Mª José Alemany (Derecho a Morir Dignamente): "Hablar de la muerte ayuda a disfrutar del día a día"

VALÈNCIA. María José Alemany trabaja en la Unidad Docente de Matronas, es enfermera y ha ayudado a lo largo de su carrera a traer al mundo en las mejores condiciones a recién nacidos. Además, lleva años defendiendo que las personas puedan abandonarlo también con las condiciones más dignas posibles: es la presidenta de la sección valenciana de la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD), principal ente asociativo en la lucha por la despenalización de la eutanasia en España.

Con motivo del primer aniversario de la aprobación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia (LORE), Valencia Plaza se reúne con ella en su despacho en la Escola Valenciana d'Estudis de Salut (EVES), un despacho inundado de papeles, carteles y cuadros del área médica a la que se dedica, pero donde también hay algún que otro ejemplar de la revista que DMD publica periódicamente. Tras 38 años de trabajo, de los cuales uno ya ha sido con el derecho a la muerte asistida reconocido por la legalidad española, la presidenta analiza este largo trayecto.

- DMD nace en 1984, a la par que el estallido mediático de Ramón Sampedro. ¿Cómo ha sido la lucha de la asociación estos años para levantar la voz y visibilizar esta demanda?

- El inicio de todo llegó incluso antes, en 1983, cuando Miguel A. Lerma, profesor de universidad, supo que fuera de España había asociaciones que trabajaban por el derecho a la muerte digna. Remitió una carta a 'El País' para encontrar personas que pensaban igual, con las mismas exigencias, y crear la asociación. Finalmente, esto sucedió un año después.

Casos como el de Ramón Sampedro fueron importantes de igual manera para la concienciación de la ciudadanía y, además, para DMD fue realmente crucial ya que hicieron que la opinión pública pusiese cara al sufrimiento de estas personas. Esa es la manera de poder comprender la situación.

Otro suceso importantísimo fue lo que ocurrió en 2006 en el Hospital Severo Ochoa de Leganés, cuando gobernaba el PP en la Comunidad de Madrid. Luis Montes, ex presidente de nuestra asociación hasta hace casi cuatro años, trabajaba allí como médico de urgencias y aplicaba sedación paliativa a los que acudían reiteradamente con un proceso neoplásico o un cáncer terminal. 

"para quien lo necesite, es un hito y una consecución"

Fue denunciado por la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid acusando que lo que hacía era asesinar. A los tres o cuatro años se reconoció que se trataban de denuncias injustificadas, aunque el daño ya estaba hecho. Eso sí, se limpió la imagen de DMD y se provocó la expansión de la asociación.

Las leyes no son obligaciones, las leyes no nos obligan ni a abortar, ni a casarnos con personas de nuestro mismo sexo, ni a pedir la eutanasia. No, no es así. Es una posibilidad, porque todas las personas en las sociedades plurales no piensan igual, pero, para quien lo necesite, es un hito y una consecución.

Esta ley no obliga a nadie, pero para mí, el día que no pueda disfrutar de una copa de vino, ni del color del sol, ni de mis nietos, mis hijos... no tendrá sentido leer una buena novela o ver una buena película. No sé. Todas esas cosas forman parte de la vida, de lo que yo personalmente considero que es digno para mí, para otras personas a lo mejor no, y por eso digamos que entendemos que esta ley era necesaria así.

- ¿Qué objetivos persigue ahora DMD, un año después de la aprobación?

- La organización lleva 37 años trabajando para que las personas puedan ejercer su libertad y su derecho de autonomía a lo largo de su vida, especialmente al final de esta. Queremos que puedan decidir cómo, cuándo y en qué situaciones no quieren seguir. La LORE ha supuesto, como he dicho, todo un hito para la ciudadanía, permitiendo que aquellos en situación de enfermedad y vulnerabilidad puedan acceder a ella.

Ahora toca fortalecer la asociación, ya que el tejido asociativo es el que consigue que los políticos se comprometan a mejorar y a dar pasos hacia delante. El jueves pasado fui al Ayuntamiento de Valencia, donde intervine para plantearles que se convirtieran en ‘Ayuntamiento por la muerte digna’ y formasen profesionales dentro del consistorio como funcionarios al servicio de la ciudadanía, además de promover el testamento vital y el documento de voluntades anticipadas.

Al alcalde le pareció interesante el tema y le comenté que estaría genial que se asociara, ya que le daría peso al movimiento. Y sí, va a pagar la cuota anual de 50 euros y se va a asociar. Fue una reunión muy productiva y quedamos en ir organizando más cosas. Por ejemplo, teníamos pensado contactar a asociaciones de vecinos y ahora, con la ayuda del ayuntamiento, será más fácil.

- Después de 37 años llegamos a 2021 y finalmente se consigue la aprobación de la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia. ¿Cuál es la sensación dentro de la organización tras casi 40 años de lucha?

- Supuso una enorme satisfacción, hasta se tomaron copas de cava por celebrar, porque era un hito. Realmente es algo por lo que has estado luchando y trabajando. ¿Cómo? Por medio de manifestaciones de sensibilización ciudadana, de charlas y conferencias. Igual me equivoco, pero me parece que han habido más de diez propuestas de ley y nunca se había conseguido porque la sociedad no estaba preparada, porque políticamente no era el momento, porque eso no parecía lo más urgente...

"Lo que queremos es trabajar codo con codo junto a la Conselleria para facilitar la información de las personas"

En un principio, en la asociación pensamos que (la LORE) a lo mejor era un poco limitante, sobre todo cuando está en trámite y se hacen las distintas acciones entre la solicitud y el proceso de muerte asistida en sí. Pero bueno, no son leyes de máximos, sino que se consiguen y se va avanzando. Creemos que es un avance enorme que, aunque sea con esas limitaciones que tiene - dado que es una ley muy garantista para que fuera votada mayoritariamente por el Parlamento español-, hubo que adaptar muchas cosas con las que posiblemente no hubiéramos sido tan exigentes.

Otros países con eutanasia despenalizada no tienen control previo de la Comisión de Garantía y Evaluación, solo está el posterior, por lo que eso nos chocó. Pero ahora pensamos que sirve de cara a muchas médicos que tienen "susto" o inseguridad. Digamos que eso posiblemente haya tranquilizado a las personas, profesionales, sanitarios, médicos y enfermeros. Ahora toca consolidar la ley y ser vigilantes con su cumplimiento.

- ¿Mantenéis comunicación asidua con Sanidad para efectuar esa 'vigilancia'?

- No con la suficiente transparencia. Cuando te pregunta una asociación no se trata de una persona que te llama sin más. En Cataluña se hizo una comparecencia pública en una mesa redonda con el mismo presidente de la Comisión de Garantía y Evaluación de allí. En Valencia, por ejemplo, no se han hecho públicos los nombres de los componentes. ¿Para qué los queremos saber?: por transparencia, para la asociación y para la ciudadanía.

- ¿Cuántas veces les habéis preguntado?

- Tuvimos una primera reunión, creo que fue en septiembre del año pasado, para presentarnos como asociación. En aquel momento nos dieron algún dato de las objeciones que había y de los casos que se habían dado con las personas encargadas de las que depende la Comisión de Garantía y Evaluación. Posteriormente, una vez salió público el informe de Cataluña, estuvimos solicitando más o menos los mismos datos, o sea, cuántas solicitudes habían habido, cuántas se habían aprobado, cuántas se habían realizado sin el domicilio en el hospital... Vamos, información.

Nos contestaron con un correo que, para mí, fue insultante: “El proceso de la aplicación de la eutanasia en la Comunidad Valenciana va estupendamente”. Me sentí un poco insultada como representante de la asociación porque creo que merecemos datos reales. Lo que queremos es trabajar codo con codo junto a la Conselleria para facilitar la información de las personas. Si no nos ofrecen esa información por esta vía, formularemos alguna pregunta parlamentaria, entraremos en el Portal de Transparencia o contactaremos al Defensor del Pueblo.

- Una de las gestiones que más llama la atención en el proceso de petición de eutanasia es la deliberación médico-paciente. ¿Qué opina DMD de esta tarea del médico responsable?

- El proceso deliberativo es crucial para que una persona tome una decisión de tal calibre, una que no tiene punto atrás. Es fundamental que tú seas, como profesional de la sanidad, consciente de que (el paciente) entiende qué enfermedad tiene y que entienda cuál es la evolución posible. Puedes hacer una previsión de la evolución y hay que hablar primero, informar al paciente, salir de esa conspiración del silencio.

"Conozco a personas que te dicen que quieren ser socios pero dicen “a mí, de eso – la muerte-, no me hables”"

Porque para poder decidir sobre tu vida tienes que tener la información, si no, no sería una decisión coherente. Habría que ver hasta dónde se puede llegar con medicamentos, si habría una posibilidad de intervención, si habría posibilidad de que mediante la aplicación de la Ley de Dependencia le pudieran poner una persona que le atendiese, cómo puede acceder a cuidados paliativos… Sólo con esa información se toma una decisión libre.

- Con todo lo vivido a lo largo de más de tres décadas, ¿cree que se puede hablar de la muerte en España?

- Hay temas que yo creo que se mantendrán como tabú. Por un lado, pienso que el peso que tiene la tradición judeocristiana de pensar que la vida la da y la quita Dios está ahí. Por otro lado, el enorme avance de los medios tecnológicos aplicados a la sanidad, a la medicina, a los tratamientos y al diagnóstico ha hecho que aumenten las posibilidades de superarnos a nosotros mismos y pervivir.

Conozco a personas que te dicen que quieren ser socios pero dicen “a mí, de eso – la muerte-, no me hables”. Como si hablar de la muerte fuera adelantar el proceso, cuando es al contrario. Creo que hay que hablar de la muerte. Es importante porque decidir cómo vas a morir y en qué situaciones es fundamental. Pero sobre todo pensar en eso te hace valorar la vida totalmente. Hablar de la muerte ayuda a disfrutar del día a día. Nos ayuda a planificar en qué escenarios no queremos vernos.

- ¿Una última reflexión que quiera compartir?

- Lo que para mí sería crucial es que la administración, que es la que tiene que aplicar las leyes, adoptase el firme compromiso de cumplir la ley. No digo que no la cumpla, lo que digo es que se tiene que dar más prisa porque falta formación. También hacer lo que dice la ley para los profesionales sanitarios: disponer de una formación prevista, organizada, que haya garantías de que en cada hospital o cada departamento de salud, periódicamente, se forman dos o tres personas. Eso sería importantísimo.

Formación a los profesionales e información a la ciudadanía. Esto no es un pecado, esto es una ley que se debe cumplir y que para que yo conozca mis derechos, la administración, igual que me habla de muchas otras cosas, como de que tengo que hacer la declaración de la renta, debe hablarme de este derecho.

Supongo que hay que seguir avanzando en el camino y en la ley. Ahora de verdad que lo más interesante es que se aplique y que se cumpla. Tal vez más adelante, dentro de unos años, podríamos abordar el tema de la eutanasia de las personas menores, algo que no ha salido aún, como si no sufrieran las personas menores. Pero yo creo que en ese sentido los escalones los tenemos que subir poco a poco.