VALÈNCIA (EP). La unidad de referencia sobre albinismo de la Comunitat Valenciana incluirá, además de la atención oftalmológica que se contempló cuando se planteó su creación hace ahora tres años, Genética, Neurofisiología, Dermatología y Pediatría.
El anuncio realizado por el Consell coincide con la conmemoración, cada 13 de junio, del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo.
El albinismo, explican, es una condición genética que se caracteriza por alteraciones en la visión pero que presenta manifestaciones clínicas muy dispares asociadas a la ausencia o disminución de melanina en la piel, los ojos o el pelo. En la Comunitat Valenciana afecta a unas 300 personas (un total de 2.700 en España).
Desde que, a finales de 2019, se planteó la creación de la unidad en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe, el centro ha atendido unas 60 consultas, tanto presenciales como por videoconferencia a causa de las restricciones de movilidad que hubo durante la pandemia, y no sólo de personas de la Comunitat Valenciana sino también de Andalucía, Euskadi o Castilla-León.
En la actual coyuntura epidemiológica, el objetivo es sistematizar y estructurar estas atenciones para convertir la asistencia, como se preveía originariamente, en una unidad de referencia nacional.
En este "nuevo impulso" se enmarca la ampliación de los servicios, inicialmente centrados en Oftalmología, a las especialidades de Genética, Neurofisiología, Dermatología y Pediatría, subraya la Conselleria de Sanitat en un comunicado.
De este modo, se brindará a los y las pacientes una atención integral porque, aunque el denominador común de todos ellos es la afectación visual, no todas las personas con albinismo manifiestan los mismos síntomas ni con la misma intensidad.
De hecho, las alteraciones visuales que presentan las personas con albinismo incluyen el menor desarrollo de la retina central, el movimiento involuntario de los ojos, la fotofobia y una visión tridimensional reducida o inexistente.
Además, existen otros tipos, menos frecuentes, con síndromes más complejos: hemorragias, alteraciones respiratorias, digestivas o del sistema inmunológico.
"El planteamiento multidisciplinar de la unidad permitirá "a los profesionales implicados profundizar en su experiencia clínica en enfermedades raras o poco frecuentes; emplear medios diagnósticos específicos y terapias avanzadas; integrar asistencialmente a las diferentes especialidades implicadas para evitarle al paciente desplazamientos innecesarios; así como la posibilidad de desarrollar estudios de investigación", como explica Honorio Barranco, oftalmólogo pediátrico y alma mater de la iniciativa.
