No son tontos, ni vagos, ni con síndrome de hiperactividad. El desconocimiento sobre lo que es y cómo tratar la dislexia agrava este trastorno neurobiológico que no se puede curar pero contra el que sí se puede actuar. Y cuanto antes, mejor
VALÈNCIA.- Albert Einstein, Leonardo Da Vinci, Steven Spielberg, John F. Kennedy, Steve Jobs, Whoopi Goldberg y Keira Knightley tienen en común algo más que el talento. A todos les une la dislexia, la dificultad de aprender a leer y escribir sin presentar ningún hándicap físico, psíquico ni sociocultural. El magnate hecho a sí mismo Richard Branson, que este año ha creado el primer banco de esperma exclusivamente para disléxicos en Reino Unido, atribuye el éxito de su firma (Grupo Virgin) al fracaso escolar que vivió por la dislexia.
Detectar los efectos de la dislexia —término con el que el alemán Rudolf Berlin enterró en 1887 el concepto de ‘ceguera congénita para las palabras’— es relativamente sencillo; explicar sus causas, no tanto. La opinión más extendida es que tiene una base neurobiológica, carácter hereditario y es incurable (aunque sí se puede trabajar en controlar sus efectos). Incluye distintos tipos de trastornos que se manifiestan con diferente intensidad según cada caso, e incluyen la lecto-escritura, la lateralidad, la psicomotricidad, el equilibrio y /o el ritmo.
A pesar de que el término fuera acuñado a finales del siglo XIX, hoy las personas disléxicas no solo deben enfrentarse todavía a la falta de reconocimiento social, sino que hay quien sigue negando su existencia. No son pocos los alumnos que, a pesar de su inteligencia y capacidad creativa, la sufren en silencio en las aulas, donde pasan por vagos o inmaduros a falta de ser diagnosticados y tratados.
La primera dificultad es cómo saber que uno mismo tiene dislexia. Manuel Escorial, junto con su mujer María, fundó en 2005 la Asociación Valenciana de Dislexia y Otras Dificultades de Aprendizaje (Avadis), el primer colectivo valenciano de afectados por este desorden, integrado por medio centenar de familias. Escorial es el caso de un disléxico no diagnosticado. No supo que lo era hasta vivir la experiencia de su hijo disléxico, de 26 años. «Cuando yo era niño, pensaba que tenía algo», evoca. En su casa había muchos libros, su padre había sido el número uno de su clase, pero él, aficionado a la lectura desde muy temprano, se inventaba las palabras que no podía leer.
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«Entonces podía más la imaginación que el problema. Los disléxicos tenemos la creatividad a flor de piel, nuestra conexión es distinta con lo que nos rodea. Pero la escuela era una angustia. Se me descomponían las tripas por miedo a estar en clase», recuerda este analista-programador que estudió Historia del Arte y se sacó el Certificado de Aptitud Pedagógica (CAP) con el fin de convencerse a sí mismo de que era mejor de lo que le hacían ver. «Recuperar el léxico muchas veces es como bucear a pulmón hasta el fondo. Hasta hace cuatro días no sabía que la palabra cáncer se acentuaba, aunque sepa las normas de acentuación. Me como la 'h', confundo la 'g' y la 'j' y la 'b' y la 'v', y me siguen costando nociones como ayer-hoy-mañana y la lateralidad izquierda-derecha», describe.
«Su hijo está empanado»
En el local de Avadis en Patraix, Escorial atiende el drama de muchos padres de niños afectados. «No siempre encuentran la comprensión en el colegio. Se producen situaciones de acoso escolar. En ocasiones, en entrevistas con docentes, algún profesor les dice que 'su hijo está empanado’, cuando es inteligente. El problema de memoria a corto plazo es como quien olvida la carpeta o los libros debajo de la mesa. No tener esa memoria no significa que no tengas capacidad», sostiene Escorial.
Ansiedad, depresión, problemas sociales y de atención son los síntomas frecuentes que padecen los niños disléxicos en su experiencia escolar. Para contrarrestarlo, uno de los avances más importantes en el tratamiento consiste en alimentar su autoestima. «Muchos evitan las actividades de lectura, se implican menos en las tareas escolares e incluso están menos motivados», indica Manuel Soriano, profesor del Departamento de Psicología Evolutiva y de La Educación de la Universitat de València, especialista en dificultades de aprendizaje, dislexia y TDAH.
Una reciente tesis doctoral dirigida por Soriano muestra los escasos conocimientos de los profesores acerca de la dislexia, manteniendo muchas creencias erróneas y lagunas sobre los síntomas y procedimientos de intervención. «Es posible formar a los profesores sobre la base de la evidencia empírica. Según los resultados sobre la eficiencia del programa Velocilector, que estamos investigando, no solo mejoran las habilidades de la lectura (exactitud y velocidad lectoras), sino su autoconcepto lector y su motivación», señala.
«En la práctica cotidiana sigue faltando un conocimiento, actitud y enfoque adecuados», lamenta Vicente Oltra, profesor de educación especial y logopeda alicantino, con treinta años de experiencia en el abordaje de la dislexia. Según resalta, la negación del problema persiste por el conocimiento parcial y cierta prepotencia de los maestros —con el «nadie me va a enseñar cómo dar clase a mis alumnos»—, la pereza frente al esfuerzo de adaptar la enseñanza a los alumnos, la excusa de no parar el ritmo de la clase por uno o dos estudiantes, o la negación del problema o de que ese alumno tenga algo distinto a inmadurez, vagancia o inatención.
Las dificultades en el diagnóstico se atribuyen a la negativa de muchos profesores a dar acceso a los servicios psicopedagógicos, a la postergación del problema a cargo de los psicopedagogos y a deficientes pruebas psicológicas o interpretaciones inadecuadas que no detectan la dislexia.
«Con la denominación de DSM-V de trastorno de lectura, me he encontrado con un niño correctamente diagnosticado en un gabinete privado pero para el que no se habían tomado las medidas correctoras en el centro por falta de comprensión de los padres y profesores o por no encontrar el adecuado énfasis en el informe del gabinete, todo por no usar el concepto dislexia», destaca Oltra.
La piedra de toque, según Escorial, está en los exámenes. «Hay quien se niega a hacer un examen distinto del resto, aunque la persona evaluada es distinta del resto. El esfuerzo lo valoramos, no queremos que nos regalen nada. Proponemos otra forma de evaluar, como hay otras formas de aprender. No dejar el uso de la calculadora es tan absurdo como quitar las gafas o las sillas de ruedas a quienes las necesitan. La escuela requiere otro tipo de objetivos y experiencias nuevas en lugar de penalizar las dificultades demostradas. Hoy hay que cambiar la perspectiva. No son los años sesenta, hay conocimiento y medios; no nos podemos permitir que un niño vaya al colegio a sufrir», reclama Escorial.
La atención a la dislexia desde la administración se distribuye de forma desigual en el territorio español. «La publicación de la LOE en 2006 y la Lomce en 2013 marcó un cambio significativo al sustituir el término de necesidades educativas especiales por el de necesidades específicas de apoyo educativo, incluyendo la dislexia evolutiva o dificultades específicas en el aprendizaje de la lectura. Islas Baleares, Islas Canarias, Andalucía, Galicia, Castilla y León, Navarra, Murcia, entre otras, disponen de desarrollos legislativos sobre las dificultades específicas de aprendizaje, pero la Comunitat Valenciana todavía no», observa Soriano.
La Conselleria de Educación ha presentado este curso un protocolo para dificultades de aprendizaje focalizado en la detección de las necesidades de estos alumnos, según explica Jaume Fullana, director general de Política Educativa del gobierno valenciano. De acuerdo con los datos de la Conselleria de Educación, el número de casos identificados con dificultades en la lectura en educación primaria asciende a los 8.700 alumnos, en ESO 4.600, en Bachillerato 104 y en Formación Profesional 585-590. «Podría ser un indicador de que tenemos un volumen de fracaso y abandono escolar sobre el que hace falta actuar, pero también de que algunos alumnos han adquirido estrategias para superarlo», sostiene.
También en los adultos
Del protocolo, Fullana destaca el énfasis en la metodología del aprendizaje de lecto-escritura y la formación del profesorado para mejorar la identificación de los casos y unificar criterios de actuación. «No hay falta de sensibilización. No negamos las carencias. Hemos tenido un sistema muy centrado en ponerle la etiqueta, pero no se ha hecho mucho en el tratamiento. Hay que incidir en la evaluación para visualizar tanto las buenas como las malas prácticas, y la elaboración de pautas y estrategias para los centros y las familias. Pretendemos realizar un nuevo protocolo más normalizado, elaborado por un grupo de expertos y validado en centros educativos de forma experimental y quisiéramos haber pasado por todas las fases en octubre de 2018».
La dislexia no solo debe asociarse a la infancia. «Es una condición relativamente crónica, que también manifiestan muchos adolescentes y adultos. Aunque la lectura mejora con el tiempo, hemos comprobado que disléxicos con diferentes niveles de estudios siguen cometiendo errores de exactitud, velocidad lectora y ortografía, y con dificultades en la comprensión de textos, en tareas como cumplimentar un currículum, rellenar impresos, leer carteles o instrucciones», explica Soriano.
Con el objetivo de mejorar la vida universitaria de los estudiantes con visión reducida y dislexia, la Universidad de Alicante, con el apoyo de la Fundación Vodafone España, ha promovido la creación de Ability Connect, una app gratuita para móviles y tabletas iOS, que permite la comunicación en tiempo real de varios dispositivos vía Bluetooth sin la necesidad de conexión a internet y que dispone de varios modos de visualización del contenido adaptables para facilitar la lectura y comprensión.
«La aplicación tiene dos modos de visualización del contenido para que lo adaptes a las necesidades de varios colectivos con discapacidad: modo 'completo' —con el que se puede configurar el color del texto y del fondo y el tamaño y tipo de fuente— y modo 'palabra a palabra', una forma de lectura en la que solo aparece una palabra en la pantalla, configurando su velocidad. La aceptación es muy buena, pero aún queda un duro trabajo de difusión. Sabemos que la app se está usando ya en América Latina», señala José María Fernández Gil, creador de Ability Connect, especialista en Tecnologías Accesibles y desarrollador de software en la UA.
Este especialista en tecnologías accesibles lamenta que en la legislación española no se reconozca la dislexia como una discapacidad. «Pero no es un problema nacional. Desde hace años, en España y en Europa hay mucha controversia. Todo el mundo coincide en que es un problema importante pero no se encuentra el consenso necesario para normalizar la situación de las personas disléxicas. Pero en otros países hay más recursos para investigar y con más experiencia en detectar y tratar la dislexia», concluye. Después de todo, si el general Patton liberó Europa pese a tener problemas para distinguir la mano derecha de la izquierda, un disléxico puede llegar a donde se proponga.
*Este artículo se publicó originalmente en el número 37 (XI/17) de la revista Plaza