Foto: GVAVALÈNCIA (EP). Personas con parálisis cerebral y sus familias han instado que se aumente la inversión de las entidades de la Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE) que luchan por hacer realidad un cambio de modelo para impulsar la vida independiente de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo. De este modo, además, se consigue que España cumpla con los mandatos de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad.
Así lo han manifestado en el acto institucional organizado por Confederación ASPACE para celebrar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral y presentar, de la misma manera, la campaña que han puesto en marcha bajo el título #YoDecido, según ha informado la organización en un comunicado.
A través de esta campaña, se pretende reivindicar el derecho a la vida independiente de las personas con parálisis cerebral tal y como se desgrana de la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad de la ONU en su artículo 19.
En el acto han participado el 'president' de la Generalitat Valenciana, Ximo Puig; la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro y el presidente de AVAPACE Valencia, José Marquina. Además, Laura Soler, mujer con parálisis cerebral diputada de Les Corts, ha leído el manifiesto del Día Mundial de la Parálisis Cerebral que la entidad ha elaborado para visibilizar las demandas del movimiento con respecto a estas personas.
Durante el acto, se ha incidido en la necesidad de facilitar que las personas con parálisis cerebral y con grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre su propia vida.
"Las personas estamos hechas de decisiones: grandes y pequeñas", ha expresado la presidenta de Confederación ASPACE, Manuela Muro, quien ha agregado que "decidir y, actuar en consecuencia, es lo que nos da autonomía, lo que nos permite vivir de forma independiente". En España viven 120.000 personas con parálisis cerebral, de las que el 80 por ciento tiene grandes necesidades de apoyo.
En este sentido, Muro ha añadido que "para promover su vida independiente hay que elaborar un traje a medida de apoyos que cubra de forma adecuada y suficiente las necesidades de cada persona".
"Las soluciones estancas no sirven; los apoyos, y el cómo darlos, variarán según cada caso y somos el resto quienes debemos adaptarnos a las personas con grandes necesidades de apoyo para facilitar su vida independiente y no estas personas a cómo está configurada la sociedad", ha subrayado la presidenta.
Asimismo, ha puesto en valor el papel de la figura del asistente personal como "clave" para que las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo accedan a una vida independiente.
Para ello "es indispensable contar con recursos sostenidos en el tiempo que no sean un parche a una situación que arrastramos desde los orígenes y se agrava por la evolución en la que vivimos", ha afirmado Muro, al tiempo que ha señalado que "hay que garantizar la sostenibilidad de las entidades, ya que solo así estaremos preparados para afrontar la transformación de los derechos sociales que vivimos en Europa".
"Proponer la vida independiente es el primer paso hacia un cambio de paradigma, depende de nosotros liderar el cambio de aquello que más nos importa", ha concluido.
Por su parte, Puig ha agradecido a las familias y a los profesionales su labor durante estos 50 años, al mismo tiempo que ha dedicado unas palabras a la memoria de Rosa Belén Vizcaino, que fue miembro de Junta Directiva de Avapace y figura protagonista de la historia de Avapace durante su medio siglo de historia.
Además, el 'president' del Consell ha celebrado que, "después de cuatro décadas, con todas las insuficientes que son muchas, la sociedad valenciana es más empática y justa, condiciones indispensables para encarar y avanzar hacia la sociedad del respeto".
También ha sostenido que generar una igualdad de derechos es "una cuestión de fortalecer el estado de bienestar". Por esa razón, "toda política tiene que incluir esa mirada inclusiva", ha defendido.
"Aún estamos lejos del objetivo, pero aquellas personas que dieron el paso hace 50 años, seguro que pensarán que su esfuerzo valió la pena", ha concluido.
Marquina ha hecho un repaso por los 50 años de existencia de Avapace y ha destacado los hitos "más relevantes" de su historia. "Durante estos 50 años hemos evolucionado, 50 años en los que poco a poco hemos transformado nuestro modo de trabajar centrándonos en cada persona", ha expresado.
Además, ha manifestado que "el hecho de cumplir años nos exige dedicar una mirada hacia el camino que nos ha traído aquí". "Es necesario cambiar el paradigma y exigir los medios para que nuestros hijos puedan gozar de la máxima autonomía personal", ha resaltado.
El acto institucional ha contado con la intervención en vídeo grabado del presidente de la Fundación ONCE, Alberto Durán, y el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, Jesús Martín Blanco, quien ha rendido un homenaje a las familias y a los profesionales porque "habéis impulsado activismo de amor".
Blanco no ha desaprovechado la ocasión para recordar que la Constitución "nos sigue llamando disminuidos", algo que para el director general de Derechos de las Personas con Discapacidad resulta "inasumible en la España 2022", por lo que ha hecho un llamamiento al consenso parlamentario y al activismo.
Por su parte, Durán ha reconocido a las familias que "ya estaban ahí cuando no había nada y están ahí para reclamar los recursos necesarios para que existan los apoyos suficientes para que las personas con parálisis cerebral desarrollen su vida autónoma".
Julián Triguero tuvo una parálisis cerebral al nacer que afectó a su motricidad —tiene un 84% de grado de minusvalía— y pese a los obstáculos del día a día rebosa alegría y demuestra que la clave está en disfrutar la vida como le ha tocado vivirla
