Foto: HOSPITAL LA FEVALÈNCIA (EP). El comité de tumores musculoesqueléticos del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha incorporado la presencia de pacientes en sus reuniones semanales, en las que se tratan de forma individualizada todos los casos.
Se trata de una consulta que hasta ahora no era presencial por tratarse de un comité científico, donde participan profesionales de todos los ámbitos profesionales implicados en el diagnóstico y tratamiento de este tipo de patología.
En concreto, están implicados los servicios de Cirugía Ortopédica y Traumatología, Cirugía Plástica, Cirugía Vascular, Oncología Médica y Radioterápica, Radiodiagnóstico, Enfermería, Medicina Nuclear y Anatomía Patológica. En este encuentro o consulta de acto único, el paciente puede comentar con los profesionales responsables de su cuidado sus dudas y sus opciones terapéuticas y obtener respuestas basadas en evidencia científica.
"Vivimos en una época en la que cada vez más nuestros pacientes son gente más formada e informada y demandan más explicaciones sobre su enfermedad, proceso diagnóstico, pronóstico y opciones de tratamiento y que, en definitiva, quieren formar parte de la toma de decisiones de su proceso. Evitamos situaciones de desinformación provocadas por búsquedas no guiadas en internet y que pueden resultar contradictorias o incorrectas. Es una forma muy efectiva de mejorar la calidad de la asistencia", explica Empar Mayordomo, jefa de sección de Anatomía Patológica de La Fe, en un comunicado.
La reunión es el punto de partida para evaluar la experiencia del paciente durante su enfermedad, con la intención de saber cómo influye su participación en su bienestar posterior, lo que se conoce como 'patients reported experience measurements'. La información y el proceso de toma de decisiones razonadas con el paciente permiten adaptarlas a su contexto biopsico-social dentro de las opciones terapéuticas disponibles con evidencia científica, detalla José Vicente Amaya, jefe de Cirugía Ortopédica y Traumatología.
Actualmente, los sarcomas representan el 1% de todos los cánceres y pueden afectar tanto a partes blandas como al tejido óseo. La incidencia de sarcomas de partes blandas es de entre cuatro y cinco casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año, teniendo estos sarcomas una incidencia aproximada entre tres o cuatro veces superior a los óseos.
La unidad de sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos del adulto de La Fe fue reconocida por la Conselleria de Sanidad como unidad de segunda opinión médica de la Comunitat Valenciana ya en 2007. Desde entonces ha experimentado un crecimiento exponencial en todos los contextos, como el clínico, el docente y el investigador.
Esto le ha hecho ser reconocida por el Ministerio de Sanidad como unidad de referencia nacional (CSUR) desde 2018 para el manejo y tratamiento de estos infrecuentes y complejos tumores, aunque cuenta con 15 años de experiencia. En la actualidad se tratan una media de 200 tumores nuevos al año en adultos.
"La atención de los sarcomas y otros tumores musculoesqueléticos del adulto y en edad pediátrica suponen un proceso muy complejo. Tanto el manejo clínico como las pruebas diagnósticas, las terapias adyuvantes, el tratamiento quirúrgico y el análisis de los especímenes resecados debe ser llevado a cabo por un grupo multidisciplinar de profesionales con formación específica en este tipo de lesiones, a quienes ahora se suman y pacientes con el fin de explicarles mejor su tratamiento y sus opciones terapéuticas", expone Francisco Baixauli, director del área clínica del Aparato Locomotor y jefe de servicio del Cirugía Ortopédica y Traumatología de La Fe.
El comité de tumores ha editado un tríptico informativo que entrega a los pacientes a modo de presentación e incluye los datos de contacto necesarios para la información y formación del pacientes, páginas web de interés y asociaciones de pacientes.
