APETP: El precio de luchar contra el negocio de la pseudomedicina

VALÈNCIA.-«Seamos claros: las pseudociencias matan. Y no solo eso sino que son practicadas con impunidad gracias a las leyes europeas que las protegen». El pasado 19 de octubre, 2.750 médicos y científicos, entre ellos más de 1.200 españoles, suscribieron el primer manifiesto internacional para denunciar la impunidad de las falsas terapias y urgir la elaboración de leyes que las prohíban. Escrito en varios idiomas, el documento es fruto de la colaboración de once organizaciones, entre ellas la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas (APETP). 

Fundada en València hace algo más de un lustro, la entidad nació en memoria de uno de los casos más mediáticos en España de víctimas de las falsas terapias, y se ha consolidado como un dedo crítico que señala la mala praxis que abusa de la vulnerabilidad de los pacientes, que en el mejor de los casos aboca a los usuarios a una estafa que a veces puede poner en peligro sus vidas. 

La APETP, que hoy acoge a trescientos socios, nace de la acción de Julián Rodríguez, cuyo único hijo, Mario, un joven estudiante de Físicas y enfermo de leucemia, falleció a los veintiún años tras abandonar la quimioterapia por un remedio de un curandero practicante de medicina naturista y ortomolecular que prometía acabar con el cáncer a base de vitaminas. Como suele pasar, su padre pensaba que el suceso de su hijo representaba una anomalía pero, tras buscar información, se dio cuenta de que era una constante en un entorno social donde campa la permisividad total hacia las pseudoterapias. 

«Están por todas partes, en webs que prometen la solución a todo tipo de problema médico diciendo que todo está en el cerebro o que es una conspiración. Todos somos potenciales víctimas, pero como ciudadanos no queremos que se promueva nada que no tenga base, y que se cumpla la ley. Siguiendo a otras asociaciones de pensamiento crítico, Julián reunió a un grupo para ser beligerante en casos como el de Mario», explica el ingeniero informático castellonense Emilio J. Molina, vicepresidente de la asociación. Asimismo, reconoce como determinante la semilla de Julián, quien abandonó después de un año la asociación para centrarse en las acciones legales contra el pseudoterapeuta que trató a su hijo. «Supuso un puñetazo sobre la mesa para manifestar la dejadez política que sigue habiendo», recalca Molina, conocido en el movimiento escéptico estatal por su cruzada contra la Bioneuroemoción (una pseudoterapia con tintes sectarios). 

El dolor y el sufrimiento que pueden implicar las pseudoterapias es muy difícil de soportar cuando se ha perdido todo, como fue el caso del padre de Mario. Así lo recuerda el biólogo y divulgador valenciano Fernando Cervera, socio-fundador de la APETP, a la que llegó tras escribir El arte de vender mierda (Laetoli), un libro que relata su experiencia como estudiante universitario al inventar una falsa terapia, el fecomagnetismo. «Es difícil entender lo que supone para las familias hasta que no lees casos y casos. Aquí se junta el hecho de que una persona le ha quitado oportunidades de vivir a otra, y no la puedes tocar legalmente», lamenta Cervera. 

Sensibilizar un concepto

Uno de los logros que se atribuyen en parte a esta asociación es la difusión del concepto ‘pseudoterapias’. Tras la marcha del padre de Mario, su actividad continúa viva. Su núcleo inicial, junto con el apoyo de nuevas incorporaciones, no sucumbe a la hora de reclamar que se cumpla la ley ante quienes proponen una cura sin base científica o ejercen sin colegiación o en un centro ilegal. 

«Aunque parece increíble que alguien diga que puede curar el cáncer o la esclerosis con la ayuda de extraterrestres o con fuerzas espirituales, eso ocurre en Valencia. No entendemos que no haya campañas públicas para evitarlo o que se persiga más a alguien que vende un móvil que no funciona que a quien ofrece una falsa terapia para el cáncer», reclama el biólogo Mariano Collantes, compañero de Cervera en la experiencia del fecomagnetismo y secretario de la APETP, tarea voluntaria que combina con un trabajo a tiempo completo y su dedicación al doctorado en genética evolutiva. 

Los miembros de esta asociación se identifican como activistas que combaten la falsa medicina desde el voluntarismo. «Cuando lo vives desde dentro, no puedes dejar de sentir cierta empatía por las personas que están al otro lado», confiesa Cervera al observar que las pseudoterapias son una estafa de dos niveles: «O son grandes gurús conscientes del engaño o abyectos y firmes creyentes de lo que hacen, además de las figuras intermedias que no se sabe si se lo acaban de creer o no. Los usuarios son víctimas, pero sus practicantes también han sido a su vez profundamente engañados», describe Cervera.

Pese a sus recursos limitados, APETP pretende denunciar públicamente los casos para ayudar a un clima social de vigilancia, de acuerdo con la legislación vigente de autorizaciones y actividades sanitarias. «Hay personas que se dedican a practicar terapias sin preparación técnica. Es un riesgo contra el que intentamos luchar», explica el abogado alicantino Fernando Frías, miembro de la APETP, que empezó a participar por afición en el movimiento escéptico en los años 80 cuando lo que preocupaba era la ufología. 

Desde entonces la legislación ha visto pocos cambios. Para Elena Campos-Sánchez, presidenta de la APETP, las normativas se crean en papel mojado. «Las autoridades competentes no pueden omitir sus funciones. El cumplimiento del código deontológico es obligatorio; sin embargo, cuando hablas con representantes colegiales o autoridades, te dicen que les faltan herramientas y no saben qué hacer. Muchos falsos profesionales sanitarios siguen en la calle y ni los inhabilitan. Hasta que no haya muchos afectados, no actuarán», lamenta esta doctora en biomedicina, que compagina su labor con el trabajo de investigadora en el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) de Madrid.

La denuncia de la APETP no se encuentra como único frente a los curanderos o los falsos terapeutas. Este movimiento escéptico también levanta susceptibilidades entre miembros de las profesiones sanitarias, que recelan de los socios de esta organización por no pertenecer al ámbito médico. 

«Cuando empecé a moverme en la asociación, un familiar médico me dijo que debía entender que hay médicos que no han tenido suerte y de algo tienen que vivir. A veces te pueden decir que quién eres tú para meterte en un ámbito que no te corresponde. Cualquier paciente tiene derecho a elegir entre diferentes opciones terapéuticas, no entre cualquier milonga», recalca Campos-Sánchez.

Los recelos de los sanitarios es una reacción frecuente, recuerda Frías. «La protección de los colegios es muy compleja. Tenemos el Colegio de Médicos de Valencia, proclive a las pseudoterapias porque, aunque sean unos pocos médicos los que practican pseudoterapias, condicionan el resultado de las elecciones colegiales. Pero también en eso estamos avanzando. Se han puesto en marcha mecanismos para atajarlo, como el Colegio de Alicante. Hay una actitud más crítica», celebra este abogado.

En un lustro, la APETP ha conocido alrededor de trescientos casos, y al menos seis acabaron en fallecimiento. «Se ponen en contacto con nosotros familiares o amigos. Tenemos todo tipo de casos. Recuerdo una chica con síndrome de Down que preguntaba si era recuperable porque sus padres la llevaban a un profesional que como tal se lo hacía saber desde hacía años. Hay muchos tipos de afectados, y los hay muy dolorosos», explica la presidenta de la asociación.

Además de sensibilizar sobre el problema de la falsa medicina, una de las batallas de la asociación es cuantificar los afectados. A falta de estadísticas que transciendan el estado de la percepción social, el informe promovido por la APETP sobre el número de fallecidos por las pseudoterapias en 2019 estimaba que al año se producen entre 1.210 y 1.460 muertes.

«Se nos criticó que no exista una causa oficial de muerte recogida en los hospitales por fallecimiento de pseudoterapias. Esa es, en realidad, una de nuestras críticas. Sobre el maltrato y la violencia de género, hay recursos del estado para entender qué está ocurriendo, pero no con las pseudoterapias, aunque epidemiológicamente es un tema muy relevante, como sabemos tanto nosotros como desde la Organización Médica Colegial. No se hace ningún tipo de seguimiento ni conteo», observa Cervera al reconocer que el informe nunca tuvo pretensiones científicas. «Después han venido campañas como el Stop pseudociencias o el plan #coNprueba del gobierno. Fuimos una de las entidades consultadas. Intentamos que no desaparezca de la agenda política», añade Cervera. 

Denunciantes denunciados

Aunque la atención mediática y política hacia las críticas contra las pseudoterapias supone un logro para esta asociación, la APETP ha sido la diana de denuncias y querellas de quienes practican falsas terapias. Tanto es así, que han tenido que promover campañas de micromecenazgo para costear los gastos judiciales. «Antes de la pandemia, nos llegaba una querella cada dos semanas. Vamos a ser cabeza de turco porque atentamos contra intereses económicos y personales», señala Campos-Sánchez.

Aunque su acción puede ser denunciada, el abogado Frías recuerda que asociaciones como la APETP, sin embargo, no pueden llevar casos a los tribunales. «En España está la acción popular y quienes pueden llevar estos casos son los propios perjudicados, las víctimas o los familiares de personas fallecidas. Tenemos un sistema muy garantista, que protege mucho la presunción de inocencia, más en unos casos que en otros, y en estos es en los que más se protege», explica. 

Además, Frías añade problemas legales como que el sistema penal se oriente al resultado. «Poner una clínica con la terapia más absurda diciendo que sustituye la quimioterapia no es delito hasta que no llegue alguien que sustituya la quimioterapia por esa práctica, se muera y se pueda demostrar que lo ha hecho a raíz de que le han engañado. Es muy difícil condenar a unos individuos por este tipo de prácticas», lamenta.

La publicación del informe de fallecidos por las pseudoterapias suscitó la demanda de varias entidades de médicos naturistas y de homeópatas. «Algunas se han quedado por el camino porque ni siquiera se han admitido a trámite o no se han llegado a formalizar. Es un desgaste considerable. Me llegaron a decir en el juzgado que vendrían detrás de nosotros importantes empresas y que nos asfixiarían a demandas. Varias de ellas no salieron adelante porque eran idénticas, con textos copiados. En el juzgado ya conocen el asunto y lo desestiman», anota Frías. 

El último gran paso en la lucha contra las falsas terapias corresponde al primer manifiesto internacional publicado en octubre. Cervera fue su coordinador desde España, junto con representantes en Portugal, Francia e Italia. «En cifras brutas, España cuenta con un gran número de firmantes, pero es uno de los países con mayor población. En el orden de  firmantes en relación con su población, va primero Portugal, Estonia y España, el tercero. Aquí ha habido una labor de concienciación previa muy grande», indica Cervera.

Una primera llamada de atención a nivel global espera Molina del manifiesto. «Europa no puede hablar de la desinformación y a la vez dejar que se promueva un medicamento como la homeopatía por considerarla un remedio tradicional, o las hierbas medicinales sin fundamento. En el contexto de la pandemia, vemos el daño real de la desinformación en salud. Ahora es cuando explota, pero lo hemos visto desde hace años y hemos avisado. Los mismos negacionistas que ahora dicen que la covid no existe decían antes que curaban el cáncer con sus plantas o con lejía. Es luchar contra la razón humana», sostiene Molina.

El balance de estos cincos años para Frías es que en el horizonte queda mucho camino por hacer. «Parece la maldición de Sísifo, pero si se compara la de situación hace diez o quince años con lo que hay ahora, hemos avanzado mucho; merece la pena continuar por este camino, algo vamos consiguiendo».

*Este artículo se publicó originalmente en el número de 78 de la revista Plaza