Fibromialgia, una enfermedad "incomprendida" en la que la ayuda psicológica es "fundamental"

VALÈNCIA. Laura, Beatriz, Carmen, Ivana y Tamara son cinco mujeres que padecen de fibromialgia, una enfermedad que describen como "invisible", porque se basa sobre todo en el dolor, e "incomprendida" por parte de la sociedad y de los equipos médicos. Reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992, esta afección está caracterizada por dolor músculoesquelético generalizado y sensación dolorosa cuando unos puntos específicos son presionados, según señala la Sociedad Española de Reumatología. 

Según este organismo, entre el 2% y el 6% de la población tienen esta enfermedad, siendo las mujeres las más afectadas. Según los últimos datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), que datan de 2020, el 89,7% de las afectadas eran mujeres. Las cifras oficiales revelan que casi 276.000 personas padecían de fibromialgia hace cuatro años, aunque ya en 2022 asociaciones como Afibrom denunciaban que los números "no reflejan la realidad completa", puesto que "el mal funcionamiento de los protocolos y el infradiagnóstico" hace que un buen número de pacientes no sean calificados como tal. En este sentido, algunos colectivos han elevado la cifra de afectados hasta los 900.000. No obstante, las diferentes voces presentes en este reportaje creen que actualmente existe un "sobrediagnóstico" provocado por el hecho de que los médicos de familia puedan diagnosticar a personas con fibromialgia.

Para analizar esta enfermedad y explicar sus consecuencias, cinco de las afectadas acuden a la redacción de Valencia Plaza. Antes de empezar la conversación reconocen que les ha supuesto un verdadero esfuerzo poder atender la llamada de este periódico puesto que esta semana está siendo especialmente complicada en cuanto a los síntomas que sufren. Tras los preámbulos, cada una de ellas cuenta su historia y debaten sobre el impacto de la fibromialgia en el ámbito laboral, familiar o social, así como la importancia de contar con ayuda psicológica. 

En materia de salud mental, la psicóloga general sanitaria Alejandra Martín señala que las personas que padecen fibromialgia tienen, por lo general, un perfil parecido: "Son personas muy perfeccionistas, autoexigentes, activas y de darse muy a los demás". Todo ello, asegura Martín, "las lleva claramente a la sobrecarga, que es cuando se rompen y aparece el primer cuadro" de la enfermedad. Martín es también psicóloga en la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (Avafi) y cuenta con más de 20 años de experiencia atendiendo a este tipo de pacientes. 

Entre otras cuestiones que caracterizan a las personas que sufren de esta afección, Martín señala realizar "trabajos con mucho esfuerzo" o haber sufrido "traumas, abusos o maltrato", cuestiones que han provocado que el "cuerpo estuviera en alerta durante años". Todo ello provoca "que el cuerpo vaya muy sobrepasado" y que llegue un momento donde aparecen los síntomas. La psicóloga asegura que los primeros compases de la enfermedad "afectan muchísimo" a la autoestima de las afectadas debido al cambio de hábitos y de estilo de vida que supone vivir con la enfermedad. 

En este sentido, destaca que las pacientes suelen estar más irritables y apáticas, así como tener ansiedad, depresión y tristeza. Tras la llegada de estas primeras alertas, es el momento de trabajar desde el punto de vista psicológico, para lo que Martín considera clave la terapia grupal, ya que permite a las pacientes ver que otras personas también sufren las mismas dolencias. En cualquier caso, apuesta por un tratamiento multidisciplinar, donde también tengan cabida áreas como la fisioterapia o el trabajo social.

Vivir con fibromialgia

Entre las cinco afectadas que narran su historia se encuentra Ivana Ramírez, una mujer de 53 años que empezó a tener síntomas hace casi dos décadas: "De un momento para el otro empecé a tener dolor por todo el cuerpo. Un cansancio que en realidad nosotras lo llamamos fatiga, porque es una falta de energía". "Tenía mis hobbies, mi trabajo, mis hijos, y de un día para el otro, la vida queda como en standby", rememora. Ramírez relata que durante el primer año no estuvo diagnosticada al ser "un momento en el que no se conocía tanto" la enfermedad. De hecho, la falta de ayuda inicial la llevó a empezar a investigar por sí misma e incluso a emigrar de Argentina a España viendo que en su país de origen "no podía avanzar". Tras un largo proceso de cambios en su vida, especialmente desde el punto de vista alimentario y nutricional, asegura que carece de síntomas desde hace más de cuatro años.

Otro caso es el de Laura Catruta, de 50 años, cuyo diagnóstico se produjo no hace demasiado tiempo pese a que empezó a tener las primeras señales de alerta tras una intervención en la columna vertebral cuando tenía 33 años. En dicho momento, empezó a sentir dolor "por todo el cuerpo". Unas dolencias que achacaba siempre a que la prótesis en la columna provocaba la sobrecarga del resto del cuerpo y, "sobre todo, a una jornada de trabajo sin horarios". No obstante, Catruta asegura que llegó un momento en el que su cuerpo dijo "basta". Fue en 2021, coincidiendo con su contagio por Covid-19. En dicho momento, explica, empezó a olvidar cuestiones relacionadas con su trabajo, lo que le daba "una sensación muy frustrante": "Te das cuenta que ya no das la talla; Ya no eres capaz de realizar el trabajo. Y a todo ello sumándole que convives con el dolor".

Todo ello la llevó a estar largos periodos de baja médica, en los que empezó a tener "sospechas" de que podía sufrir fibromialgia. Finalmente, fue diagnosticada por un profesional privado y cambió de médico de cabecera debido a la falta de comprensión de su médico habitual. Su nuevo doctor "insistió que tenía que dejar de trabajar":  "Ese es el primer paso para empezar a buscar fórmulas para controlar esta enfermedad. Hay que convivir con ella, pero de la mejor manera". Actualmente lleva desde enero de baja médica y reflexiona: "¿He mejorado en ciertos aspectos? Sí, por lo menos puedo dormir. Con ayuda de medicamentos, pero puedo. Antes era imposible".

Por otro lado, la historia de Carmen Martínez se remonta a un tiempo más reciente. Empieza en 2016 con "un trauma familiar bastante importante". Un año después, durante un viaje a Oporto, empezaron "los síntomas a lo bestia": "No me podía ni levantar de la cama. Fue un suplicio de viaje, tenía dolores en todo el cuerpo y fatiga", relata. Al estar en Portugal decidió no acudir al médico y tratar de pasar los días con unas pastillas naturales que compró en una farmacia. Tras su regreso a España se dio cuenta de que "no iba cara al aire" en su trabajo debido al dolor generalizado en el cuerpo. "Salía de trabajar a las cuatro de la tarde y mi día acababa. No tenía energía para hacer nada. Llegaba muchas veces a casa, me tumbaba y ahí se acababa el día", asegura.

Tras varias visitas al médico de cabecera, fue derivada a Reumatología, donde obtuvo el diagnóstico en el año 2019. Desde entonces, varios años de tratamiento en los que ha obtenido atención médica pese a "la falta de una Unidad de Fibromialgia en Valencia". Respecto al ámbito laboral, denuncia: "Es muy complicado que te den una incapacidad, pero no se dan cuenta de que no podemos trabajar". "No encuentras tu sitio. Te dicen que no puedes estar de baja porque ya la has agotado, pero es que en el trabajo tampoco puedes hacerlo al cien por cien", apostilla.

De la misma manera que a Martínez, a Tamara Granadal también le aparecieron los primeros síntomas hace unos pocos años, concretamente en 2021: "Me despertaba por la mañana y no me podía levantar de la cama; Sentía las manos hinchadas y no las podía cerrar". En este sentido, asegura sentir "una sensación de un agotamiento extremo". Pese a ello, tuvo que seguir trabajando ante la imposibilidad de seguir más tiempo de baja: "Trabajaba y dormía; No era capaz de cuidar a mi hija, disfrutar de mi familia o disfrutar de mis amigos", recuerda. 

La afectada explica que acabó siendo diagnosticada por un médico privado, tras un largo proceso de pruebas en la sanidad pública. Tras ello, empezó a cuidarse y a acudir a asociaciones y a recibir apoyo psicológico para "evitar empeorar".  Granadal, no obstante, lamenta: "No puedo trabajar 40 horas semanales. Si trabajo en algún sitio tiene que ser en unas condiciones en las que no tenga nada de estrés". 

Por su parte, Beatriz Galán es una mujer de 44 años que fue diagnosticada por primera vez cuando tenía 22 años. En dicho momento, estudiaba Psicología a la vez que trabajaba en un taller de costura: ""Pasé de ser una alumna de matrícula de honor a no saber lo que había leído en la página anterior". El desconocimiento sobre la enfermedad llevó a los médicos a tratar en un primer lugar el lupus, aunque finalmente fue diagnosticada con fibromialgia. No obstante, esta paciente relata diferentes desencuentros con los médicos por el desconocimiento sobre síntomas y tratamiento de la enfermedad. Finalmente, acabó siendo diagnosticada con fibromialgia severa cuyo "desencadenante" era un trastorno de estrés postraumático provocado por abusos sexuales infantiles.

Actualmente su afección está siendo tratada por una médica de cabecera; mientras que para gestionar la situación de estrés postraumático acude a una psiquiatra. Además, divulga en redes con el perfil Fibromialgia Visible, sobre el que apunta: "Me ha ayudado a mí y a otras personas". No obstante, insiste en el "dolor invalidante" que sufren las afectadas y que a ella incluso la ha llevado a tener un intento de suicidio. "No nos resignamos con un diagnóstico, queremos una solución", reclama. Además, señala que el diagnóstico de fibromialgia por parte de los médicos de cabecera está llevando al "sobrediagnóstico". Y, sobre el tratamiento en Atención Primaria, opina: "Te acaban parcheando. Te dan la pastillita para el dolor, pero no trabajan en lo que es la realidad del paciente". 

El apoyo psicológico, una ayuda "fundamental"

Preguntadas por la importancia de la asistencia psicológica en este proceso, Galán lo tiene claro: "Ha sido fundamenta". "En la unidad de fibromialgia me pusieron a un psicólogo. Fue un cambio brutal", destaca. En este sentido, reivindica un apoyo psicológico "especializado en fibromialgia" para poder tratar cuestiones como el dolor crónico o las "limitaciones" que sufren las personas que padecen esta dolencia. Granadal sigue en la línea de su compañera sobre la importancia del tratamiento en materia de salud mental e incide: "Afrontamos un duelo constante de haber perdido tu vida tal y como la conocías". "Ese duelo es muy fuerte y probablemente no se cierre nunca. Obviamente necesitamos un profesional", añade.

Para Martínez, esta ayuda puede tener un gran impacto en materia de aceptación de las limitaciones derivadas de la enfermedad: "Cuesta mucho aceptar que no soy la misma". Mientras que Ramírez cree que aún "hay mucho por trabajar", tanto desde el punto de vista mental como también en los hábitos de las pacientes. Como nutricionista de profesión, recomienda "alejarse de tóxicos" para, al menos, asegurar una buena salud desde el punto de vista digestivo y nutricional.

"Estamos totalmente incomprendidas"

Por otro lado, Granadal apunta a que "otra de las luchas" de las pacientes es "hacer frente a la sociedad": "Estamos totalmente incomprendidas". En este sentido lamenta la incomprensión por parte del entorno social y familiar: "Ese es otro de los duelos. Tienes que luchar contra ti mismo, contra la enfermedad, y, además, contra gente que no te entiende". Galán, a ello, suma que muchas veces esta situación surge de que la sociedad únicamente ve a una persona enferma de fibromialgia fuera de casa, pero "no se nos ve cuando estamos en la cama muriendo de dolor". 

"Cuando la gente nos ve aparentemente bien por fuera no entiende lo que está pasando por dentro", añade Catruta. Por todo ello, estas cinco afectadas abogan por el apoyo familiar, psicológico, y médico, así como por una mayor investigación sobre los síntomas que sufren, tanto desde el punto de vista físico como también otras cuestiones relacionadas con la enfermedad como es el caso del trastorno del sueño.