Al límite del abismo

VALÈNCIA.- Todo es demasiado reciente, tanto, que duda si mostrar a cámara su rostro para Plaza. Desde que su hijo se suicidó el pasado 30 de agosto, el refugio de Carmina, una maestra jubilada de 68 años, es su casa en el campo de Bixquert, con vistas al castillo de Xàtiva. En ella se sume en los recuerdos. Son demasiados, pero quizá la perrita de Norberto, de Beto, es su impronta más tangible. Norberto saltó de un sexto piso porque no soportaba seguir sufriendo, comenta Carmina. Para los profesionales que lo trataron aquella misma mañana nada hacía sospechar del fatídico desenlace. El consuelo de Carmina es que lo último que escuchó Beto fue la voz de su hermano intentando agarrarle a la vida. Norberto era un paciente agudo con Trastorno Límite de Personalidad (TLP). Una persona gravemente enferma, cuya familia denuncia ahora las trabas administrativas y la falta de diligencia para poner a su hijo a salvo. 

Cuesta seguir el relato de Carmina. Sigue firme, como lo ha hecho durante los veintitrés años que lidió junto a su hijo contra la enfermedad. Aquel niño dulce, inteligente, talentoso, un «crack de los ordenadores y amante de los pájaros», recuerda Carmina que, a los diecisiete años se rebeló y se convirtió en ingobernable. Entonces llegaron los médicos, los ingresos y los falsos diagnósticos:  «Para muchos profesionales era un malcriado, un problemático, y fue él mismo quien reconoció lo que le pasaba leyendo sobre TLP». Llegaron las terapias, los ingresos intermitentes, los esfuerzos por poner su vida en pie con trabajos que duraban apenas unos meses, con subidas y bajadas emocionales que desembocaban en ira y que hacían imposible la convivencia, porque Beto necesitaba ayuda profesional. «Hicimos todo lo que estaba en nuestras manos.

En su segundo intento de suicidio supliqué que no le dejaran salir del hospital y no me hicieron caso». Hubo hasta cuatro intentos más. En 2019, tras numerosos incidentes violentos, agravados por el consumo de estupefacientes, la familia pidió la intervención de la Fiscalía para un ingreso urgente en un centro donde pudiera estar atendido correctamente. En 2020 les prometieron una plaza, pero no llegaba, pues «conseguimos que un juez decretara su internamiento involuntario en febrero de 2021».

Casi cinco meses después, en junio, otra sentencia declaró que el Instituto Valenciano de Atención Social-Sanitaria (IVASS) sería el responsable de su custodia. «La entrada seguía demorándose. Era verano y había días inhábiles de por medio. La Generalitat no llegó a ejercer la custodia porque Norberto murió el 30 de agosto. A mí no me queda otra que hacer visible mi historia por todos los que están en una situación similar, y me consta que hay gente cercana a la que veo un desenlace fatal si no se actúa pronto», comenta.  

La madre de Beto se considera «luchadora» y se mantiene en pie, con su familia, en este proceso en el que han emprendido acciones legales contra la Generalitat Valenciana por falta de diligencia. Pesa la herida de su marido, quien murió en 2004 de cáncer sin el consuelo de saber que su hijo estaría protegido por el sistema. «Lo que más me duele es que, tanto los psiquiatras como los profesionales me decían que los enfermos de TLP son incapaces de valerse y nos los mandan a casa pero, por otro lado, desde los Servicios Sociales me decían que les ayudamos demasiado, que les malcriamos y que, si se vieran en la calle de verdad, reaccionarían de otra forma. ¿Qué teníamos que hacer? ¿Dejarle nosotros también en la estacada? Mira el final de mi hijo por tanto protocolo y tanto trámite. Me pregunto si actuarían de esa forma si se tratara de otra enfermedad», señala.

Invisibles e incomprendidos

En su soledad absoluta, Carmina dio con la Asociación Valenciana de Trastornos de Personalidad (ASVA TP). Es la única que existe en la Comunitat Valenciana. Empezó como un grupo de familias y ahora atiende en su centro de Mislata a más de doscientos usuarios y a casi trescientas familias. Natividad Godoy es la presidenta. Ha llevado el caso de Norberto hasta el Síndic de Greuges, aunque la respuesta de la institución responsable, según comenta, es que se hizo lo posible pero la lista de espera era muy larga para que le dieran plaza. Natividad sabe que si la enfermedad no se hace visible habrá muchos desenlaces como el de Beto, y es por ello que han lanzado una campaña pública en la red de metro y cercanías de Valencia para dar a conocer el Trastorno de Personalidad. En los meses desde que terminó el confinamiento han recibido un aluvión de llamadas y les piden apoyo desde toda la Comunitat Valenciana. El único condicionante es que haya un diagnóstico de TP; a partir de ahí entran sus recursos, como la ayuda de cinco psicólogos especializados, una integradora social, colaboradores psiquiatras y abogados, apoyo a familias o talleres informativos. 

Natividad es la presidenta de esta entidad pero también usuaria. Su hija libra la batalla con el TLP desde los veintiún años. «Lo más duro es reconocerla. En el caso de mi hija debutó con un brote psicótico pero el diagnóstico tardó mucho en llegar porque primero lo consideraron depresión, luego trastorno bipolar, más tarde trastorno esquizoafectivo y ya por fin dimos con el TLP», explica. ¿Qué supone dar con el diagnóstico? Saber ayudar al paciente y a la familia: «Lo que vemos es una desregulación emocional, es decir, las experiencias se viven con una intensidad emocional extrema, para bien y para mal. Se pasa de momentos de euforia máxima al hundimiento. En esos momentos de euforia pueden hacer cosas sin sentido, desde acciones peligrosas, entablar amistades y parejas tóxicas, compras compulsivas, consumo de estupefacientes, que derivan en brotes agresivos; simplemente pierden todos los filtros. Pero cuando la emoción baja y se estabilizan, se dan cuenta de lo ocurrido. Ahí entra el aislamiento y un sufrimiento extremo que muchas veces les lleva a ideas suicidas». 

Natividad explica la liberación que sintió al dar con el diagnóstico de su hija porque «quienes están alrededor de un enfermo de TLP sufren mucho y le echan en cara su comportamiento porque lejos de parecer un enfermo tiene un perfil de persona problemática, a la que esa impulsividad le lleva a agresiones verbales y a veces físicas, que hacen la convivencia muy difícil y eso destroza a las familias», explica. «Cuando conoces las pautas de cómo tratar con la persona enferma llega el alivio. Te pones en su piel y el 90% de las familias que están con nosotros han mejorado mucho sus relaciones en casa. Nosotros hemos conseguido que en pacientes menos agudos hayan mejorado las relaciones de pareja, de amistad, la constancia del trabajo, pero en los más graves, nuestros recursos se quedan cortos y es ahí la urgencia», añade.  

Clara y María son usuarias que acuden voluntariamente a ASVA TP. No es lo habitual. Normalmente son las familias las que buscan este recurso porque los pacientes no se reconocen en el diagnóstico. Acuden a un taller con la psicóloga e integradora social Vanessa Nogués. La charla es abierta. Hablan de sus sentimientos. Clara está en un mal momento. Hace unas semanas tuvo dos intentos de suicidio. Avisó a tiempo. De la desesperación ha surgido un paso positivo en la relación con su familia. Su padre ha entendido algo más la coraza en la que se siente atrapada y parece que la relación ha mejorado, pero Clara se siente al límite y frustrada, también con pavor ante el futuro: «El primer paso es que te entiendan porque parece que no quieres, que eres una vaga; cuando lo intentas, por más esfuerzo que hagas, acabas dejándolo. Yo tengo seis años cotizados. ¿Qué será de mí cuando falte mi padre?». 

Ambas están en la treintena y han tardado muchísimo en ser diagnosticadas con TLP. María empezó con ansiedad a los dieciséis, luego un comportamiento rebelde, con caídas puntuales en la droga y a los veinte le diagnosticaron depresión. Llegó a tomar treinta pastillas al día, comenta, hasta que un día viendo un documental sobre TLP se vio reflejada en los protagonistas. Se lo comentó a su psiquiatra, le hicieron el test y salió el diagnóstico. «Yo he luchado por salir adelante durante años. Soy muy inquieta, me he ido al extranjero a vivir, acepto con alegría los trabajos, pero toda esa euforia dura poco y no puedo continuar; no puedo mantener una rutina y acabo dejándolo todo. Durante años me he sentido muy culpable. Me comparo con mis amigas, con la vida que ellas llevan y con la que llevo yo, y acabo perdiendo amistades porque me da vergüenza quedar. ¿Qué les cuento?, ¿que vivo con mi madre, que voy al psiquiatra, que luego hago un poco de Zumba y que vuelvo a casa?, ¿que soy incapaz de mantener una vida por mí misma?», explica. 

Remarcan el estigma respecto a otras enfermedades mentales. «Somos personas muy sensibles y cualquier comentario nos puede hundir. Nos tachan de personas tóxicas y perdemos amistades», cuenta María. «Yo prefiero decir mentirijillas que contar que tengo un TLP, porque es más fácil contarle a la gente que estoy de baja por ansiedad que explicarle mi cuadro; te entienden mucho más», añade Clara. Vanessa, una de las pocas psicólogas especializadas en TLP en Valencia, escucha atentamente y señala que «no existe un consenso universal entre los clínicos y muchas veces el propio gremio no quiere seguir estos casos, porque son pacientes menos dóciles. Digamos que hay mucha más comprensión ante una esquizofrenia que hacia un TLP al que siguen colgando la etiqueta de mal carácter o consumo de drogas», señala. Y, sin embargo, «la etiqueta ‘de que esto es para toda la vida’ es errónea, porque el TP tiene solución con un buen tratamiento farmacológico y psicoterapia», añade. 

La nueva Ley de Salud Mental

A diferencia de los avances que se han dado a nivel social con la salud mental, el estigma en el caso de los TLP prevalece. El psiquiatra José Luis Carrasco es el director de la Unidad de Trastornos de Personalidad del Hospital Clínico de San Carlos de Madrid. En la Comunitat Valenciana no existe una unidad especializada en este trastorno. El Dr. Carrasco es el presidente de la Sociedad de Psiquiatría de Madrid y miembro del Comité Ejecutivo de la Sociedad Española de Psiquiatría (SEP). Explica que el TLP lleva apenas cincuenta años en la historia de la Medicina y ha tardado mucho en calar en la Psiquiatría. «Hemos pasado de ‘no quieren hacerse mayores’, a que no es que no quieran, sino que se defienden y no reconocen sus debilidades, y su mecanismo de defensa es la negación vinculada a una falta de recursos verbales, a un bloqueo psicológico; es decir, existe un dolor interno que se llama enfermedad», explica. 

Pero lo avanzado parece chocar ahora con la nueva Ley integral sobre Salud Mental que se ha llevado al Congreso. Desde la SEP entienden que la regulación que plantea la proposición en la administración de tratamientos farmacológicos «va en contra de todas las guías clínicas internacionales y del criterio de todas las agencias reguladoras». Carrasco explica que desde esta nueva lectura «muy cargada de ideología» ahora al paciente se le «llama usuario al que se podrá medicar o ingresar solo si así lo quiere. Es decir, los trastornos pasan a ser problemas derivados de la sociedad, las injusticias y desigualdades económicas y en ‘pro de desestigmatizar’ se les niega esa condición de pacientes que necesitan un tratamiento que no se puede resolver con una charla», señala. 

Carrasco teme que con esta reforma ocurra lo mismo que hace cuarenta años cuando se cerraron los hospitales y se apostó por la psiquiatría comunitaria. «Es algo que funciona cuando hay muchos recursos, pero no olvidemos que la sociedad no acepta a las personas con enfermedad mental; es decir, el vecino, el dueño de la tienda del barrio, la dueña del bar... la comunidad no se siente cómoda con el enfermo y estos recaen en las familias. Hace falta mucha más sensibilización para que un sistema así funcione —comenta—. Me pregunto qué deberemos hacer los médicos con un paciente delirante, que ingresa por intento de suicidio o por un cuadro psicótico, ¿dejarlo irse porque no considera necesario su ingreso o tomar la medicación?», explica. Igulamente, sostiene que «habrá que madurar mucho más la propuesta para que precisamente no haga lo contario a su propósito y no acabe estigmatizando más a las personas con trastornos mentales, pues dentro del sistema de salud será la única ley específica». Carrasco urge, no obstante, a optimizar los recursos para ayudar a familias y pacientes al límite, como fue el caso de Beto. «A un enfermo de cáncer se le dan paliativos, pero no se le manda a casa. A personas como esta mujer (Carmina) no se les puede dejar solas», sentencia.

* Este artículo se publicó originalmente en el número 89 (marzo 2022) de la revista Plaza