Los tres. Lucendo y Arcos ofrecen esperanza, destacando que el tratamiento es efectivo en la Seguridad Social. Con diagnósticos a tiempo y el avance médico, la odisea de tragar da paso a la recuperación, devolviendo a los pacientes el simple y fundamental placer de vivir sin miedo a cada bocado.

* Este artículo se publicó originalmente en el número 129 (septiembre 2025) de la revista Plaza