Foto: KIKE TABERNERVALÈNCIA. El 15 de marzo de 2023 se convirtió, tres años después del inicio de la pandemia y por iniciativa de las y los pacientes, en el Día Internacional del reconocimiento de la Covid Persistente/Long Covid, el ‘International Long Covid Awareness’, que cumple este viernes, en 2024, su primer aniversario.
Justo hace un año, los enfermos y enfermas lanzaron el manifiesto ‘No nos dejen solos’. Desde entonces, pocas cosas han cambiado: "si no están tan solas y solos es porque se arropan en asociaciones y colectivos que intentan paliar lo que la sociedad y las administraciones no cubren, pero sus esfuerzos no son suficientes y sienten agotamiento, son enfermas y enfermos ayudando a otros pacientes", tal y como exponen en un comunicado.
Recordando el manifiesto del año pasado, "la mayoría siguen sufriendo una enorme cantidad de síntomas, de enfermedades que les afectan de forma diferente". De hecho, según explican, continúa el vía crucis de visitas a médicos, especialistas y un sinfín de pruebas diagnósticas. "Siguen con las gestiones con las administraciones, y la vida, muchas veces, no merece llamarse vida; sigue siendo una no vida. Siguen queriendo que se aúnen esfuerzos en la investigación, no se dispersen los conocimientos y, sobre todo, que no se les abandone a su suerte. Siguen demandando su derecho a tener una atención digna, a que se les trate en unidades multidisciplinares, a que se investigue esta enfermedad, y a recibir el amparo de una sanidad a la altura de las circunstancias, y de las instituciones públicas", detallan.
Ha pasado un año y, a pesar de pequeños avances, están casi en el mismo punto y con las mismas demandas: buscar el reconocimiento necesario para tratar la enfermedad, llegar a una cura y, por el camino, paliar sus efectos: físicos, afectivos y sociolaborales.
Este 15 de marzo es un día para que se les recuerde y se les reconozca, aunque las enfermas y los enfermos lo tienen presente todas las horas. Más de 2.000.000 de personas en España sufren de Covid Persistente, cifras que seguirán aumentando mientras continúen los contagios de COVID-19.
"Aún no existe ningún tratamiento eficaz, muchas enfermas y enfermos tienen algún grado de discapacidad, en ocasiones no reconocida, y otros muchos se han visto sin trabajo, en riesgo de exclusión social, algunos incluso sin medios económicos para comprar los medicamentos que necesitan. Las enfermas y enfermos de Covid Persistente sufren daños en órganos y tejidos, lo que les deja en mayor riesgo de sufrir una serie de afecciones cardiovasculares, inmunológicas y neurológicas que cambian la vida y la ponen en peligro, haciéndoles más vulnerables a una variedad de infecciones oportunistas", subrayan.
Por ello, es necesario también el uso universal de mascarillas y aplicar unas medidas de protección adecuadas en los centros médicos para acceder de forma segura a los servicios sanitarios y a los ensayos clínicos cuando tienen la oportunidad de poder participar en ellos.
Foto: JOAQUÍN CORCHERO/EPEstán en situación de especial vulnerabilidad laboral y social. Ante la falta de respuestas, los enfermos se unen en asociaciones como Long COVID Aragón, Covid Persistente Islas Canarias, Col·lectiu d’Afectades i afectats persistents per la Covid19 Catalunya, Colectivo Covid Persistente Comunidad Valenciana, Associació de Persones Afectades per la Covid Persistent de les Illes Balears, Long Covid Euskalerria y AMACOP, que buscan la visibilidad de las personas que sufren Covid Persistente, crear conciencia y generar cambios y acción por parte de las administraciones, el personal sanitario, los investigadores científicos, médicos y la sociedad en general ante esta ya no tan nueva enfermedad surgida a raíz de la pandemia de COVID-19.
Pero, "a pesar de todos los esfuerzos, sienten el olvido y, si el leitmotiv del 15 de marzo de 2023 fue el manifiesto ‘No nos dejen solos’, este año lo es el escrito ‘El olvido que somos’".
"'El olvido que somos' no es el título de un bolero, aunque lo parece, salvo que, en vez de hablar de desamores hablarían de desencuentros: los que sufren los enfermas, enfermos de Covid Persistente que, cada día con menos fuerzas, tienen que enfrentarse a profesionales de atención primaria que no les entienden. Especialistas que les dan el alta para acortar las listas de espera, no todos, afortunadamente, o que ya no saben de qué tarles pues la enfermedad se les escapa. Administraciones que niegan discapacidades e incapacidades a quienes lo necesitan. No siempre, afortunadamente. Empresas que les despiden, al albur de conceptos espurios y no les adaptan el puesto, aunque lo diga la legislación, no todas, afortunadamente. Falta de interés, estímulos y medios para la investigación, no por parte de toda la comunidad científica, afortunadamente", expresan.
"Aunque esto sea un bolero también tiene noticias alegres: médicos de atención primaria que les entienden y empatizan, especialistas que cotejan entre ellos para crear sinergias, aunque les gustaría que fuesen muchos más, discapacidades e incapacidades que se reconocen, aunque desearían que fuera para todas y todos los que las necesitan, y que este bolero se convirtiera en un himno a la alegría a la comprensión, a la investigación, a la empatía y a la mejora y cura de los enfermos", concluyen en el escrito.
